Communiceren met mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB)

Bij mensen met EMB hebben geen normale spraak- en taalontwikkeling. Ze hebben moeite met het richten van hun aandacht, weten niet op welke prikkels ze moeten reageren, verwerken informatie vertraagd, hebben een beperkt geheugen en kunnen moeilijk het geleerde uit de ene situatie toepassen in een andere situatie. Kortom: ze hebben een verstoorde informatieverwerking.

Ook de cognitieve vaardigheden blijven achter. Bijvoorbeeld bij objectpermanentie: ook al zie ik het voorwerp niet meer, ik weet dat het bestaat. Of bij symboolinzicht: met een voorwerp (een koffiekopje) kun je je een gebeurtenis of activiteit voorstellen (samen koffie drinken). Ook inzicht in oorzaak-gevolg ontbreekt vaak: begrijpen dat een actie van jezelf een reactie van een ander teweeg kan brengen.

Daarnaast hebben veel mensen met EMB een (ernstige) beperking van het gezichtsvermogen en gehoor. Ook dit heeft invloed op de communicatie.

Communicatieniveaus

Mensen met EMB hebben vaak  een communicatieniveau dat hoort bij een leeftijd tussen de 0 en 2 jaar (niet- of presymbolisch). De communicatie is dan niet of nauwelijks doelgericht. Dit wordt ook wel ‘lichaamsgebonden ervaringsordening’ (Timmers-Huigens),  ‘sensatieniveau’ (Verpoorten e.a.) of ‘situatieniveau I’ (Oskam, Scheres 2005) genoemd. Mensen met EMB zijn vooral gericht op het zintuiglijk ervaren van het eigen lichaam en voorwerpen in de omgeving. Ze herkennen deze voorwerpen alleen als ze zichtbaar zijn en als ze horen bij de context. Hun communicatie blijft vaak beperkt tot lichaamstaal, mimiek en lichamelijke reacties zoals rood aanlopen of een snellere ademhaling. Dit maakt het lastig om iemand met EMB te begrijpen. Het gedrag moet eerst geïnterpreteerd worden. Lukt dat niet, dan ontstaan frustraties, zowel bij de begeleider als de persoon zelf.

Contact maken

Contact maken is een eerste stap voor communicatie, ook bij mensen met EMB. Het vergroot hun aandacht en concentratie. Dit lukt het beste met een vast ritueel, bijvoorbeeld een geluid of een aanraking. De naam noemen, de arm aanraken en de tijd nemen om dit door te laten dringen. Een belangrijke voorwaarde voor contact en communicatie is alertheid: de mate van activiteit van lichaam en hersenen. Alertheid verschilt per persoon en per situatie. Ook de omgeving en medicatie spelen hierbij een rol. Mensen met EMB bewegen weinig en gebruiken vaak medicatie waar ze suf van worden. Daardoor is de alertheid vaak laag. Interessante prikkels en voldoende beweging zijn dus belangrijk. Maar teveel of onverwachte prikkels werken averechts. Begeleiders moeten dus eerst nagaan hoe het gesteld is met de alertheid van een cliënt en zo nodig bijsturen voordat ze werkelijk contact maken.  

Doelen bepalen

Nagaan welke communicatieve vaardigheden iemand met EMB heeft betekent: kijken naar de mogelijkheden en niet naar de beperkingen. Alle belangrijke personen uit het netwerk van de cliënt moeten hierbij betrokken worden. Samen moeten zij doelen bepalen en afspraken maken, zodat het gedrag van anderen voor de cliënt meer voorspelbaar en dus veiliger wordt. Zij moeten in kaart brengen waar de communicatie uit bestaat. Hiervoor bestaan tests, maar vanwege het lage ontwikkelingsniveau zijn deze voor mensen met EMB minder goed bruikbaar. Observatie werkt beter en video-opnames zijn dan geweldige hulpmiddelen. Het vaak vluchtige communicatieve gedrag en de invloed van het gedrag van de communicatiepartner is goed terug te zien.

Bij het bepalen van doelen zijn niet alleen de vaardigheden van de cliënt, maar is ook het communicatieproces van belang. Met andere woorden: niet alleen de inhoud van de boodschap is belangrijk, maar ook de interactie met de communicatiepartner.

Drie niveaus van interventie

Bij het communiceren met mensen met EMB spelen interventies op 3 niveaus een rol.

• Op het niveau van ouder of begeleider: leren opvangen van signaleren, interpreteren en handelen. Elke communicatieve bedoeling van de cliënt moet beloond worden met een reactie. Na verloop van tijd ontstaat een patroon dat kan worden vastgelegd (bijvoorbeeld in een communicatiepaspoort) zodat nieuwe mensen het gedrag sneller begrijpen en erop in kunnen spelen.
• Op het niveau van de omgeving: meer voorspelbaar en overzichtelijker maken, onder andere door vaste rituelen in het dagprogramma.
• Op het niveau van de cliënt: voldoende tijd geven om te reageren op prikkels, belonen van initiatieven en training (bijvoorbeeld in het maken van keuzes).

Uit onderzoek weten we dat mensen met EMB doelbewust kunnen communiceren. Ze laten dit zien door uitingen in geluid, gebaar of mimiek die duiden op vragen, protesten of commentaar. Ook kunnen ze communiceren ze over emoties: ‘ik voel me goed’, ‘ik ben ongeduldig’ of ‘ik ben gespannen’. De interactie is kort (<10 sec) en meer gericht op begeleiders dan groepsgenoten.

Uniforme benadering geeft onveilig gevoel

Daarnaast is er veel niet-betekenisvolle communicatie, gekenmerkt door instrumentele handelingen of stereotiep gedrag.  Begeleiders denken vaak dat dit gedrag wel betekenis heeft. Zij beroepen zich dan op hun ervaringskennis. ‘Als iemand dit doet dan…’. Maar deze kennis is niet te generaliseren. Iedere persoon is anders en bepaald gedrag kan bij de ene cliënt iets heel anders betekenen dan bij de andere. Verschillen in interpretatie tussen begeleiders zorgt ervoor dat er geen consequente en uniforme benadering mogelijk is. Dat leidt bij mensen met EMB tot gevoelens van onveiligheid.

Taal is vaak te complex

Uit onderzoek blijkt ook dat onze taal te complex is voor mensen met EMB. Ook al weten we dat, toch praten we tegen hen omdat we dat zo gewend zijn.  Dit kan zorgen voor teveel prikkels. Een persoonlijk communicatieplan kan dan uitkomst bieden, net als het gebruik van ondersteunende middelen (gebaren, verwijzers, geur of geluid). Visuele middelen zijn vaak te hoog gegrepen. Een afbeelding van een tandenborstel (representatief niveau) is moeilijk te begrijpen, het tonen van de eigen tandenborstel (presentatieniveau) leidt vaak wel tot begrip. 

De informatie op deze pagina's komt deels uit:

• Ondersteuning van mensen met meervoudige beperkingen” (Bea Maes e.a. 2011)
• Gewoon Bijzonder (Vlaskamp e.a. ’96)
• Communicatie op eigen wijze (H van Balkom, P. Hagen 2009)

Links

Communicatiemethoden (externe link) 
Website met een overzicht van methoden om te communiceren met mensen met EMB. Sommige methoden zijn ontwikkeld door orthopedagogen, psychologen of logopedisten, andere komen voort uit de taalwetenschappen of revalidatiesector.

Opvoedings- en ondersteuningsprogramma’s (externe link)
Website met informatie over opvoedings- en ondersteuningsprogramma’s voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. U kunt de gebruikte instrumenten downloaden of bestellen.

Met communicatie aan de slag (externe link) 
Presentaties van het congres dat het platform EMG in 2011 organiseerde

't Prikkeltje (externe link) 
Projectgroep ’t Prikkelt-je geeft spelideeën, tips voor tijdens het spelen, ideeën om zelf speelgoed te maken, links naar andere websites en een forum waar u uw vragen en ideeën met anderen kunt delen.

Ervaringsordening (externe link) 
De theorie van de Ervaringsordening biedt een verklaringsmodel voor de wijze waarop mensen de wereld om zich heen beleven en tegemoet treden. Het verklaringsmodel is wetenschappelijk onderbouwd en op ieder mens van toepassing.

Leerstoel ondersteunde communicatie (externe link) 
Website van de leerstoel Ondersteunde Communicatie (OC) bij meervoudige handicaps aan de Radboud Universiteit Nijmegen.  Als bijzonder hoogleraar is de heer dr. L.J.M. (Hans) van Balkom benoemd.

Multi-sensory storytelling (externe link) 
Voorlezen ondersteund met zintuiglijke prikkels zoals voelen, ruiken, horen en bewegen. Op deze website vind u meer informatie over het instrument en het onderzoek naar de bruikbaarheid en effectiviteit.

Ouderhandboek MCG  (externe link) 
Het ouderhandboek MCG van de Bosk bevat ook een hoofdstuk over communicatie. Er komen 5 methoden aan bod: totale communicatie, ondersteunde communicatie, verstaanbaar maken, COCP en communicatiehulpmiddelen. Ook zijn er ervaringsverhalen van ouders te lezen