Ik bepaal zelf hoe ik verzorgd wil worden!

Als je voor je verzorging afhankelijk bent van anderen geef je letterlijk een deel van jezelf uit handen. Dingen die je normaal gesproken liever privé houdt en die met je persoonlijke wensen en voorkeuren te maken hebben. Maar dat wil niet zeggen dat je niet zelf kunt bepalen hoe je verzorgd wil worden. Dat bewijst Inge van Gils, een vrouw van 25 jaar met cerebrale parese. Ze kan haar armen en benen niet goed bewegen. Ze verplaatst zich in een rolstoel die ze met hoofd en voeten bedient. Ze heeft een spraakcomputer waarmee ze ook de tv en de lampen kan bedienen en de deur kan openen. Hulpmiddelen die haar helpen zelfstandiger te leven.

Zorgen om verzorging

Een jaar geleden ging Inge zelfstandig wonen bij WoonMere, een woonvorm voor jongeren met een lichamelijke of meervoudige beperking in Almere. ICT en domotica spelen hier een belangrijke rol. Techniek vergroot de zelfstandigheid van de jongeren. Natuurlijk kwam er na de verhuizing veel op Inge af. Een andere omgeving, ander werk, meer verantwoordelijkheid. Maar Inge’s grootste zorg was haar verzorging. Bij haar ouders in Amsterdam had ze al jarenlang een aantal vaste verzorgers ‘in dienst’ via haar PGB. Ze werd precies zo geholpen en ondersteund als ze dat zelf graag wilde. Zou dat ook nog kunnen als de zorgorganisatie van WoonMere de zorg zou overnemen? Inge besloot niet af te wachten.

Inge’s persoonlijke zorgboek

Ze schreef alles op. Het werd een boek compleet met foto’s en gedetailleerde beschrijvingen. Netjes geordend in overzichtelijke categorieën en hoofdstukken. Inge woont inmiddels ruim een jaar zelfstandig. Hoe het met het zorgboek gaat? ‘De vaste verzorgers weten dat het er is en de meesten hebben het ook gelezen’, vertelt Inge. De pagina’s over de lighouding in bed hangen als een reminder aan haar slaapkamermuur. Het hoofdstuk over haar elektrische rolstoel met hoofd/voetbediening, haar communicatieapparaat en omgevingsbediening moet nog wel eens geraadpleegd worden. ‘De reacties zijn meestal positief, maar ik heb ook meegemaakt dat iemand weigerde om het te lezen’, vertelt Inge. ‘Die persoon zei: “dat weet ik zo wel, ik heb al zoveel ervaring!” Toen ben ik vreselijk boos geworden!’

Internationaal publiek

Inge’s zorgboek bleef niet onopgemerkt. Op het ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) congres in Barcelona afgelopen jaar heeft ze het voor een internationaal publiek gepresenteerd. De Bosk, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, gaat de blauwdruk van haar boek gebruiken en uitgeven zodat ook anderen ervan kunnen profiteren. Ik ben onder de indruk. Inge is een vrouw met haar eigen wensen en voorkeuren. Iemand die zelfstandig wil zijn, ondanks haar beperkingen. Ze benut haar mogelijkheden en pakt haar kansen. Ze is vastbesloten te laten zien dat mensen met beperkingen niet vergeten mogen worden. Een passie die ik met haar deel. U ook?

Bekijk het videportret van Inge
Houd website van BOSK in de gaten voor meer informatie over het zorgboek.