Zorgen over de nazorg voor kinderen met een hersentumor

'Onze dochter is nu bijna twee jaar geleden geopereerd aan een laaggradige hersentumor in haar kleine hersenen. We hebben een lange zoektocht naar hulp gehad. Een jaar geleden had ze veel klachten en liepen we compleet vast.' Dit is een van de verhalen van ouders van een kind dat in behandeling is (geweest) voor een hersentumor. Zaterdagmiddag 31 maart kwamen zij bij elkaar op het voorjaarssymposium van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) op landgoed De Reehorst in Driebergen.

Ervaringen uitwisselen

De VOKK organiseert jaarlijks een voorjaarssymposium om ouders van een kind met een oncologische aandoening de gelegenheid te bieden elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en kennis op te doen. Voor mij een mooie gelegenheid om een indruk te krijgen van de wijze waarop ouders aankijken tegen de zorg die zij en hun kind ontvangen. En dat niet alleen, ik maak dankbaar gebruik van de uitnodiging van de VOKK om deze middag iets te vertellen over ondersteuning voor gezinnen.

Onder de indruk

Hersentumoren zijn na leukemie de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. Jaarlijks wordt in Nederland bij ruim 120 kinderen een hersentumor vastgesteld. Naast mijn werk bij Vilans ben ik als psycholoog in het Emma Kinderziekenhuis betrokken bij de kinderen die behandeld zijn of worden voor een hersentumor. In mijn werk ben ik regelmatig diep onder de indruk van de draagkracht die gezinnen laten zien in de grote moeilijkheden en zorgen die op hen afkomen. Ook deze zaterdagmiddag ben ik geraakt als ouders van een negenjarig meisje met een hersentumor hun verhaal vertellen. Dagelijks zóveel zorgen, jarenlang…

Gevolgen op de lange termijn

Jarenlang, want terugkeer vanuit het ziekenhuis of de revalidatie naar huis betekent veelal niet een einde van de problemen en zorgen. De tumor en de behandeling ervan kunnen ingrijpende gevolgen hebben voor het kind op de lange termijn. Te denken valt aan gevolgen voor het cognitieve functioneren, zoals aandachts- en geheugenproblemen. Daarnaast kampen veel kinderen met lichamelijke gevolgen, zoals vermoeidheid of hoofdpijn, en emotionele gevolgen, zoals somberheid, angst of boosheid. Gevolgen komen na verloop van tijd aan het licht, veelal nadat de intensieve behandeling achter de rug is en het kind en het gezin minder in beeld zijn in het ziekenhuis. Doordat het kinderbrein nog in ontwikkeling is, steken de gevolgen soms pas jaren later de kop op.

Gezinsondersteuning

De gevolgen treffen niet alleen het kind, maar ook ouders, broers en zussen. Ondersteuning van gezinnen is dan ook geen overbodige luxe. Vanaf 2008 heeft Vilans in samenwerking met veertien zorgorganisaties uit het hele land een ondersteuningsaanbod ontwikkeld voor gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Zowel ouders als gezinsbegeleiders zijn positief over het ontwikkelde zorgaanbod. De komende periode werken we aan verdere ontwikkeling van het aanbod. Maar hoe gaan ouders en zorgprofessionals de weg naar de ondersteuning vinden?

(On)bekendheid van het zorgaanbod

Van ouders horen we helaas te vaak dat ze erkenning en hulp missen voor de problemen waarmee ze geconfronteerd worden. De reacties in de zaal in Driebergen bevestigen mijn vermoeden dat het aanbod van gezinsondersteuning nog te onbekend is, terwijl de behoefte aan dergelijke (na)zorg er wel is. Schokkend is het om te horen dat er gezinnen zijn die een (jaren)lange zoektocht naar hulp achter de rug hebben.

Het meisje dat bijna twee jaar geleden geopereerd werd, is inmiddels toch onder behandeling van een revalidatiecentrum. Toch, omdat de neurologe het meisje daar in eerste instantie veel te goed voor vond. Via een bevriende kinderarts kreeg het meisje een intake bij een revalidatiecentrum en besloot men dat ze voor revalidatie in aanmerking kwam. 'Voor mijn gevoel ligt een groot deel van de problematiek in de doorverwijzing én in de onbekendheid, ook bij huisartsen en kinderartsen,' aldus haar moeder.

Van een andere ouder ontving ik enkele dagen geleden een mail met de vraag waar de juiste hulp beschikbaar is: 'Het gevoel bekruipt me dat ik er alleen voor sta.' Bij het lezen van deze ervaringen voel ik de verbazing en verontwaardiging in mij opkomen: hoe kan het toch dat gezinnen tussen wal en schip vallen?

Aanbieders gezinsondersteuning

De ervaringen van ouders sterken ons in de overtuiging dat specialisten in ziekenhuizen en revalidatiecentra goed op de hoogte moeten zijn van beschikbare nazorg in de regio en ouders daar standaard op zouden moeten attenderen. Meer dan genoeg reden voor ons om ons te blijven inzetten voor het vergroten van de bekendheid van het gezinsondersteuningsaanbod onder zorgprofessionals en ouders.

Bekijk welke zorgaanbieders in Nederland gezinsondersteuning bieden: 
Adreslijst zorgaanbieders gezinsondersteuning in Nederland (pdf) 
Kaart van Nederland met overzicht zorgaanbieders (jpg)

We zijn benieuwd naar meer ervaringen van ouders. Is de problematiek herkenbaar? Mail ons jullie verhalen en ideeën voor verbetering!