• Home >
• Over Vilans >
• Opdrachten >
• Niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen: onzichtbaar en ingrijpend

Niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen: onzichtbaar en ingrijpend

Niet-aangeboren hersenletsel is een ingrijpende aandoening voor kinderen en hun omgeving. Jaarlijks lopen vele duizenden kinderen in Nederland hersenletsel op. Hoewel het merendeel hiervan licht hersenletsel heeft, krijgen velen in een latere leeftijdsfase te maken met voorbijgaande of blijvende effecten. Doordat hersenletsel niet zichtbaar is, worden leer- en gedragsproblemen vaak niet op tijd gesignaleerd of in verband gebracht met een eerder ongeval.

Niet-aangeboren hersenletsel: niemand verwacht ermee te maken te krijgen. Toch melden zich in Nederland jaarlijks 126.000 kinderen, jongeren en jong volwassenen in de leeftijd van 0 tot 24 jaar bij het ziekenhuis met vermeend hersenletsel, als gevolg van bijvoorbeeld een auto-ongeluk, een val met de fiets of een val van een speeltoestel. Ongeveer 1.000 kinderen lopen hierbij zwaar hersenletsel op, waarvan een deel moet revalideren. Het merendeel van deze kinderen, jongeren en jong volwassenen heeft licht traumatisch hersenletsel. Vaak wordt dit ook wel een hersenschudding genoemd.

Schade niet zichtbaar

Naast de bovengenoemde ziekenhuismeldingen is er een nog veel grotere groep die niet in ziekenhuizen gezien wordt. Dit zijn degenen die alleen door de huisarts gezien worden of helemaal geen medische hulp inroepen. Ouders krijgen doorgaans het advies om het kind goed in de gaten te houden en het ’s nachts elke 2 à 3 uur te wekken, het bekende wekadvies. Als het kind normaal reageert wordt het gewone leven weer langzaam hervat. Toch krijgt zo’n 10% van de kinderen met licht hersenletsel in een latere fase te maken met negatieve lange termijn effecten. Omdat het brein van kinderen nog in ontwikkeling is, treden de gevolgen van het letsel niet altijd meteen aan het licht. De schade kan zich in een deel van de hersenen bevinden dat zich nog moet ontwikkelen. Deze schade hoeft op CT-scan of de MRI niet altijd zichtbaar te zijn.

Leer- en gedragsproblemen

Na verloop van tijd openbaren zich dan de problemen. Kinderen krijgen bijvoorbeeld concentratieproblemen, zijn vermoeid, prikkelbaar of neerslachtig. Ze kunnen niet relativeren en hun gedrag niet controleren. Vaak manifesteren de problemen zich bij de overgang van de basisschool naar de middelbare school. Dat de problemen meestal juist dan zichtbaar worden is niet toevallig. Kinderen beschadigen bij een val of ongeluk vaak de frontale hersenkwab: dat deel van de hersenen dat het logisch denken en redeneren regelt, alsmede het vermogen tot planning en organisatie. Dat zijn dingen die je als klein kind niet hoeft te doen. Op de middelbare school wordt op deze vermogens voor het eerst een beroep gedaan. Vaak doen zich dan pas de problemen voor. Ook op oudere leeftijd kunnen de problemen zichtbaar worden. Jongeren kunnen moeite hebben om hun studie voort te zetten en volwassenen krijgen problemen op het werk.

Onontgonnen terrein

Vroegtijdige onderkenning, openheid en samen zoeken naar oplossingen voorkomt voor alle partijen veel frustratie. Lange tijd was is er weinig tot niets bekend over niet-aangeboren hersenletsel. De problemen die zich voordoen bij kinderen worden vaak niet in verband gebracht met de val of de klap op het hoofd uit het verleden. Vaak worden de problemen verward met ADHD of een andere stoornis, waardoor het kinderen niet in het juiste circuit terechtkomen. Vilans heeft zich de afgelopen jaren sterk gemaakt voor erkenning van deze problematiek. Met name de zorg voor gezinnen met een kind met NAH en de zorg op scholen zijn onontgonnen terreinen.

Landelijke stuurgroep

In 2010 is een de landelijke stuurgroep HEJ (Hersenletsel En Jeugd) opgericht. Deze stuurgroep kwam voort uit een expertmeeting die Vilans in 2009 organiseerde. Doel van de stuurgroep is te komen tot een nationale aanpak van de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen, jongeren en jong volwassenen. In de nabije toekomst wil Vilans zijn activiteiten ook gaan uitbreiden naar volwassenen met NAH.

Nationale NAH-aanpak

De nationale NAH-aanpak van Vilans voor kinderen bestaat uit drie Interventiemethodes. De eerste is de ontwikkeling van een ondersteuningsaanbod voor gezinnen met een thuiswonend kind met NAH. De tweede is de ontwikkeling van een onderwijsprotocol voor leerlingen met NAH. De derde interventie die Vilans in Nederland op de kaart wil zetten is een systematische follow-up van alle kinderen die NAH hebben opgelopen.

Gezinsondersteuning

Vilans ontwikkelde in samenwerking met 14 zorgaanbieders van lichamelijk gehandicaptenzorg een Richtlijn en een Toolkit voor hulpverleners van gezinnen met een kind met NAH. De Richtlijn geeft antwoord op de vraag: wat houdt goede NAH-zorg voor gezinnen in? De Toolkit bestaat uit een lijst van 19 tools waarmee gezinsbegeleiders kunnen werken.

In 2010 is een pilotproject gestart voor gezinsondersteuning waarin met de Richtlijn en de Toolkit wordt gewerkt. Vijftig gezinnen nemen deel aan de pilot, waarin zij door gezinsbegeleiders ondersteund worden. De bedoeling is om in 2011 dit aantal op te schroeven naar zeventig. Vilans voert metingen uit en evalueert de resultaten. Daarnaast worden de Richtlijn en de Toolkit verder verrijkt door de opgedane ervaringen in de pilots. Bij positieve evaluatie willen we met het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ) in gesprek over de vraag hoe dit nieuw ontwikkelde zorgaanbod geïndiceerd en gefinancierd kan worden.

Onderwijsprotocol

In het onderwijs is nog heel weinig bekend over niet-aangeboren hersenletsel. In opdracht van de Landelijke Vereniging van Cluster 3 Scholen ontwikkelt ontwikkelde, implementeerde en evalueerde Vilans, samen met een landelijke groep experts, een onderwijsprotocol voor kinderen met NAH. Naar verwachting is het onderwijsprotocol in de zomer van 2011 gereed. Daarna zal het protocol in een aantal regionale pilotprojecten op zijn bruikbaarheid worden getest. Aan de hand van de resultaten uit de pilots wordt het protocol vervolgens aangepast en landelijk geïmplementeerd.

Systematische Follow-up

De derde interventiemethode die Vilans nastreeft behelst het opzetten van systematische follow-up  van de groep kinderen met licht hersenletsel. Wij zijn van mening dat deze kinderen minstens 1 of 2 keer gescreend zouden moeten worden door een neuro-verpleegkundige met behulp van de door Vilans ontworpen signaleringslijst. De optimale follow-up momenten moeten nog bepaald worden, maar de overgang van de basisschool naar de middelbare school lijkt een geschikt controlemoment te zijn.