Nauwelijks goede zorg bij NAH en probleemgedrag
De regionale hersenletselteams slaan alarm. Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en cognitieve of gedragsproblemen is nauwelijks goede zorg te krijgen. ‘Er zijn schrijnende gevallen bekend waarmee langdurig wordt geleurd’, zegt Wilma Ritzen van Vilans in het novembernummer van Markant, maandblad voor de gehandicaptensector. Ritzen was tot voor kort coördinator van een hersenletselteam.
Wanhopig
Veel patiënten verhuizen doorlopend van de ene zorgsetting naar de andere. Cliënten worden van het kastje naar de muur gestuurd. Ze raken wanhopig en hun gedrag verslechtert. Een stabiele, prikkelarme woonomgeving en begeleiding met kennis van niet-aangeboren hersenletsel is wat deze mensen en hun families nodig hebben. Maar in de praktijk bestaan zulke oplossingen in Nederland niet, op een enkele kleinschalige uitzondering na.
Financiering
Zorgaanbieders die wel initiatieven op dit gebied willen ontplooien, krijgen dat met de huidige financiering niet voor elkaar. Gehandicaptenzorg, ggz en verpleeghuizen zullen moeten samenwerken, dat maakt het extra moeilijk.
Bovenregionaal
Volgens de hersenletselteams hoeft speciale zorg voor NAH-cliënten geen kapitalen te kosten. Voor de nu bekende groep van moeilijk plaatsbare cliënten bedraagt het tekort naar schatting twee en een kwart miljoen euro per jaar. ‘Je moet het bovenregionaal organiseren’, zegt senior adviseur NAH van Vilans, Marjan Hurkmans, ‘Dat is goedkoper dan steeds oplossingen zoeken voor ieder individu apart. Bovendien, wat denk je dat het huidige gesleep met mensen kost?’
Lees het complete artikel dat verschenen is in Markant
Contactpersoon
C. Hageraats
09 november 2011 om 14:40
Geachte mevrouw,
Onze dochter Parri heeft heeft tgv een meningitis op 1 jarige leeftijd een hersenbeschadiging met behalve de tetraplegie, cognitieve st, vg, ook gedragsstoornissen zoals bij NAH. Artsen, revalidatie afd. die haar gezien hebben zeggen dat zij een op eenzorg nodig is en specifieke begeleiding.
RIO/CIZ zegt dat zij wel in een willekeurige instelling haar zorg kan krijgen. Later bevestigen ingehuurde artsen van CIZ die Parri niet gezien hebben dit. Het Zorgkantoor, en hun artsen die Parri ook nooit gezien hebben, neemt dit met graagte over en zegt dat zij met instellingszorg 1 op 6 wel toe kan.
Wij hebben wel een rapport van Michel Kerkhof die onze aanpak onderschrijft, maar dat lezen die artsen waarschijnlijk niet.
Weet u iemand die hier een advies over kan geven?
In ieder geval zouden we graag het artikel willen ontvangen, mag ook digitaal, met zo nodig rekening.
vr. groeten Cees Hageraats vader van Parri
Henk Eilander
15 november 2011 om 21:58
De noodkreet van Wilma Ritzen kan ik maar deels begrijpen. Er zijn verspreid over het land instellingen in de VG én in de GGZ die gespecialiseerde zorg of behandeling bieden voor mensen met NAH en gedragsproblemen. Ik neem aan dat Wilma die in haar regio ook kent.
De instelling waar ik werk, GGZ Oost Brabant heeft in Huize Padua, Boekel, een behandel- en revalidatieafdeling voor volwassenen met ernstig probleemgedrag na hersenletsel. Opname staat open uit heel Nederland. Voor het aanbod zie: http://www.ggzoostbrabant.nl/behandeling/nah-huize-padua. Verder heeft bijv. 's Heerenloo (Amersfoort/Ede/....) een afdeling binnen de VG. Ik ken niet alle instellingen, maar er is zeker meer dan niets.
Ik ben het wel eens met Marjan Hurkmans: je kunt niet in iedere regio een gespecialiseerd centrum hebben. Daarvoor zijn de aantallen te klein. Dat betekent dat patiënten soms een eindje van huis opgenomen en behandeld moeten worden. Wij vinden dan 50 km erg ver weg, in andere landen reist men graag honderden kilometers voor goede zorg.
Ik pleit wel voor landelijk overleg met de zorgverzekeraars (die helaas regionaal opereren), om voor de gespecialiseerde plekken extra geld beschikbaar te stellen. Dat is zeker goedkoper dan het heen en weer geshop tussen allerlei instellingen, met langdurige procedures.
Henk Eilander
Marjan Hurkmans
30 november 2011 om 09:05
De antwoorden op vragen over zorg voor mensen met NAH van onze staatssecretaris,
mw. drs. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner
http://www.medicalfacts.nl/2011/11/24/antwoord-op-vragen-over-zorg-voor-mensen-met-nietaangeboren-hersenle/
C.Hageraats
30 november 2011 om 11:38
Reactie op Henk Eilander en de staatssecretaris (Ss).
Zelfs de staatssecretaris weet dat de meeste mensen thuis zijn, en ook horen. In een instelling kan je toch niet wonen?
Het andere antwoord van de Ss: 'NAH is namelijk een gevolg c.q. een oorzaak van een beperking en geen diagnostische categorie' geeft niet veel hoop dat zij de begrippen beheerst.
NAH is een letsel, een ziekte, die als die niet te genezen is stoornissen geeft, die tot een beperking kunnen leiden, en tot een maatschappelijk nadeel een handicap.
Of positief en negatief gemengd, een functie die activiteiten beperkt waardoor participatie en zelfredzaamheid problemen.
CF Vreede Aguide to ADL. Eburon Delft1993
Er hoeft niet een apart ZZP. De eerdere indeling in functies kan volgens het echte ICF systeem de problemen in kaart brengen in minuten. Zoals de bedoeling van de wet is: hoeveel er van een functie nodig is per dag. Of bepalen hoeveel er nog nodig is aan functies boven het meest paasende zorgpakket. Voor die paar mensen die dat betreffen in procenten kan je niet weer een paar honderd ZZPten erbij maken.
Cees Hageraats ervaringsdeskundige en deskundige.
Pierre
02 december 2011 om 11:17
C. Hageraats,
CIZ probeert alleen de kosten zo laag mogelijk te houden met een lage indicatie.
Wij zijn met de zoveelste rechtzaak bezig hierover.
Advies bij in beroep gaan:
Neem buiten de advocaat een neuropsycholoog mee bij de zitting; die veegt de vloer aan met de medisch adviseur van CIZ.
Helaas is het niet anders, en een rechter is niet gauw genegen tegen het CIZ in te gaan.
De indicaties van CIZ zijn niet objectief.