Zorg bieden in de verschillende fasen van dementie

De bouwstenen voor goede dementiezorg bestaan uit een combinatie van care, cure, welzijn en wonen en volgt het proces vanaf de allereerste niet-pluisgevoelens tot en met het overlijden (zie ook de tab context). We onderscheiden drie fasen. De bouwstenen zijn nodig om de regionale zorgketen te bouwen.

Voor de diagnose

• Voorlichten
  Informatie voor iedereen die zich ongerust maakt over het geheugen of veranderde gedrag van zichzelf of een naaste.
• Signaleren
  Thuiszorg of hulpverleners moeten alert zijn op problemen die te maken kunnen hebben met dementie om te voorkomen dat er te lang gewacht wordt met het inschakelen van hulp. Daarom zijn huisbezoeken bij risicogroepen zoals alleenstaande 75-plussers een goed idée. 

Rond de diagnose

• Screenen
  Is de diagnose dementie op zijn plaats? Onderzoek voor iedereen die zich zorgen maakt over zijn geheugen of gedrag. Alleen als de huisarts of een geheugenpoli de ziektediagnose dementie, heeft vastgesteld, heeft een patiënt toegang tot zorg. 
• Trajectbegeleiden
  Om de zorg te coördineren is een onafhankelijke trajectbegeleider of casemanager nodig die kennis heeft van dementie en eventueel meeloopt in het traject.
• Mantelzorgers hulp bieden
  Partners en de directe naasten blijken meestal te laat om hulp te vragen. Hulpverleners moeten daar alert op zijn.
• Informeren en steunen
  Wat zijn de voornaamste problemen zijn en welke mogelijkheden er zijn qua zorg en dienstverlening.  De vragen en problemen zijn wat intenser en zwaarder dan in het begin natuurlijk.

Na de diagnose

• Trajectbegeleiden
  Als bij bouwsteen 4 maar wat intenser
• Mantelzorgers hulp bieden
  Als bij  bouwsteen 5, maar wat intenser
• Mantelzorgers informeren en steunen
  Na de diagnose zijn het vooral de mantelzorgers die informatie en steun zoeken bij hun problemen in de zorg en dienstverlening. Deze zorg is nodig tot de patiënt overleden is.
• Huishoudelijke zorg en hulp bij ADL
  Hulp bij huishouding en algemene dagelijkse zaken als wassen, aankleden.
• Participatie en vervoer
  Zo kunnen dementerenden en hun verzorgers onder de mensen blijven komen.
• Diensten aan huis
  Cliënten hebben meer diensten aan huis nodig om thuis te kunnen blijven wonen.
• Activiteiten
  Als cliënten activiteiten kunnen blijven ontplooien, voelen ze zich prettiger.
• Respijtzorg
  Mantelzorgers kunnen even op adem komen als cliënten tijdelijk elders worden opgevangen.
• Vakantie
  Cliënten en hun naasten willen ook samen op vakantie en hebben daar dan hulp bij nodig.
• Anders wonen
  Alzheimer Nederland wil dat in 2010 minimaal 50 procent van de verpleeghuiscapaciteit kleinschalig is, maar niet alle kleinschalige woonvormen zijn geschikt tot aan het einde van de ziekte.
• Crisishulp
  Soms is korte en intensieve begeleiding nodig om te voorkomen dat problemen thuis escaleren.

De bouwstenen voor goede dementiezorg zijn gebaseerd op zorgvragen van de cliënt en zijn naasten. Deze zorgvragen of probleemgebieden zijn eerder in het Landelijk Dementieprogramma  (2004-2008) als volgt beschreven:

• Niet-pluisgevoel
  Kinderen of de (toekomstige) patiënt zelf vragen  zich af wat er aan de hand is. Wat kan nu helpen?
• Bang, boos, in de war
  Mantelzorgers of naasten vragen zich af:  “Wat moet ik aan met negatief gedrag of warrigheid?”
• Er alleen voor staan
  De omgeving  “Mijn moeder kan het niet meer zelf, ik kan het niet meer aan, wie neemt het over?”
• Contact mijden
  De dementerende blijft liever thuis en er komt niemand meer op bezoek.
• Moeite met lichamelijke zorg
  Aan- en uitkleden, wassen, zelf eten en omgaan met incontinentie wordt steeds lastiger.
• Gevaarlijke situaties
  Cliënten zijn vergeetachtig en weten niet meer hoe ze bepaalde handelingen moeten uitvoeren. Dan is thuisblijven zonder toezicht gevaarlijk (vuur, gas, kortsluiting).
• Gezondheidsproblemen
  De cliënt heeft door de dementie weinig inzicht in eventuele andere ziektes en vergeet pillen te slikken of behandeladviezen op te volgen.
• Verlies
  De dementerende verlies de grip op het eigen leven, mantelzorgers raken hun partner kwijt. Loslaten is een rouwproces dat met veel emoties gepaard gaat.
• Draaglast te zwaar
  “Het wordt me teveel.” Het verdriet om de ziekte van de cliënt in combinatie met het regelen van de zorg is zwaar.
• Zeggenschap kwijtraken
  Mantelzorgers en cliënten voelen zich vaak betutteld door zorgverleners. Ze vinden dat hun privacy en zeggenschap wordt afgenomen of dat ze niet genoeg betrokken worden bij de zorg.
• Goede en slechte tijden
  Het is een moreel dilemma als blijkt dat het niet eenvoudig of zelfs onmogelijk is om tot het eind voor iemand te zorgen.
• Miscommunicatie met hulpverleners
  Cliënt en naasten kunnen het gevoel hebben dat hulpverleners zich niet echt verdiepen in hun situatie. Ook kunnen er zijn misverstanden door taal- of cultuurverschillen.
• Weerstand tegen opname
  Een grote angst van veel cliënten en mantelzorgers is opname in het verzorgings- of verpleeghuis. Die weerstand kan blijven bestaan als de opname een feit is geworden. Wat kan daarbij helpen?

Vanaf april 2005 tot oktober 2008 hebben 57 regio’s in heel het land hun dementiezorg verbeterd met ondersteuning van het Landelijk Dementie Programma (LDP). In sommige regio’s gaan de activiteiten door, soms onder andere benamingen. Ook landelijk zijn vervolgactiviteiten gestart: het programma Ketenzorg Dementie en het ontwikkelen van een Zorgstandaard Dementie.

Links

Expertisecentrum Mantelzorg, dossier Dementie en Mantelzorg  (externe link)
Het dossier biedt handreikingen om naasten van dementerenden te ondersteunen.

In voor zorg (externe link)
Informatie voor managers en organisaties die zich bezighouden met dementie.

Cursus Casemanagement Dementie (externe link)
Elke thuiswonende persoon met dementie heeft vanaf 2011 wettelijk recht op casemanagement. Hogeschool Windesheim heeft daarvoor de cursus ‘Casemanagement Dementie’ ontwikkeld.