Gevolgen van NAH bij kinderen achterhalen

NAH houdt niet op na ontslag uit het ziekenhuis of het revalidatiecentrum. Dat komt doordat het jonge brein zich blijft ontwikkelen tot het 24e levensjaar. Tot die tijd kunnen er in elke ontwikkelingsfase weer nieuwe problemen ontstaan. Langetermijnzorg is het belangrijkste en tegelijkertijd het meest verwaarloosde onderdeel van de hersenletselzorg, zeker waar het kinderen betreft.

Vragen van ouders

Ouders hebben vooral behoefte aan:

• informatie
• hulp bij het tot stand brengen van een geordend gezinsleven
• hulp bij terugkeer naar school
• hulp bij maatschappelijke participatie van het kind met NAH 

Recent onderzoek onderstreept dat nog eens. Vilans interviewde deze 34 gezinnen ruim drie jaar nadat het kind met NAH was ontslagen uit de revalidatie. Van de ondervraagde ouders gaf 45% aan dat zij informatie gemist hadden. Over wat NAH nou precies is, wat het teweeg brengt bij een kind en hoe ze daarmee om moeten gaan. Maar ook over problemen die ze in de toekomst nog kunnen verwachten en  waar ze dan aan kunnen kloppen voor hulp. Verder had 27% van de ondervraagde ouders gezinsondersteuning gemist en 36% had ondersteuning gemist bij terugkeer naar school.

Specialistische hulp

Als het voor ouders en opvoeders duidelijk is wat er met een kind aan de hand is, kunnen zij beter rekening houden met zijn beperkingen. Ouders en leerkrachten kunnen maatregelen nemen om het kind te ondersteunen en begeleiden in zijn ontwikkeling. Zij kunnen de hulp inroepen van begeleiders die gespecialiseerd zijn in deze problematiek. Kinderen kunnen gerichter worden doorverwezen voor verdere diagnostiek.

Op basis van een onderzoeksproject in 2008 heeft Vilans een korte, gemakkelijk te gebruiken signaleringslijst samengesteld om te onderzoeken welke problemen er precies zijn. Het gaat daarbij om eventuele gevolgen op het gebied van cognitie, emoties, gedrag en sociaal functioneren. Uit de lijst rolt geen diagnose; de uitslagen geven aanwijzingen om mogelijke gevolgen van NAH te signaleren. Het is dus een eerste stap.

Voor wie is de lijst bedoeld?

Als kinderen na een ziekte (hersenvliesontsteking, hersentumor, zuurstofgebrek), een ongeval of een klap op het hoofd problemen op school en in de communicatie met anderen krijgen, wijst dat soms op een niet-aangeboren hersenafwijking (NAH). Deze verschijnselen komen vaak pas jaren na de ziekte of het ongeluk tot uiting.
Voorbeelden van problemen:

• geen twee dingen tegelijk kunnen doen
• moeilijk dingen onthouden
• concentratieverlies
• vermoeidheid
• snel boos en geprikkeld raken.

Ouders die zich zorgen maken over de ontwikkeling en het gedrag van hun kind en zich afvragen of er verband is met een eerder ongeval of vroegere ziekte, kunnen meer duidelijkheid krijgen door deze lijst in te laten vullen door een professional. 

Wie kan de lijst nog meer invullen?

Behalve de ouders kunnen ook deskundigen op het gebied van ontwikkelingspsychologie of pedagogiek de lijst invullen. Die zijn goed op de hoogte van hoe een kind van een bepaalde leeftijd hoort te functioneren en kunnen dus goed vergelijken hoe het kind ‘scoort’ ten opzichte van zijn leeftijdsgenoten. Denk bijvoorbeeld aan:

• leerkrachten in het basisonderwijs
• mentoren in het voortgezet onderwijs 
• intern begeleiders 
• ambulant begeleiders 
• psychologen
• huisartsen 
• pedagogen 
• revalidatieartsen

Wat onderzoekt de lijst?

De lijst bevat vragen over cognitie en over emoties en gedrag. Fysieke beperkingen blijven buiten beeld. Er staan vragen in over concentratie, flexibiliteit, korte- en langetermijngeheugen, initiatief, overzicht en taalvermogen. De lijst onderzoekt ook de emotionele gesteldheid van het kind, het gedrag en inzicht in sociale situaties. 

Wat kunt u met de uitkomsten van de lijst?

De uitkomsten van de lijst geven aan of het gewenst is om kinderen door te verwijzen. Bijvoorbeeld als er op meerdere gebieden tegelijkertijd problemen zijn. Als er problemen zijn, maar slechts op één of twee gebieden, krijgen ouders het advies zich verder te informeren en advies in te winnen over een gerichte aanpak. Als er problemen zijn die de ontwikkeling (nog) niet in de weg staan, is het zaak de ontwikkeling van het kind in de gaten te houden en veranderingen op tijd te signaleren.

Naar de signaleringslijst voor kinderen en jongeren met NAH (pdf)

Links

Hersenstichting (externe link)
Een overzicht van hersenletselteams in heel Nederland.

Hersenletsel congres (externe link)
Jaarlijks terugkerend congres voor professionals die in hun werk te maken hebben met de behandeling of ondersteuning van mensen met niet-aangeboren hersenletsel.

Atlas (externe link)
Website met informatie over revalidatiehulpmiddelen voor kinderen en volwassene.

Documenten 

Brain Injury Alert! (pdf)
Artikel over de Signaleringslijst voor kinderen en jongeren met NAH, ook bekend als Brain Injury Alert, in JA! Jeugdgezondheidszorg actueel voorjaar 2011 

Niet-aangeboren hersenletsel is stille epidemie (pdf)
Artikel in Balans Magazine april 2010

Hersenletsel kan voor problemen zorgen (pdf)
Artikel in Didaktief april 2008

Kopzorg over de nazorg (pdf)
Artikel in Medische Contact september 2006

Niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen (pdf)
Artikel in De Neuroloog oktober 2009

Over het hoofd gezien (pdf)
Artikel in Medisch Contact maart 2006

Beginnen bij het begin (pdf)
Artikel in Revalidata april 2008

Een onderschat probleem (pdf)
Artikel in vakblad Vroeg

Een groeiende zorg (pdf)
Artikel in Revalidata oktober 2006