Begeleiden van gezinnen met een kind met NAH
Introductie
Gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen worden vaak niet op tijd herkend. Het kinderbrein is nog in ontwikkeling waardoor problemen soms pas jaren later ontstaan. We schatten dat 25% van alle kinderen die hersenletsel oplopen (van licht tot ernstig) hiervan voor hun 25e levensjaar gevolgen ondervindt. Hoe meer tijd er verstrijkt tussen het trauma en het optreden van de gevolgen, hoe kleiner de kans dat er nog een relatie tussen beide gebeurtenissen wordt gelegd. Ouders, leerkrachten en hulpverleners vragen zich af wat er aan de hand is. Alles was immers toch weer goed?
Het kind met NAH vraagt veel aandacht en is vaak een bron van problemen. De relatie met ouders, broertjes en zusjes staat onder druk. Vaak wordt jarenlang gezocht naar een diagnose en naar de juiste hulp. Ouders missen betrouwbare informatie over de problemen die zij kunnen verwachten en over de aanpak. Uit een enquête onder Nederlandse zorgaanbieders blijkt dat ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH maar mondjesmaat gebeurt. Bovendien is het ondersteuningsaanbod lang niet NAH-specifiek genoeg.
Principes
Elk jaar komen in Nederland 16.000 kinderen, jongeren en jong volwassenen met NAH in ziekenhuizen terecht. Een veel groter aantal wordt nergens geregistreerd omdat alleen de huisarts ze ziet of omdat ze helemaal geen hulp inroepen. Van deze hele groep krijgen naar schatting slechts 300 kinderen krijgen revalidatie. De rest gaat gewoon terug naar huis met een verhoogd risico op beperkingen op cognitief, gedragsmatig en sociaal-emotioneel gebied.
Ook het gezin heeft NAH
Uit de literatuur is bekend dat een kind met NAH een bron is van ernstige morbiditeit in gezinnen. Vooral de cognitieve, emotionele en gedragsproblemen veroorzaken druk op de gezinsleden. Ook zij hebben te maken met stress, angst en andere emotionele problemen. Niet alleen het kind maar het hele gezin heeft NAH. Alle aandacht in het gezin gaat uit naar het kind met NAH. Opa en oma informeren dagelijks hoe het gaat en voor de andere kinderen is er nog maar weinig aandacht. Broertjes en zusjes kunnen hier een tijdlang begrip voor opbrengen, maar uiteindelijk voelen zij zich achtergesteld. Wat ook vaak voorkomt: ze gaan het contact met hun broertje of zusje met NAH mijden. Hetzelfde geldt voor klasgenootjes en vroegere vriendjes en vriendinnetjes. Kinderen met NAH komen na verloop van tijd dan ook in een isolement. Veel ouders kunnen deze complexe problematiek niet aan. Vooral sociaal zwakkere gezinnen lopen extra risico’s. Relatieproblemen en echtscheidingen zijn geen uitzondering.
Ouders hebben ondersteuning nodig
De problemen waar ouders ondersteuning bij wensen zijn in drie categorieën onder te verdelen.
- Op cruciale momenten in het traject missen zij adequate informatie, vooral bij ontslag uit het ziekenhuis.
- Het gezinsleven is verstoord. Het kind met NAH eist veel extra aandacht waardoor andere kinderen tekort komen. Gedragsproblemen en emotionele uitbarstingen van het kind met NAH leveren veel spanning op.
- Het kind met NAH verliest veel vriendjes en vriendinnetjes waardoor het na verloop van tijd in een sociaal isolement terecht komt. Vaak geldt dit ook voor het gezin als geheel.
Aanpak
Om recht te doen aan de specifieke ondersteuningsbehoefte van gezinnen met een kind met NAH heeft Vilans samen met een groot aantal aanbieders van gespecialiseerde LG-zorg een Richtlijn en een Toolkit ontwikkeld. Met deze instrumenten kunnen hulpverleners op een professionele en NAH-specifieke manier gezinnen begeleiden.
Ons streven is dat andere participanten in de keten gaan verwijzen naar deze vorm van gezinsondersteuning. In de eerste plaats geldt dit voor de ziekenhuizen en revalidatiecentra, maar ook huisartsen en jeugdartsen hebben een belangrijke verwijzende taak. Veel ouders, maar ook medische professionals weten nog niet van het bestaan van NAH-specifieke gezinsondersteuning. Een folder bij het ontslag uit het ziekenhuis zou een goede functie kunnen vervullen.
De Richtlijn Gezinsbegeleiding
Met de Richtlijn kunnen organisaties (managers, gedragskundigen) de gezinsbegeleiding vormgeven en hun medewerkers faciliteren. Begeleiders krijgen NAH-specifieke tips en aanwijzingen waarmee ze beter richting kunnen geven aan de gezinsondersteuning.
In deze ondersteuning onderscheiden we drie fasen:
- de beeldvormingsfase
- de ondersteuningsfase
- de afrondingsfase
Onderwerpen in de Richtlijn:
- achtergronden die de aanleiding vormen tot het ontstaan van deze richtlijn
- definitie van deze vorm van gezinsondersteuning
- NAH-specifieke aandachtspunten voor de zorgorganisatie
- NAH-specifieke aandachtspunten voor de begeleider
- doelen en acties per fase en relevante informatie per fase
- competenties die nodig zijn om deze vorm van gezinsbegeleiding uit te voeren
Naar de Richtlijn Gezinsbegeleiding voor begeleiders van gezinnen met een kind met NAH
De Toolkit Gezinsbegeleiding
Met de Tookit krijgt de begeleider methodieken en instrumenten aangegereikt om het begeleidingsproces vorm te geven. De tools zijn als volgt ingedeeld:
- beeldvorming
- gedrag
- lotgenotencontact
- sociale vaardigheden
- methodieken gezinsbegeleiding
Naar de Toolkit voor begeleiders van gezinnen met een kind met NAH
Resultaat
Veertien zorgaanbieders passen de ontwikkelde Richtlijn en de Toolkit toe. Zij ondersteunen elk drie à vijf gezinnen met een kind met NAH. Vilans begeleidt en evalueert deze pilotprojecten. In dit project komen gedragskundigen en (ambulant) begeleiders regelmatig samen om op een gestructureerde manier kennis met elkaar uit te wisselen en te delen.
De deelnemende zorgaanbieders zijn:
-
De Noorderbrug (Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel, Gelderland)
-
Gemini zorg en dienstverlening (Noord-Brabant)
-
Gors (Zeeland)
- Heliomare (Noord-Holland)
-
InteraktContour (Utrecht, Flevoland, Overijssel, Gelderland)
-
NOVIzorg (Limburg)
-
NSWAC (Noord-Holland, Utrecht, Noord-Brabant, Overijssel)
-
Pluryn (Gelderland, Noord-Brabant, Limburg)
-
Sherpa (Utrecht)
-
Siza (Gelderland)
-
Steinmetz | de Compaan (Zuid-Holland)
-
SWZ (Noord-Brabant)
- Syndion (Zuid-Holland, Noord-Brabant)
- Zozijn (Gelderland, Overijssel, Noord-Brabant, Limburg)
Zorgaanbieders van gezinsondersteuning die niet meer deelnemen aan het project:
- EsDéGé-Reigersdaal (Noord-Holland)
- Gemiva-SVG Groep (Zuid-Holland)
Bekijk de lijst met contactgegevens van de zorgaanbieders (pdf)
Meer weten
Publicaties
Ondersteuning thuis (pdf)
Reportage in Markant maart 2011
Niet-aangeboren hersenletsel is stille epidemie (pdf)
Artikel in Balans Magazine april 2010
Hersenletsel kan voor problemen zorgen (pdf)
Artikel in Didaktief april 2008
Kopzorg over de nazorg (pdf)
Artikel in Medische Contact september 2006
Niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen (pdf)
Artikel in De Neuroloog oktober 2009
Over het hoofd gezien (pdf)
Artikel in Medisch Contact maart 2006
Beginnen bij het begin (pdf)
Artikel in Revalidata april 2008
Een onderschat probleem (pdf)
Artikel in vakblad Vroeg
Een groeiende zorg (pdf)
Artikel in Revalidata oktober 2006
Links
Cerebraal (externe link)
Patiëntenvereniging voor mensen die na hun geboorte getroffen zijn door hersenletsel.
Atlas (externe link)
Website met informatie over revalidatiehulpmiddelen voor kinderen en volwassenen.
Brainkids (externe link)
Website van Cerebraal speciaal voor kinderen een jongeren.
Hersenstichting Nederland (externe link)
Stichting die zich bezighoudt met wetenschappelijk hersenonderzoek, publieksvoorlichting en het bevorderen van de samenwerking tussen organisaties die betrokken zijn bij hersenonderzoek.
Contactpersoon
