Twitter
Facebook
LinkedIn
Google+
E-mail

Bij dementiezorg moet het om de bedoeling gaan

Marius Buiting heeft een duidelijke opvatting over hoe de zorg en verpleging van mensen met dementie moet worden vormgegeven

Marius BuitingMarius Buiting, directeur van NTVZ toezichthouders in zorg & welzijn, heeft een duidelijke opvatting over hoe de zorg en verpleging van mensen met dementie moet worden vormgegeven. Een opvatting die extra kleur heeft gekregen door de dementie van zijn moeder.

Er is sprake van een gebrek aan aansluiting tussen wat de zorg in formele zin biedt en wat de intrinsieke behoefte is van mensen met dementie en hun naasten, stelt Marius Buiting. Een opvatting die hij al langer had, maar die hij aan de praktijk kon toetsen toen hij van dichtbij met het onderwerp werd geconfronteerd: zijn eigen moeder is dementerend. ‘Door het ontbreken van die aansluiting kom je als cliënt en kernmantelzorger steeds meer in de verdrukking’, vertelt hij. ‘Je hoort vaak zeggen dat er aandacht is voor die kernmantelzorger en dat de cliënt centraal staat, maar ik merk dat je behoorlijk hard moet piepen om gehoord te worden.’

De aansluiting ontbreekt op drie essentiële punten, stelt Buiting. ‘Ten eerste is er de mens en het systeem’, legt hij uit. ‘Degene met dementie en diens kernmantelzorger hebben te maken met een glijdende schaal. Ze zijn op zoek naar aanwijzingen voor praktische zaken zoals problemen met de motoriek of met eten en slikken of met gedragsproblemen bij degene die dementeert. Vaak blijkt dan dat de hulpverlening tot wie je je in eerste instantie wendt het ook niet weet en een andere vraag gaat beantwoorden dan je stelde. Bijvoorbeeld door voor te stellen een MRI te laten maken of geneesmiddelen voor te schrijven. De zorg heeft een arsenaal aan interventies tot haar beschikking en die zijn nu juist niet waar je op zulke momenten behoefte aan hebt.’

Reactieve opstelling

Het tweede punt dat Buiting ziet is dat de zorg steeds reactief reageert. Hij legt uit: ‘Je weet bij dementie dat je te maken hebt met een ziektebeeld waarbij de achteruitgang voorspelbaar is. Maar de stappen in die achteruitgang moeten zich eerst voordoen voordat de zorg er wat mee doet, terwijl je als mens met dementie en als kernmantelzorger juist wilt weten wat eraan zit te komen zodat je daarop kunt anticiperen. Omschakelen naar een grotere zorgzwaarte zodat bijvoorbeeld een PGB mogelijk wordt bijvoorbeeld. Dat is niet iets wat je met één druk op de knop geregeld hebt, maar je vindt nergens de informatie die je vertelt hoe je dit zo snel en gemakkelijk mogelijk kunt doen.’

Het derde punt heeft betrekking op de betekenis van de mantelzorger. ‘Je wordt steeds meer die zorg ingezogen en wordt hierdoor zelf ook kwetsbaarder. Vaak is de kernmantelzorger de partner van degene die zorg nodig heeft of een zoon of dochter. De kernvraag om tot de beslissing te komen is vaak: wie heeft er tijd? En vaak is dat degene die geen baan heeft omdat hij zelf al een krasje heeft of wat ouder is. Voor hem of haar wordt veelal niet gezorgd in die zin dat de vraag wordt gesteld: wat heb je nodig om te kunnen doen wat nodig is? In tegendeel, ben je zelf zonder werk, dan zit de UWV achter je aan om je aan te sporen nieuw werk te vinden, juist op het moment dat je als kernmantelzorger steeds verder die zorg ingezogen wordt. Een participatiesamenleving heeft consequenties. Het werk dat de kernmantelzorger doet, ontlast de samenleving. Maar er is geen brug tussen de zorg en instanties als het UWV, dus hier wordt geen rekening mee gehouden.’

Protocollen loslaten

Op basis van deze bevindingen vallen Buiting drie dingen op. Ten eerste dat de professionals in de zorg de laatste twintig, dertig jaar steeds nadrukkelijker zijn opgeleid op basis van protocollen en best practices. ‘Maar in de “modderige” situatie waarin je bij dementiezorg belandt, doen zich steeds onverwachte dingen voor’, zegt Buiting. ‘Die modderigheid vraagt niet om geprotocolleerde professionals en instanties zoals de Inspectie en de zorgverzekeraars die mensen daarop afrekenen, maar om goed inspelen op wat zich op een bepaald moment voordoet. Door verantwoording af te leggen op wat zich in de ogen van de mens met dementie afspeelt dus. Het is zaak dat de politiek hierop inspeelt.’
Het tweede is het gevolg van de reactiviteit die Buiting al noemde. ‘Die leidt tot uitstelgedrag’, zegt hij. ‘Ik merkte dit toen we in het ziekenhuis een trajectbegeleider toegewezen kregen. Die belde de volgende dag om te zeggen dat ze over een half jaar tijd voor ons had. “Maar kun je dan niet nu alvast een paar tips geven?”, vroeg ik. Nee dus, dat bleek niet in de manier van werken te zitten. Naar mijn mening is dit het gevolg van de continue politieke druk om kostenbeheersing te bewerkstelligen, die leidt ten principale juist tot kostenverhoging omdat mensen door budgettaire kaders niet tot slimme oplossingen komen.’

Ten derde is er wat Buiting noemt ‘de beperktheid van het landelijke politieke denken waarin alles departementaal georganiseerd is’. Hij legt uit: ‘Op gemeente- en provincieniveau wordt veel meer gedacht in termen van een integrale aanpak. Op landelijk niveau heeft ieder departement zijn eigen beleidskader. Versterk dus de decentralisatie, of creëer voor de tussentijd in de Haagse politiek een overstijgende Kamercommissie voor de tachtigplus generatie die kijkt naar het belang van de mens en samenleving en die stopt over de hoofden van deze categorie mensen politieke strijd te voeren.’

Vervolgstappen

De conclusie die Buiting trekt is dat op het gebied van dementiezorg veel goede dingen gebeuren, maar dat in het professioneel en maatschappelijk kader radicaler vervolgstappen nodig zijn om een echte doorbraak te forceren. ‘Het moet meer in de praktijk gebeuren’, zegt hij, ‘minder omkaderd met regels en met meer visie op de samenhang in de inrichting van de zorg.’

Over Marius Buiting

Marius Buiting (1960) is directeur van de Nederlandse Vereniging van Toezichthouders in de Zorginstellingen (NVTZ) en ruim 25 jaar als adviseur werkzaam op het terrein van kwaliteit van zorg – onder meer bij het CBO en als president van de European Society for Quality in Healthcare (ESQH). Daarnaast heeft hij diverse maatschappelijke functies. Hij is onder meer lid van Provinciale Staten van de provincie Utrecht, lid van het Nationaal Bestuur van De Zonnebloem en voorzitter van de Beweging van Barmhartigheid.

Meer informatie over dementie

Deel deze pagina op Twitter Deel deze pagina op Facebook Deel deze pagina op LinkedIn Deel deze pagina op Google+ Deel deze pagina via E-mail Deel deze pagina via WhatsApp

Wij horen graag uw mening. Laat uw reactie achter.

Wilt u een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.vilans.nl].

We willen graag weten met wie we in gesprek gaan, daarom vragen wij uw naam en e-mail. Uw e-mailadres zal niet online geplaatst worden.

Plaats het getal '244' in onderstaand controle veld.

4 reacties geplaatst
  • Ben

    schreef op 23 nov 2016

    Duidelijk geschreven, ook als werker in een verpleeghuis snap ik wat dhr. Buiting bedoeld. En voelt. Ook in de intramurale zorg veel regels, omzeilingen, wat maakt dat alle steeds verder van ons mooie product af komt te staan. Nml de mens zelf. Daardoor kom ik als hulpverlener met regelmaat in de knel en de verdrukking door de bureaucratische regelgeving. heel veel geregel en moeten, en dan denk ik; wat is nou het positieve van alles voor de mensen die hier wonen.

    Daarmee wordt het "zorghart" van mij en vele collega's steeds meer op de proef gesteld.

  • mandy jacobs

    schreef op 28 jul 2016

    Wil je je snel een beeld vormen van de bedoeling?

    Voor iedereen die meer wil weten over wat er gebeurt in het leven van mensen met dementie vroegen Marcel Olde Rikkert (geriater Radboud) en Ruud Dirkse (DAS) aan honderden mensen met dementie naar welke dingen voor hun het leven - ondanks hun diagnose - de moeite waard maken. Dat resulteerde in 'Ik heb dementie, 50 openhartige brieven met tips voor een beter leven.'

    Volgens Alzheimer Nederland: 'Mooi, informatief, ontroerend, indringend en dichtbij.' Meer info via www.sinds1883.nl

  • Martin Bosch, senioren-assistent regio Nijmegen

    schreef op 07 jul 2016

    Welkom in de wereld van dementie en zorg(en)! Ondanks alle mooie woorden op papier is het nog steeds erg moeilijk om mensen die het daadwerkelijk aan gaat centraal te stellen. Je moet blijkbaar eerst zelf de strijd ervaren tussen systemen en leefwerelden om de daadwerkelijke bedoeling als uitgangspunt te nemen. Dus meer toezicht op leefwereld en leefplezier van mensen met dementie en hun mantelzorgers.

  • Jeppe Teensma

    schreef op 06 jul 2016

    Ik deel volledig deze visie. Maar het gaat zeker niet alleen om de bedoeling maar vooral om de ervaring van zorgvrager en mantelzorger. Wij moeten de behoefte van de zorgvrager en mantelzorger zien en niet snel veilig wanen in allerlei protocollen, regeltjes e.d. In ons woonconcept werken we hier voortdurend aan. Natuurlijk hebben we de politiek nodig, maar je kunt het ook al in je eigen denken en handelen operationaliseren.

Mantelzorger en oudere dame lezen een krant

Contact

030 789 23 00

Bezoekadres

Catharijnesingel 47
Postbus 8228
3503 RE Utrecht

Routebeschrijving

Volg ons op

LinkedIn
toggle_closeSluit

Top

vilans.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten