Twitter
Facebook
LinkedIn
Google+
E-mail

Neem onzekerheid over hervormingen in de langdurende zorg weg

Het is schrijnend dat mensen die al zoveel zorgen hebben, onnodig energie verliezen aan onzekerheid.

Kent u Jenga? Dat zenuwslopende spel waarbij je om de beurt een blok uit een toren moet trekken, net zo lang tot hij omvalt? Sinds vorige week moet ik hier steeds aan denken. Want vorige week hadden we een sessie over Elfie. Elfie is gek op paarden, biscuitjes en haar familie. Ze is 11 jaar maar heeft het cognitief functioneren van een meisje van 12 maanden. Als er te weinig prikkels zijn, trekt ze zich terug in haar eigen wereld.

Stelselwijziging voor mensen met complexe zorgvraag

Ik volg Elfie voor een project van Vilans. We willen weten wat de hervormingen in de langdurende zorg betekenen voor mensen met een complexe zorgvraag en hun naasten. Want we leven in een land van vragenlijsten, hokjes en loketten. Maar in hoeverre wordt er nog naar het individu gekeken? Spelen hun angsten en, ook erg belangrijk, geluksmomentjes nog een rol in onze samenleving? We volgen gezinnen met verschillende achtergronden en brengen hun leefwereld in beeld. Wat betekent de stelselwijziging voor iemand? Welke onzekerheid brengt dit met zich mee?

Bewaardozen voor geluksmomentjes

We willen geen momentopname, maar volgen de gezinnen over een langere tijd. Hierbij kijken we wat voor schommelingen er zijn en hoe mensen houvast (proberen te) houden in een onzekere tijd. Het mooie van dit project is dat de gezinnen zelf bepalen wat ze vertellen en hoe. Ze hebben een box ontvangen met allerlei tools en kunnen kiezen op welke manier ze hun verhaal vertellen. Door middel van audio, foto, tekeningen of bewaardozen. Dit laatste biedt hen de mogelijkheid om geluksmomentjes te ‘vangen’ en te bewaren. Leefwerelden, geluk en angst kun je niet in beeld brengen met vragenlijsten.

Mantelzorg betekent geduld, maar ook liefde

Zoals gezegd breng ik het verhaal van Elfie in beeld. Elfie heeft een zeer zeldzame genetische mutatie, waardoor zij te maken heeft met ernstige epilepsie, een zware verstandelijke beperking en een lichamelijke handicap. Bij mijn eerste bezoek merk ik direct wat mantelzorg inhoudt, namelijk geduld en flexibiliteit. Maar ook eindeloze liefde en toewijding. Anders houd je deze zware taak niet 24/7 vol. In de gesprekken met moeder Fenna wordt duidelijk hoeveel coördinatie dit kost. Mytylschool, naschoolse opvang, vakantieopvang en logeeropvang bij een gastgezin. De overige zorg is mantelzorg van moeder, die een juiste balans nastreeft tussen aandacht voor Elfie en voor haar zus Wolfje.

Fenna en Elfie

Positiviteit is belangrijk

Tijdens ons gesprek gaat de bel en Fenna loopt naar de deur. Of ik even bij Elfie blijf. Prima! Elfie kijkt mij aan, eerst onderzoekend en dan lachend. Voor ik het weet loopt ze op mij af, kruipt bij me op schoot en pakt me stevig vast. Ik ben goedgekeurd! Als Fenna terugkomt, begint Elfie keihard te lachen. Misschien zit ze cognitief op een niveau van 12 maanden, maar humor, dat heeft ze! Net als Fenna, die zich ondanks alle wijzigingen en zware maatregelen niet uit het veld laat slaan. Wat een positiviteit!

Extra pilaren bouwen

Samen met collega’s bespreken we onze learnings van de afgelopen maanden. De gesprekken, observaties, foto’s en andere materialen geven ons veel inzicht. Met als overkoepelend thema onzekerheid over de hervormingen. Het is schrijnend dat mensen die al zoveel zorgen hebben, onnodig energie verliezen aan deze onzekerheid. We vergelijken het met Jenga, hoeveel blokken kun je uit de toren halen voordat deze omvalt? Of moeten we misschien met nieuwe blokken extra pilaren bouwen voor een goede ondersteuning? Volgens mij hebben we met elkaar nog wat ‘gaten’ te vullen. Ik ben er trots op dat Vilans zich hier hard voor maakt.

Dit artikel is geschreven door Yvette Hooijmans

Meer weten?

Deel deze pagina op Twitter Deel deze pagina op Facebook Deel deze pagina op LinkedIn Deel deze pagina op Google+ Deel deze pagina via E-mail Deel deze pagina via WhatsApp

Wij horen graag uw mening. Laat uw reactie achter.

Wilt u een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.vilans.nl].

We willen graag weten met wie we in gesprek gaan, daarom vragen wij uw naam en e-mail. Uw e-mailadres zal niet online geplaatst worden.

Plaats het getal '604' in onderstaand controle veld.

Mantelzorger en oudere dame lezen een krant

Contact

030 789 23 00

Bezoekadres

Catharijnesingel 47
Postbus 8228
3503 RE Utrecht

Routebeschrijving

Volg ons op

LinkedIn
toggle_closeSluit

Top

vilans.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten