Wouter van den Elsen

Wouter van den Elsen

De lange weg van het Prader-Willi Fonds

Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken hebben, als oprichters, met het Prader-Willi Fonds een lange weg bewandeld. Van twee ouders die begin jaren negentig ten einde raad waren omdat ze geen goede diagnose konden krijgen voor hun pasgeboren zoontje Max (zie foto hierboven), naar een nominatie voor de ‘Impactprijs Patiëntenperspectief 2020’ voor hun Toolkit PWS.

18-11-2020

Bekijk de Toolkit PWS

De frustratie klinkt nog door in de stem van Ingeborg Hoenders. Toen haar zoon in ’93 werd geboren was meteen duidelijk dat er iets goed mis was. Maar wat precies werd maar niet duidelijk. ‘De artsen konden ook na maanden van onderzoek geen goede diagnose geven. Tot we uiteindelijk zelf in de bibliotheek op onderzoek uit gingen en in een boek over het Prader-Willi syndroom (PWS) een plaatje vonden dat we direct herkenden. Het was een foto van een baby’tje met precies dezelfde, typische houding die Max ook vaak aannam. Pas maanden later, na een DNA-test, werd ons sterke vermoeden dat het om PWS ging ook officieel bevestigd door de dokters.’

Wat is PWS?

PWS is een genetische aandoening. Dé persoon met PWS bestaat niet. De diversiteit binnen de groep mensen met PWS is bijzonder groot. Er bestaan grote verschillen in cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling, in het kunnen omgaan met voedsel en in vele andere aspecten van PWS.

‘Op het moment dat we de diagnose kregen is onze wereld compleet veranderd’, zegt Gertjan van den Beuken. ‘We werkten allebei fulltime, Ingeborg in haar eigen architectenbureau en ik bij een groot vastgoedbedrijf. Maar onze frustratie dat we zo weinig informatie konden vinden over PWS en daardoor zo weinig konden doen voor Max, dreef ons ertoe om zelf stappen te nemen. We hebben uiteindelijk in 2003, toen Max tien werd, het Prader-Willi Fonds opgericht. Hier thuis vanaf de keukentafel.’

Informatievoorziening

De stap om zelf fondsen te gaan werven voor meer onderzoek en betere informatievoorziening rondom PWS, zetten Ingeborg en Gertjan niet zomaar. ‘Uiteraard zijn we eerst op zoek gegaan naar bestaande stichtingen of verenigingen voor PWS’, zegt Gertjan. ‘Er bestond al een patiëntenvereniging  bijvoorbeeld, maar die was niet erg groot. Er worden ook slechts 12 kinderen per jaar in Nederland geboren met PWS, dus dat is logisch. Maar die vereniging had ook meer de functie van lotgenotencontact voor ouders in die tijd. Terwijl Ingeborg en ik nu juist goede praktische informatie wilden en méér wetenschappelijk onderzoek naar PWS, want dat was er nauwelijks.’

Voor Ingeborg betekende de stap naar het oprichten van het fonds dat ze daar als voorzitter het merendeel van haar tijd aan spendeerde. ‘Met de zorg voor Max was het de eerste tien jaar niet mogelijk, maar in 2003 hebben we de knoop definitief doorgehakt. We wilden ervoor zorgen dat nieuwe ouders met kinderen met PWS niet hetzelfde hoefden door te maken als wij. We hebben daar alles voor over, in 2007 heb ik zelfs mijn architectenbureau verkocht om me volledig hierop te kunnen richten.’

Werving

Het Prader-Willi Fonds start met fondsenwerving met het doel om praktische en wetenschappelijke kennis over PWS te creëren en te verspreiden. Gertjan: ‘We hadden al vrij snel een goed model voor fondsenwerving ontwikkeld. Met mooie fondsenwervingsevenementen zoals een feest in het Prinsenhof museum of andere sociale events haalden we betrekkelijk veel geld op, ter donatie aan wetenschappelijk onderzoek naar PWS. Dit was nog voor de bankencrisis van 2008 en op die evenementen kwam voornamelijk ons zakelijk netwerk van organisaties uit de vastgoedwereld af. Helaas moesten we na de crisis van strategie veranderen om toch voldoende middelen op te kunnen halen voor de ondersteuning van essentieel onderzoek.’

Tegenwoordig haalt het fonds voornamelijk fondsen op via de geavanceerde website prader-willi-fonds.nl. ‘Onze site biedt de mogelijkheid om heel laagdrempelig je eigen sponsorloop of vrijwilligerscampagne voor PWS te starten op kantoor of bij de voetbalclub bijvoorbeeld’, zegt Ingeborg. ‘Alle materialen en hulpmiddelen staan hiervoor online. Dit alles natuurlijk onder het CBF-keurmerk voor goede doelen uiteraard.’

Vilans

In de niet aflatende missie om goede kennis over PWS naar boven te halen en goed deelbaar te maken, belanden Gertjan en Ingeborg ook regelmatig op het Kennisplein Gehandicaptensector. ‘Toen hadden we nog absoluut niet door dat dit een site is van kennisorganisatie Vilans’, zegt Ingeborg. ‘Pas later, toen we op zoek waren naar een partij om de Toolkit PWS mee te bouwen, maakten we die connectie.’

Bekijk ook het project Positieve Gezondheid

De Toolkit PWS is een hulpmiddel voor begeleiders om handvatten te krijgen voor de omgang met volwassen PWS-cliënten. Omdat de aandoening zich op zoveel verschillende manieren uit, is er niet één enkele manier om met hen om te gaan. ‘De enige manier die werkt is kijken naar het individu met PWS’, zegt Ingeborg. ‘Proberen erachter te komen wie hij is en waarom hij of zij zich gedraagt zoals hij zich gedraagt. Dat is het unieke van de toolkit, iedere cliënt kan in een eigen paspoort aangeven wat het voor hem of haar betekent om PWS te hebben en waar hij hulp bij nodig heeft.

Nominatie

Gertjan roemt de samenwerking met Vilans, hoewel het niet altijd van een leien dakje ging: ‘De grootste puzzel was om nuttige informatie over het syndroom te geven en tegelijk aandacht te geven aan het individu.’ Om dit voor elkaar te krijgen, is de toolkit ontwikkeld samen met een actieve co-creatiegroep en leernetwerk met een afvaardiging van verschillende (professionele) betrokkenen van mensen met PWS. Tijdens de slotbijeenkomst van deze werkgroep bleek dat de begeleiders die samenwerkten aan het ontwikkelen van de toolkit, er veel van geleerd hebben. Gertjan: ‘Een aanwezige vertelde me dat Max heeft laten zien dat ‘Prader-Willi’s’ niet bestaan. Soms zeggen we het nog per ongeluk. Maar we verbeteren onszelf. Dan roepen we naar elkaar, die bestaan niet! Het is mooi dat men na zo’n sessie verder kijkt dan alleen probleemgedrag en echt naar de persoon zelf gaat kijken.’ En het resultaat mag er zijn: De Toolkit PWS is genomineerd voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport!’ 

Hoewel de toolkit uiteindelijk de prijs net niet gewonnen heeft, laten Ingeborg en Gertjan zich niet uit het veld slaan. ‘Voor ons gaat het om de positie van mensen zoals Max. Zij hoeven niet als een kind behandeld te worden, op veel vlakken zijn ze volwassen en wilsbekwaam. We willen die onwetendheid en onbekendheid die nog steeds heerst wegnemen, door het verspreiden van correcte en juiste informatie en het steunen van wetenschappelijk onderzoek.’

Bekijk de Toolkit PWS

Meer informatie? Neem contact op met:

LisaSenior adviseur
Lisa
Delmée
Senior adviseur l.delmee@vilans.nl 06 15 66 06 50
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl