Marit van der Meulen

Marit van der Meulen

Impact dementie levensgroot

Marco Blom ontdekte dat de impact van dementie levensgroot is, voor ouderen, maar nog meer voor jonge mensen. ‘Het allermoeilijkste bij deze ziekte is dat iemands autonomie wordt aangetast en dat de communicatie veel minder wordt. Als je kanker hebt, is dat evengoed ook heel vreselijk, maar is communicatie en zelfbeschikking meestal nog wel mogelijk.’

Marco Blom is op dit moment interim-directeur/bestuurder van Alzheimer Nederland en zit in de stuurgroep Uitkomstindicatoren Dementiezorg (UID). ‘Als stuurgroep voelen we ons verantwoordelijk dat deze indicatorenset het zo goed mogelijk gaat doen in de praktijk.’

UID meet kwaliteit van leven

UID is een instrument dat de kwaliteit van leven meet van de persoon met dementie, de mantelzorger en diens volhoudtijd. Blom noemt dementie de dikke rode draad in zijn leven en zijn betrokkenheid bij UID is dan ook logisch. Hij heeft psychogerontologie gestudeerd, de tak van psychologie die over het ‘ouder worden’ gaat. In 1987 begon hij als psychogerontoloog bij een Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (RIAGG).

impact-dementie-levensgroot-marco-blom.jpg

Jubileum Alzheimer Café

Inmiddels werkt Blom alweer 20 jaar bij Alzheimer Nederland, waar hij verschillende functies bekleedde. 20 jaar is ook de tijd dat het Alzheimer Café in mei 2018 zal bestaan. Een goed moment om even stil te staan bij de succesformule van het café dat zich richt op mensen met dementie en hun mantelzorgers.

Mensen met dementie ontmoeten

Blom: ‘Op het podium wordt iemand met dementie, een mantelzorger of een deskundige geïnterviewd. Omdat er eerst een half uur inloop is en na het interview een half uur pauze, is er veel ruimte voor informele gesprekken. Hierdoor is het ook heel aantrekkelijk voor zorgprofessionals die ook eens op een andere manier mensen met dementie kunnen ontmoeten. De formule is heel laagdrempelig: er wordt niet betaald voor de locatie en de organisatie draait op vrijwilligers. In de eerste jaren was het aantal cafés nog beperkt, maar inmiddels is er overal in Nederland binnen de straal van 10 kilometer wel een Alzheimer Café te vinden.’

UID basis voor een goed gesprek

Zoals hij in de formule van het Alzheimer Café gelooft, gelooft hij ook in UID. ‘De kracht van UID is dat het waardevolle kennis en beter kwalitatieve zorg levert. Er bestaan veel meetinstrumenten, maar dit instrument is echt op de praktijk toegesneden. Zo sluit de vraag over de volhoudtijd van de mantelzorger goed aan bij diens belevingswereld. Op de vraag ‘ervaren gezondheid’ kan de zorgprofessional veel over het welbevinden van de cliënt kwijt. UID klinkt afstandelijk, maar dat is het niet. Want UID brengt een goed gesprek op gang tussen de cliënt en de zorgverlener.’

Geen extra administratie

Toch is er ook ruimte voor verbetering. Blom: ‘We blijven het instrument doorontwikkelen. Zo is het een uitdaging om een balans te vinden tussen: vragen die aansluiten bij de belevingswereld van cliënt en professional; en vragen die gesteld moeten worden vanuit meetoogpunt. Ook kan UID nog verder worden ingekort en zo nog een slagje relevanter voor de professional worden. De kunst is om UID te beperken tot de vragen die er echt toe doen, want niemand zit te wachten op extra administratie.’

Deltaplan Dementie

Blom is ook betrokken bij het Deltaplan Dementie, een netwerkorganisatie en nationaal programma om gezamenlijk oplossingen te bieden voor maatschappelijke vraagstukken rondom dementie. ‘We hebben gesignaleerd dat er te veel kwaliteit-meetinstrumenten zijn. Deze willen we terugbrengen tot één systeem, een beperkte set van informatie met echt relevante vragen. Daarvoor brengen we alle bestaande systemen in kaart.’

Uitdagingen

Blom ziet ook uitdagingen voor de praktijk. ‘Dementie heeft een lang ziekteverloop. Dan is de continuïteit van de registratie nog wel een uitdaging bij wisseling van de zorg. Er valt nog winst te behalen bij de overdracht van dit ‘persoonlijke registratiedossier’ van de ene naar de andere zorgverlener. Een manier om dat te doen is mantelzorgers van dit dossier bewust te maken, bijvoorbeeld via een online platform. Dat klinkt makkelijk, maar dat is het allesbehalve. Zo’n proces is een kwestie van een lange adem.’

Dementiezorg over 10 jaar

Blom heeft nog meer ambities. Zo heeft hij een duidelijke visie over de dementiezorg over 10 jaar: ‘Ik hoop dat casemanagement over 10 jaar echt breed in de zorg geïmplementeerd is. Een casemanager organiseert de zorg, beschikt over de juiste vaardigheden om een goed gesprek met iemand met dementie te voeren en schuift aan bij het familieberaad. Cliënten en mantelzorgers vragen hier echt om, ze hebben behoefte aan een vast persoon die hun door het zorgsysteem heen loodst.’

Grootste zorg: voldoende deskundige professionals

‘Ook moeten we ervoor zorgen dat dagbesteding veel eerder een plek krijgt. Nu vindt dagbehandeling vaak pas plaats als opname in een verpleeghuis aanstaande is. Terwijl de vraag ‘Hoe breng ik de dag door?’ ook voor thuiswonende mensen met beginnende dementie al relevant is. Als zij toegang hebben tot dagbesteding, dan houden mantelzorgers het ook langer vol. Maar mijn grootste punt van zorg is voldoende deskundig opgeleide professionals. Het aantal mensen met dementie groeit. Ook het aantal mensen met dementie dat thuis woont. Dat vraagt om vaardige professionals die gespecialiseerd zijn in dementie.’

Meer informatie over dementie

Meer informatie? Neem contact op met:

MargreetSenior onderzoeker
Margreet
Reitsma
Senior onderzoeker m.reitsma@vilans.nl 06 46 05 72 94
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl