Rianne Breman-Gijzen

Rianne Breman-Gijzen

Integrale zorg voor kinderen met een chronische aandoening

Kinderen met een chronische aandoening en hun gezinnen zien veel verschillende professionals, vaak ook van verschillende organisaties. Neem Jonathan met zijn gezin. Jonathan is een vrolijk vierjarig jongetje met diabetes type 1. 

21-01-2019

‘We ontdekten het pas toen hij 11 maanden oud was’, vertelt Daisy, de moeder van Jonathan. Hij was de hele winter al wat ziek en de huisarts wist het ook niet. Totdat een leidster op het kinderdagverblijf vertelde dat hij op water afspringt alsof het een pot met goud is. Toen wist ik genoeg. Via het ziekenhuis kwamen we terecht bij Diabeter, een gespecialiseerd behandelcentrum voor mensen met type 1 diabetes.’

Verbonden met sensor en pomp

Na een week ging het weer goed met Jonathan. Maar toen begon de mallemolen feitelijk pas. Daisy: ‘Je hebt bijna geen tijd om eraan te wennen dat je kind ziek is. Ik kreeg uitleg over de aandoening, Jonathan kreeg een insulinepomp en ik moest op cursus om te leren hoe daarmee om te gaan. Ik wilde niet dat Jonathan naar een verpleegkundig kinderdagverblijf ging. De kinderen daar zijn vaak erg ziek en gaan weinig naar buiten. En in principe is hij niet ziek, als hij zijn insuline maar krijgt. Ik moest dus op zoek naar een gewoon kinderdagverblijf waar ze de verantwoordelijkheid aandurfden. Dat viel niet mee. Nu Jonathan naar school gaat, komt de kinderthuiszorg drie keer per dag langs op school en bij de voor het in- en bijstellen van de insulinepomp. We bouwen dat nu langzaam af en dat gaat goed, de juffen hebben het in de vingers. Ook op de BSO kunnen ze inmiddels goed met de pomp omgaan. Ze hebben allemaal een cursus gekregen van Diabeter. Niet alleen de begeleiders van Jonathan, maar alle 25. Echt super!’ 

In principe is hij niet ziek, als hij zijn insuline maar krijgt.

Specialistische kennis en aandacht

Daisy is erg blij met Diabeter. Ze helpen haar met het voorlichten van de professionals met wie Jonathan dagelijks te maken heeft en ze zorgen voor afstemming tussen de kinderthuiszorg en de BSO. ‘We komen vaak bij Diabeter om insuline of spullen voor de pomp te halen en elke paar maanden hebben we een afspraak met de kinderarts. Ze hebben veel aandacht voor Jonathan als persoon. Ze weten alles over de aandoening en de beschikbare apparatuur.’ Dat geeft veel rust, want het is al lastig genoeg om werk en zorg te combineren, vindt Daisy. ‘Je bent zo veel aan het regelen en je wordt zo vaak gebeld. Ik sta voor de klas, dat maakt het extra lastig. Ik kan niet zomaar even vrij nemen. Ik weet nu niet meer hoe ik het gedaan heb die eerste periode. Je moet altijd over alles nadenken. Eten wegen, zorgen dat traktaties op school afgestemd zijn, ouders voorlichten, de pomp moet goed zijn. Je hele leven is minder zorgeloos.’

Diabeter geeft persoonlijke aandacht. Ze weten alles over de aandoening en de beschikbare apparatuur. Dat geeft veel rust.

Betere zorg voor gezinnen

Het uitgebreide verhaal van Jonathan en andere kinderen met een chronische aandoening vindt u in de reflectietool Integrale zorg voor kind en gezin die Vilans vorig jaar samen met het NJi ontwikkelde. Zorgprofessionals kunnen de tool gebruiken om met het gezin in gesprek te gaan over hun ervaringen of om met collega’s of partners te reflecteren op de samenwerking. In de tool staan filmportretten, tips en praktijkvoorbeelden. Met een mindmap kunt u zelf de zorg rondom een gezin snel en overzichtelijk in kaart brengen. Heeft u behoefte aan ondersteuning bij het verbeteren van de integrale zorg en ondersteuning voor kinderen met een chronische aandoening in uw regio? Dan kunt u kiezen voor begeleiding door Vilans. Neem hiervoor contact op met Rianne Breman-Gijzen via r.breman@vilans.nl.

Lees meer over integrale zorg

Meer informatie? Neem contact op met:

RianneSenior onderzoeker
Rianne
Breman-Gijzen
Senior onderzoeker r.gijzen@vilans.nl 06 22 81 06 59
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl