Robbert Huijsman

Robbert Huijsman

Interviewreeks hoogleraren dementie deel 5: Lijnen van cel tot mens

In week 5 kwam de vaart er weer in en sprak ik Wilco Achterberg (ouderengeneeskunde in verpleeghuizen), Jacobijn Gussekloo (eerstelijns ouderengeneeskunde), Andrea Maier (gerontologie/ouderengeneeskunde in Amsterdam en Melbourne) en John van Swieten (neurologie/neurogenetica in Rotterdam en Amsterdam). Deze keer met naam en toenaam, want anders zou ik te vaag blijven over deze boeiende gesprekken.

23-08-2018

Veroudering te keren?

Andrea Maier was bij haar benoeming in 2012 de jongste hoogleraar interne geneeskunde. Zij is gefascineerd door de mechanismen van veroudering. Een gesprek met haar is zeer leerzaam maar hard werken, want ze is inhoudelijk gedreven en een snelle denker. Maier ziet ouderdom als een ziekte: een bijzonder perspectief op dementie. Zij zoekt het antwoord op celniveau, maar ook wil zij impact voor mensen, via nieuwe medicijnen en preventieprogramma’s in goed georganiseerde zorgpaden. Is veroudering te voorkomen, kunnen we het verslechteren van fysiek en cognitief functioneren tegengaan? Het weghalen van senescente cellen (cellen die door chronische of acute stress slijtage hebben opgelopen en hierdoor niet meer delen, red.) bij muizen geeft spectaculaire resultaten voor de levensverwachting en gezondheid. Kan dat ook bij de mens: cellen schoonmaken en schade herstellen? Zo blijkt bijvoorbeeld dat ijzer toxisch uitwerkt op cellen en een rol speelt bij Parkinson en ALS. Zoiets verwacht Maier ook bij dementie. Fascinerend.

FTD-genetica en kinderwens

Bij diverse soorten dementie gaat het niet over schade of ziekte, maar over erfelijkheid en genmutaties. Van Swieten heeft zich in Rotterdam toegelegd op frontotemporale dementie (FTD), in het voorste gedeelte van de hersenen. Hij volgt al ruim 20 jaar een nationaal familie-cohort om inzicht te krijgen in de genetische, pathofysiologische en klinische aspecten van FTD. Drie genen spelen de hoofdrol bij het overerven van FTD (bij circa 20%). Dat gaat om het SLC45A2-gen ofwel MAPT (waaruit tau-eiwit ontstaat voor het ‘skelet’ van een zenuwcel), het Progranuline-gen (groeifactor voor hersencellen) en vooral het gen C9orf72 tegen stapeling van het TDP-43-eiwit (waarvoor Van Swieten c.s. een muismodel heeft ontwikkeld, ook van belang bij ALS en andere neurodegeneratieve ziekten). FTD treedt vaak op jongere leeftijd op en leidt tot soms heftige veranderingen in gedrag, karakter en emotie-regulering. Dus ook hier is het hele onderzoekspectrum hard nodig, van (a) fundamenteel in het lab, via (b) translationeel richting de kliniek voor diagnostiek en behandeling tot (c) goed gestructureerde zorgprogramma’s. Maar wat ook nodig is, zijn dokters met kennis van zaken én begrip voor patiënt, partner én gezin, want advisering over kinderwensen is bij erfelijke FTD een bijzonder aandachtspunt.

Draaglijk maken tussen de lijnen

Kwaliteit van leven en functioneren staan bij de hoogleraren voorop. Goede ouderengeneeskunde leidt onder andere tot betere regulering van hart- en vaatzieken zoals hypertensie, wat meteen ook preventief voor dementie werkt. Bij dementie vergt pijn speciale aandacht, want afwijkingen in het brein leiden tot problemen in de verwerking en herkenning van pijnprikkels, en tot moeizame communicatie met de buitenwereld over deze prikkels. Ook de brug tussen eerste en tweede lijn verdient versterking. Niet zozeer de ziekte is complex, maar wij maken de organisatie van zorg complex. Het type dementie is erg bepalend voor de keuze van het juiste zorgprogramma, dus de eerstelijn zou zeer gebaat zijn bij goede fenotypering en diagnostiek. 

Bouwen op vertrouwen

Dementie en de impact op patiënt en familiesysteem vergt subtiele kennis en ervaring, dus moeten generalisten in de eerste lijn zich goed laten bijstaan door experts als casemanagers en specialisten ouderengeneeskunde. De mensen met dementie moeten bekend zijn, dus waarom geven we als start van een nationaal register bijvoorbeeld niet een kleine beloning aan iedereen, die als eerste een nieuwe patiënt met dementie aanmeldt? Vervolgens bouwen we voor hen individuele zorgpaden, brengen die goed in beeld, verbeteren we eerst die 20% die de hoogste kosten veroorzaakt en implementeren we dan verbeterprogramma’s voor de overige 80%. Het gaat om goede inhoud én slimme organisatie tegelijkertijd. Gebaseerd op vertrouwen in en respect voor elkaar, van een ander iets aannemen als je het niet zelf bedacht hebt. In die interdisciplinaire werkhouding moeten we allemaal verbeteren, in zowel onderzoek als praktijk.

Robbert Huijsman, hoogleraar en programmaleider Dementiezorg voor Elkaar, doet wekelijks verslag van de serie interviews die hij deze zomer houdt met de hoogleraren dementie om tot een gezamenlijk beeld te komen van de toekomst van de dementiezorg en -ondersteuning in Nederland.

Lees de andere blogs van Robbert Huijsman

Meer informatie? Neem contact op met:

RobbertProgrammaleider Dementiezorg voor elkaar
Robbert
Huijsman
Programmaleider Dementiezorg voor elkaar r.huijsman@vilans.nl 030 - 7892437
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl