Robbert Huijsman

Robbert Huijsman

Interviewreeks hoogleraren dementie deel 6: We doen het zo gek nog niet

De tijd vliegt voorbij met al die mooie gesprekken over onderzoek en praktijk in het dementieveld. In week 6 weer 4 interviews. Nu sprak ik met hoogleraren ouderengeneeskunde Joris Slaets (Leiden/Groningen), Jos Schols (Maastricht), Wiesje van de Flier en Rose-Marie Droës (beiden Amsterdam). Het kan écht: kwaliteit van leven, van betekenis zijn en zelfs leefplezier, ook al vordert dementie.

30-08-2018

Nederlandse dementiezorg doet het goed!

Alle hoogleraren vraag ik steeds naar een vergelijking tussen Nederland en de rest van de wereld. Unaniem zijn ze van oordeel dat de Nederlandse dementiezorg behoorlijk goed is, zowel thuis als in het verpleeghuis. Toegankelijk en betaalbaar voor alle lagen van de bevolking, een goed en rijk gevarieerd palet aan voorzieningen in alle regio’s, met mooie moderne leefgebouwen en een goed werkend zorgstelsel. Misschien gaat er zelfs wel te veel geld naar infrastructuur voor wonen en leven in verpleeghuizen als je beseft dat de opnameduur steeds korter wordt en ouderen steeds langer thuis blijven. Internationaal staan we aan de top qua zorgniveau, zelfs vergeleken met bijvoorbeeld België, Scandinavië en Duitsland. Helaas staan we ook qua kosten aan de top. Cliënten hoeven maar weinig zelf te betalen en dat is in andere landen wel anders. 

Natuurlijk zijn er verbeterpunten

De overgang van thuis naar verpleeghuis is radicaal. Na de ‘opname’ stoppen de normale zaken abrupt. Zoals eigen activiteiten en regie, eigen huisraad, de inzet van mantelzorgers, betekenisvolle dagbesteding, participatie vanuit en in de wijk en het leefplezier (waarvoor Slaets zich zo inzet). We moeten investeren in ‘glijdende’ transmurale zorg en in de thuissituatie veel meer doen met bijvoorbeeld psychosociale interventies gericht op betekenisgeving, dagelijks functioneren en kwaliteit van leven in een dementievriendelijke omgeving. De onlangs geridderde Droës spreekt vol passie over het boek ‘Meer kwaliteit van leven’ en haar Ontmoetingscentra waarvan er inmiddels ruim 140 zijn in Nederland. Daarbij hanteert zij het model van adaptatie en coping, het leren omgaan met de (gevolgen van de) hersenziekte, zowel door de mens met dementie zelf als zijn naasten. Gericht op ‘social health’, het geheel van fysiek, mentaal en sociaal welbevinden, inclusief compenserende en versterkende verbindingen tussen die domeinen.

Op zoek naar de werkbare mechanismen

Schols accentueert samenhangende zorgproblemen bij dementie zoals ondervoeding, dehydratie en vallen. Er worden allerlei nieuwe zorgvormen ontwikkeld, maar we moeten beter doorgronden wat de werkzame mechanismen zijn, bijvoorbeeld bij zorgboerderijen, bij interventies in het sociale domein en bij ‘community geriatrics’. Daarbij moeten de narratieve ervaringen van cliënten en naasten leidend worden en dat vergt ook andere kwaliteitskaders voor lerende organisaties, aldus het pleidooi van Slaets. Alle medewerkers toerusten in dit alles vergt een nationale campagne voor opleiding en bijscholing, net als ondersteunende technologie in allerlei varianten. Transmurale zorg - op de snijvlakken van de eerste lijn, ziekenhuis en verpleeghuis - kan veel sterker en effectiever worden met mobiele apps voor monitoring en leefstijlinterventies, voor zogenoemde ‘point of care’-testen en voor directe gepersonifieerde kleine en grote interventies. Het zijn nu nog vaak projectgebonden beloftes, de achillespees is brede implementatie en doelmatige opschaling.

Doordenk het concurrentiemodel in de wetenschap

De huidige concurrentie tussen en binnen universiteiten - en zelfs tussen faculteiten en vakgroepen - heeft tot verzuiling en perverse prikkels geleid. Voorop staan nu internationaal publiceren, promoveren, acquireren en de strijd om schaarse fondsen, specialiseren en profileren. Hoe krijgen we de belangen van de wetenschap méér ten dienste van de mens met dementie en zijn naasten? Het uiterst complexe dementiesyndroom met z’n veelkleurig ontstaan en beloop van een cel tot de hele mens is een interdisciplinaire queeste die vraagt om nieuwe coalities, zoals nu gaande in de academische werkplaatsen. Er zijn nieuwe verbindingen nodig tussen enerzijds meer generieke concepten en modellen zoals kwetsbaarheid, breinplasticiteit en coping en anderzijds meer ziekte-specifieke vertalingen en toepassingen bij dementie. Hoe maken we bijvoorbeeld ‘kwetsbaarheid’ concreet bij hersenziekten met hun verschillende ontstaans- en risicoprofielen? Dat vergt ook nieuwe conceptuele verbindingen tussen, zwart/wit gesteld, de reactieve medische reparatie¬gedachte en de proactieve leefstijlgerichte integratiegedachte. Op weg naar individuele risicoprofilering en écht persoonsgerichte zorg, inclusief preventieve medicatie in de allereerste fase van het prille ontstaan van de verschillende fenotypen van dementie, aldus Van de Flier.

Zoeken naar nieuwe verbindingen

Het wordt tijd muren te slechten! Dat zeggen vrijwel alle hoogleraren, ook over zichzelf en - via mij als interviewer - ook tegen elkaar en tegen de fondsen als NWO en ZonMw. Wellicht prikkelt deze interviewreeks tot vervolgstappen in onderlinge dialoog en samenwerking. Om de benodigde conceptuele denkkracht en deelexpertises te mobiliseren en te verbinden moeten we zoeken naar nieuwe manieren van facilitering en financiering van interdisciplinaire consortia, gericht op (translationele) implementatie in de rijke praktijk. Wat kunnen de hoogleraren daar zelf aan doen? Meer daarover volgende keer.

Robbert Huijsman, hoogleraar en programmaleider Dementiezorg voor Elkaar, doet wekelijks verslag van de serie interviews die hij deze zomer houdt met de hoogleraren dementie om tot een gezamenlijk beeld te komen van de toekomst van de dementiezorg en -ondersteuning in Nederland.

Lees de andere blogs van Robbert Huijsman

Meer informatie? Neem contact op met:

RobbertProgrammaleider Dementiezorg voor elkaar
Robbert
Huijsman
Programmaleider Dementiezorg voor elkaar r.huijsman@vilans.nl 030 - 7892437
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl