Robbert Huijsman

Robbert Huijsman

Interviewreeks hoogleraren dementie deel 7: Dromen over 10 miljoen

Wat werken er toch veel disciplines in het rijke dementieveld! In week 7 weer 4 interviews, deze keer met een bioloog (Martien Kas, Groningen), een psychiater (Iris Sommer, Groningen), een psycholoog/epidemioloog (Martijn Huisman, Amsterdam) en een ergotherapeut (Maud Graff, Nijmegen). Maud Graff is net per 1 september benoemd tot hoogleraar ergotherapie, de eerste en enige in Nederland!

06-09-2018

Stop met denken in hokjes

Dementie veroorzaakt een oplopende disbalans tussen schade en herstel: biologisch, neurologisch, cognitief en sociaal. De onderliggende stoornissen in het brein en het daaruit voortkomende gedrag hebben veel patronen gemeenschappelijk. Die patronen worden bijvoorbeeld ook gezien bij andere neurologische aandoeningen, in de psychiatrie en psychologie en bij mensen met een verstandelijke beperking. Alle hoogleraren die ik deze week interviewde, pleiten ervoor om het hokjesdenken - het denken in ziektebeelden - te doorbreken. Ook de kersverse hoogleraar Graff benadrukt de generalistische principes en methoden in de ergotherapie én de ziektespecifieke invulling die zij er in tweede instantie aan geeft bij dementie.

Alle hoogleraren die ik deze week interviewde, pleiten ervoor om het hokjesdenken te doorbreken.

Ergotherapie verdient een plaats

Kenmerkend voor ergotherapie is de kijk op de persoon met zijn ervaringen en zijn levensverhaal én op de fysieke omgeving en de sociale kring (waaronder de mantelzorger) als betekenisvolle activiteiten en mogelijkheden tot participatie.

De mens (met dementie) staat centraal, versterkt door eigen regie, zelfmanagement en interactie met zijn omgeving. Dat vraagt om het doorbreken van stigma en sociale angsten en het activeren van mogelijkheden en compenserende strategieën. Denk aan foutloos leren (zie weekblog 2) maar ook aan een stapsgewijze training om te kunnen omgaan met onverwachte situaties. Bijvoorbeeld als een persoon met dementie wordt afgeleid bij het koffiezetten en dan de volgende stap kwijt is.

Graff ontwikkelde EDOMAH, een bewezen effectief ergotherapieprogramma voor diagnostiek en behandeling van mensen met dementie en hun mantelzorgers. In dit programma gaan de persoon met dementie, zijn mantelzorger (met zijn eigen vragen) en de ergotherapeut een samenwerking aan met als doel: de persoon in kwestie zo lang mogelijk in staat stellen betekenisvolle activiteiten naar tevredenheid uit te voeren.

Wat zou jij doen met 10 miljoen?

Stel: je krijgt zo maar 10 miljoen, zonder randvoorwaarden. Wat zou je daarmee doen? Daar weten alle geïnterviewden wel raad mee! Meestal willen ze lopende onderzoeken veel grootschaliger, langduriger (longitudinaal) en ‘completer’ maken. Met méér disciplines en een sterkere focus op de héle lijn van ontwikkelen, experimenteren, evalueren én implementeren. Bovendien in co-creatie met de doelgroepen - cliënten, mantelzorgers en professionals - en gericht op levenskwaliteit en functioneren.

Hoogleraren willen lopende onderzoeken veel grootschaliger, langduriger en ‘completer’ maken.

De geïnterviewden verwachten veel van sterkere combinaties en échte samenwerking tussen disciplines als biologie, genetica, imaging, neurologie, psychologie, sociale en gezondheidswetenschappen. Het grootschalige zit hem niet alleen in het aantal deelnemers in een onderzoek en het aantal meetmomenten per deelnemer, maar ook in de trans-diagnostische combinatie van ziektebeelden in één onderzoek in grotere interventieprogramma’s op diverse locaties. Dan ontstaat ruimte voor uitdagend onderzoek naar bijvoorbeeld de rol van de sociale omgeving op de ontwikkeling van dementie en vice versa. Het gat tussen basaal-fundamenteel, (pre)klinisch en zorgonderzoek moet worden gedicht langs de hele linie van dier- naar mens-modellen. Maar werken met diermodellen durven we in Nederland bijna niet. Ten onrechte, want daaruit is veel te leren over zaken als gedrag- en leefstijlverandering, neurostimulatie en omgevingsinvloeden.

Diezelfde 10 miljoen naar een ander doen?!

De miljoenenvraag wordt nog spannender: stel dat jij dat mooie bedrag moet geven aan een ándere collega in het Nederlandse dementieveld, naar wie zou dat dan gaan en waarom? Daarover moesten de hoogleraren langer nadenken, want dat is om allerlei redenen een lastige vraag. Veelgenoemde thema’s zijn: gepersonaliseerde leefstijlprogramma’s (met onder andere genetica en imaging), personalised klein- en grootschalige psychosociale interventies (met neuro- en gedragswetenschappers) en blended zorgprogramma’s met zorgtechnologie waarbij organisatiekundige en economische wetenschappers betrokken zijn.

Straks, in het beoogde boek (zie weekblog 4), wil en moet ik dit zorgvuldig opschrijven, want hier gloren beloftevolle contouren voor een agenda van interdisciplinair onderzoek, in nieuwe vormen van programmering, financiering en samenwerking. Namen zal ik dan ook niet noemen, want dat kan een risico zijn voor mijn missie om dialoog en samenwerking te bevorderen tussen alle hoogleraren in het hele dementieveld. De hoogleraren benoemen meestal wel de competenties van collega’s die zij een voortrekkersrol gunnen door hen 10 miljoen euro te geven: visionaire en conceptueel sterke denkers die ook out-of-the box kunnen denken en handelen; gedreven en energieke persoonlijkheden, bruggenbouwers tussen disciplines, met een nieuwsgierige en open mind.

Deze voorhoede aan het roer zetten van interdisciplinaire consortia, dat zou een staaltje van innovatie, samenwerking én vertrouwen zijn!

Robbert Huijsman, hoogleraar en programmaleider Dementiezorg voor Elkaar, doet wekelijks verslag van de serie interviews die hij deze zomer houdt met de hoogleraren dementie om tot een gezamenlijk beeld te komen van de toekomst van de dementiezorg en -ondersteuning in Nederland.

Lees de andere blogs van Robbert Huijsman

Meer informatie? Neem contact op met:

RobbertProgrammaleider Dementiezorg voor elkaar
Robbert
Huijsman
Programmaleider Dementiezorg voor elkaar r.huijsman@vilans.nl 030 - 7892437
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl