Interview - ‘Kennis over niet-aangeboren hersenletsel hard nodig’

Auteurs: Marit van der Meulen

Zorgprofessionals tasten nog te veel in het duister als het om goede zorg aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) gaat,’ vindt promovendus Berber Wesseling. Ze is kernteamlid van ‘NAH in het vizier’ dat als doel heeft om mensen met NAH beter in het vizier te krijgen door kennis op te halen, te bundelen en deze informatie beschikbaar te maken.

02-07-2019

Zorgprofessionals leggen niet altijd de link

De behoefte aan kennis blijkt wel uit de bewustwordingscampagne Leg de link die dit jaar door verschillende hersenletselorganisaties werd gestart, waaronder de Hersenstichting. Zorgprofessionals leggen namelijk niet altijd de link met hersenletsel, terwijl mensen met hersenletsel aangeven dat hun kwaliteit van leven wel degelijk verbetert als zij goede begeleiding en behandeling ontvangen.

Wat werkt goed in de praktijk?

Wesseling: ‘Daarom is goed onderzoek zo belangrijk. Hierdoor komen we erachter welke kennis en methodes goed werken in de praktijk. Ook ontdekken we zo mogelijke hiaten die om nader onderzoek vragen. En tot slot willen we meer antwoorden vinden op wat goede manieren van ondersteuning en behandeling zijn waar de zorg vervolgens op in kan worden gericht. Zorgprofessionals tasten nu nog te veel in het duister als het gaat om deze problematiek. Daar komt bij dat het vrij lang duurt voordat mensen met NAH èn hun naaste omgeving weten wat er wel of niet mogelijk is. Iemand kan bijvoorbeeld jaren na de revalidatieperiode nog ontdekken dat hij toch weer meer kan dan eerder het geval leek te zijn. De huidige begeleidingstrajecten kunnen daar beter op ingericht worden.’

Iemand kan jaren na de revalidatieperiode nog ontdekken dat hij toch weer meer kan dan eerder het geval leek te zijn.

Doe mee aan ons onderzoek

Bent u onderzoeker, manager of stafmedewerker met aandacht voor niet-aangeboren hersenletsel? Help ons met het onderzoek door de vragenlijst in te vullen. Aan welke kennis heeft u bijvoorbeeld behoefte? En welke publicaties zou u als onderzoeker graag met ons willen delen? Vul de vragenlijst in en help het onderzoek verder door hem met uw relaties te delen.

Vul de vragenlijst in

Uitgevoerd door Kennisplein Gehandicaptensector

‘NAH in het vizier’ is onderdeel van Gewoon Bijzonder en wordt uitgevoerd door het Kennisplein Gehandicaptensector, een samenwerking van VGN, MeeNL, ZonMW en Vilans. Doel is om een leidraad op te leveren waar niet alleen zorgprofessionals mee aan de slag kunnen, maar ook mensen uit het onderwijs. De leidraad wordt ontwikkeld met mensen met NAH, naasten, zorgprofessionals, opleiders en onderzoekers. Kortom: iedereen die betrokken is bij de zorg aan mensen met NAH.

Impact verschilt enorm

De leidraad beoogt inzicht in het omgaan met een ingewikkelde problematiek die om zorg op maat vraagt. ‘De gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel kunnen namelijk heel erg verschillen,’ zegt Wesseling. ‘Bij veel mensen met hersenletsel merk je in eerste instantie niets. Iemand is dan bijvoorbeeld in staat om gewoon een gesprek van een uur te hebben, maar moet vervolgens wel een uur op bed liggen om bij te komen. Andere mensen kampen bijvoorbeeld met ernstige communicatieproblemen. Ook de impact varieert enorm die ook weer invloed heeft op naasten. Sommige mensen kunnen hun voormalige werk bijvoorbeeld weer oppakken, terwijl anderen niet meer zelfstandig kunnen wonen. Naast de vraag wat iemand niet meer kan, is het belangrijk om te kijken wat iemand nog wel kan.’

De gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel kunnen heel erg verschillen.

Aantal mensen met NAH

NAH komt zowel voor op jonge als op oudere leeftijd en kan veroorzaakt worden door een ziekte, herseninfarct of -bloeding of een ongeluk. In Nederland hebben 645.900 mensen NAH.