Rianne Breman-Gijzen

Rianne Breman-Gijzen

De zorg voor en behandeling van patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) na coma in Nederland kent nijpende knelpunten die snel aangepakt moeten worden. Mensen die na een eerste fase van coma minimale tekenen van bewustzijn vertonen (de zogenoemde postacute fase) vallen tussen wal en schip.

Rapport brengt knelpunten in kaart

De Hersenstichting bracht in juni 2018 het rapport Naar meer bewustzijn - passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen uit. Hierin staan voor het eerst alle knelpunten rond de zorg voor deze groep patiënten beschreven.

Rammelende zorg

Op 18 juni 2018 kwamen naar aanleiding van dit rapport en op initiatief van het Zorginstituut Nederland (ZiN) de experts rond dit thema samen met de NZa (de Nederlandse Zorgautoriteit) en zorgverzekeraars om de grootste knelpunten te bespreken. Iedereen is het erover eens dat de urgentie hoog is. Samenwerken is hard nodig, anders wordt de rammelende zorg voor deze zeer kwetsbare patiënten in stand gehouden.

Familieleden van mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen moeten vaak onnodig veel zoeken naar passende zorg voor hun naaste.

Behandeling vanaf 25 jaar niet vergoed

Groot knelpunt is dat gespecialiseerde neurorevalidatie, de behandeling voor mensen om tot meer bewustzijn te komen, nog steeds alleen voorbehouden is aan jongeren tot 25 jaar. Voor mensen van 25 jaar en ouder wordt deze behandeling niet vergoed, omdat de onderbouwing van het effect nog ontbreekt. De financiering van deze gespecialiseerde zorg na de ziekenhuisfase is dus een probleem.

Zoeken naar passende zorg

Ook staat in het rapport dat de toegang tot gespecialiseerde diagnostiek onvoldoende is. Hierdoor worden patiënten vaak over- of onderbehandeld. Zij krijgen dus niet de zorg die zij moeten hebben. Daarnaast is de zorg versnipperd. Familieleden van mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen klagen erover dat zij onnodig veel moeten zoeken naar passende zorg voor hun naaste.

Herkennen en erkennen van hersenaandoening

Het Zorginstituut Nederland legde in 2016 de vraag neer Wat is passende zorg voor patiënten met LBS? De Hersenstichting pakte deze vraag op, omdat ze wil dat mensen met een hersenaandoening worden herkend en erkend. Ook omdat ze eraan wil bijdragen dat patiënten met hersenaandoeningen de juiste zorg op het juiste moment krijgen.

Kwetsbare patiënten

Rianne Breman-Gijzen, Vilans-onderzoeker en medeauteur van het rapport, zegt: ‘We zijn blij met het rapport, want voor het eerst is beschreven wat passende zorg is voor deze kwetsbare groep patiënten en wat knelpunten zijn in de huidige zorg. Dit is gelukt door de krachten van professionals in de praktijk, wetenschappers én naasten te bundelen. Dit is nog nergens ter wereld in deze vorm gedaan.’

Naast het uitbrengen van het rapport zijn inmiddels al meer stappen gezet richting oplossingen. Zo is het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma opgericht. Hierin werken professionals, onderzoekers en leidinggevenden van betrokken instellingen samen aan betere zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Het netwerk werkt onder andere zorgprogramma’s en eisen voor een centraal diagnostisch centrum uit.

Wees een held en help deze patiënt!

Osman Elmaci van patiëntenstichting Zorgen na coma hield aan het eind van de bijeenkomst een bevlogen pleidooi waarin hij een beroep deed op de gezamenlijke verantwoordelijkheid en flexibiliteit van de aanwezigen: ‘Wees een held en zorg dat de patiënt die morgen in coma raakt goed geholpen wordt.’ Die oproep sluit aan bij het pleidooi in het blog van onderzoeker Jan Lavrijsen van het expertisenetwerk EENnacoma om deze problematiek nu voor eens en voor altijd goed te regelen, juist in Nederland.

Na de zomer van 2018 komen de partijen opnieuw bij elkaar om duidelijke afspraken te maken over oplossingen voor de knelpunten.

Meer informatie over niet-aangeboren hersenletsel

Meer informatie? Neem contact op met:

RianneSenior adviseur
Rianne
Breman-Gijzen
Senior adviseur r.gijzen@vilans.nl 06 22 81 06 59
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl