Wouter van den Elsen

Wouter van den Elsen

Waardig sterven: Dementiezorg in de terminale fase tijdens corona

In de dementiezorg rijzen momenteel prangende vragen over hoe om te gaan met zorg in de terminale fase. Hoe rijm je waardig sterven met angst voor besmetting bij familie en zorgmedewerkers? Julie Meerveld van Alzheimer Nederland en Karlijn Kwint van Vilans bespreken de afwegingen en mogelijkheden.

01-05-2020

‘We krijgen momenteel veel prangende signalen binnen over het thema waardig sterven,' zegt Julie Meerveld. Zij is manager Belangenbehartiging en Regionale Hulp van Alzheimer Nederland. ‘We horen dat familieleden heel laat of heel mondjesmaat worden geïnformeerd over de maatregelen en bezoekmogelijkheden. Een zeer verdrietige brief staat me bij van een meneer van in de tachtig die geen afscheid kan nemen van zijn stervende vrouw in het verpleeghuis. Hij schrijft ons omdat hij geen reactie krijgt op zijn verzoeken om haar ondanks het algemene bezoekverbod in de verpleeghuizen toch te kunnen zien. Verschrikkelijk natuurlijk.’ 

'Op kleine schaal afscheid nemen mag'

Ook Karlijn Kwint, programmaleider van Dementiezorg voor Elkaar bij Vilans, herkent de complexe situaties en nare dilemma’s waar mantelzorgers en zorgmedewerkers gedurende de coronacrisis tegenaan lopen. ‘De onrust neemt alleen maar toe, terwijl we niet moeten vergeten dat familie binnen de richtlijnen wel degelijk op kleine schaal afscheid mag nemen van een directe naaste in het hospice of in het verpleeghuis. In de Kamerbrieven hierover staat expliciet dat een mantelzorger afscheid mag nemen van een stervend familielid. Maar in de huidige situatie is dat in verpleeghuizen vaak best moeilijk. Niet alleen vanwege het verpleeghuis maar ook omdat mensen zelf bang zijn om andere mensen te besmetten.’

Mogelijke oplossingen voor een waardig afscheid

Om waardig afscheid toch mogelijk te maken worden in de sector momenteel heel veel extra inspanningen geleverd. Meerveld : ‘Denk aan creatieve voorbeelden als de bezoekcontainer waarmee je achter glas alsnog je familie kunt bezoeken in het verpleeghuis. Die containers zouden eigenlijk overal moeten staan maar het is zeker geen oplossing die nu al overal in de sector toepasbaar is. Maar dat hoeft ook niet want er is namelijk veel meer mogelijk dan vaak wordt gedacht.’

Voer het gesprek met de zorgorganisatie over wat mogelijk is.

Wat voor oplossingen er zijn voor verwanten om toch afscheid te nemen van hun man of vrouw, verschilt per situatie. Kwint: ‘Het ene huis ligt in een brandhaard en het andere niet, er is verschil tussen kleine woonzorglocaties en verpleegafdelingen, enzovoorts. Er zijn bepaalde locaties waar mantelzorgers kunnen meehelpen met de zorgverlening in de laatste weken. Op sommige plekken zijn aparte hospices opgezet voor mensen die besmettingsverschijnselen vertonen. De optie bestaat daar om afscheid te nemen van een naaste met besmettingsverschijnselen en daarna in zelfgekozen quarantaine te gaan. Is dat jou het afscheid nemen waard? Voer het gesprek met de zorgorganisatie over wat mogelijk is binnen de beperkingen van het coronatijdperk. Onderzoek gezamenlijk de opties. Nogmaals: volgens de richtlijnen mag je gewoon afscheid nemen van je geliefde maar precies op welke manier, verschilt per situatie. Ga daarover het gesprek aan.’

Belang van afscheid nemen

Het belang van afscheid is niet te onderschatten volgens Meerveld: ‘Wij dringen er bij iedereen op aan om afscheid te nemen. Al is het alleen al dat je via beeldbellen kunt zien hoe iemand er bij ligt kan al heel veel helpen voor familie thuis. En ook al is de angst voor besmetting groot, probeer indien mogelijk voor fysieke contact of echte nabijheid te gaan. Dus niet alleen contact via het beeldscherm of door plexiglas maar juist ook die laatste aanraking als die mogelijkheid bestaat.’ Bijkomstige complicatie is dat vooral aan mensen met dementie niet altijd uit te leggen valt wat er aan de hand is. ‘Beeldbellen lijkt een uitkomst, maar is lang niet voor alle cliënten goed te begrijpen. Vooral voor cliënten in een ver gevorderd stadium van dementie is nabijheid van naasten juist zo cruciaal.’ 

Geestelijke gezondheid van zorgmedewerkers

Hoe om te gaan met het afscheid is niet alleen belangrijk voor de cliënten en familieleden. Meerveld denkt daarbij ook aan de geestelijke gezondheid van zorgmedewerkers. ‘Zorgmedewerkers zien nu natuurlijk extreem veel emotionele situaties . Ook voor hen is een waardig en menselijk afscheid belangrijk. Het gaat je niet in de koude kleren zitten als je ergens werkt waar dag in dag uit mensen sterven in isolatie. Daarom is het erg belangrijk dat er iemand is waarmee zorgmedewerkers kunnen praten over hun ervaringen. Een geestelijk verzorger, een ervaren collega, noem maar op. Anders hou je het emotionele gedeelte van dit werk in deze uitzonderlijke tijd niet lang vol. Het belang van goede gesprekken onder collega’s of familieleden over wat je meemaakt op de werkvloer kan niet overschat worden.’

Het is belangrijk dat er iemand is waarmee zorgmedewerkers kunnen praten over hun ervaringen.

'Er kan meer dan je denkt'

Het lijkt een heel verdrietig onderwerp maar Kwint en Meerveld zien ten slotte ook de positieve kanten. ‘Afscheid onder moeilijke omstandigheden is verdrietig. Maar het positieve is dat er meer kan dan nu soms lijkt als je de krant leest of televisie kijkt. Onze boodschap voor palliatieve zorg is dan ook in feite hetzelfde als die was voordat deze hele pandemie uitbrak; namelijk dat het heel belangrijk is dat je afstemt als familie en met de verzorging hoe je afscheid wilt nemen in de laatste fase. Dat is in feite niet veranderd, alleen zitten we in nu een andere situatie die deze boodschap alleen nog maar belangrijker maakt.’

Lees meer

Meer informatie? Neem contact op met:

KarlijnSenior adviseur kennispleinen
Karlijn
Kwint
Senior adviseur kennispleinen k.kwint@vilans.nl 06 15 55 15 78
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl