Frans van Zoest

Frans van Zoest

‘We moeten de zorg in Nederland hervormen naar familiezorg

Anjet van Dijken is onder meer bekend als schrijfster van het Brussenboek, dat ingaat op hoe het voor broers en zussen is om op te groeien in een zorgintensief gezin. Als ervaringsdeskundige en expert heeft ze veel ideeën over wat er in de zorg in Nederland beter kan. Daarom is ze als adviseur betrokken bij ons project ‘Me-We’ dat zich richt op het verbeteren van het welbevinden van jonge mantelzorgers.

28-09-2018

30 september is het Nationale Broer en Zus-dag. Een belangrijke dag voor Anjet Van Dijken die opgroeide met haar 3 jaar oudere broer met een visuele en verstandelijke handicap. Als geen ander kent ze de impact hoe het is om een jonge mantelzorger te zijn. Zeker ook omdat haar moeder overleed toen ze 16 was en haar vader toen ze 19 was. ‘Gelukkig had mijn moeder veel aan toekomstplanning gedaan en zat mijn broer in een instelling toen ze overleed. Ze vond het belangrijk dat hij beschermd kon opgroeien. Toch houden dan de zorgen niet op, want het is en blijft je broer.’ 

Lees over het Brussenboek van Anjet van Dijken.

25 jaar onderzoek naar zorgintensieve gezinnen

Onderzoekers zien Anjet als voortrekker op het gebied van ‘opgroeien in een zorgintensief gezin’. Logisch, want vanuit haar journalistieke en persoonlijke gedrevenheid heeft ze zich verdiept in 25 jaar onderzoek op dit gebied. Als adviseur bij het Me-We project houdt ze zich dan ook bezig met hoe je communiceert met jonge mantelzorgers. Bij Me-We worden jonge mantelzorgers actief betrokken, omdat zij als geen ander kunnen aangeven wat zij nodig hebben.  

Ik noem jonge mantelzorgers ook wel glazen kinderen. Mensen kijken door ze heen om naar hun broer of zus met een beperking of ziekte te kijken.

Aandacht voor jonge mantelzorgers

Van Dijken: ‘Ik noem jonge mantelzorgers ook wel glazen kinderen. Als je namelijk opgroeit met een broer of zus die een beperking of ziekte heeft, kijken mensen door je heen om naar die broer of zus te kijken. Dit gebeurt bijvoorbeeld als mensen vragen hoe het met die broer of zus gaat in plaats van met jou. Als er geen aandacht is voor jou als persoon heb je 3 keer zoveel kans op psychische problemen.’ Gebleken is dan ook dat jonge mantelzorgers zichzelf niet zien als jonge mantelzorgers. Van Dijken: ‘Ze zijn gewend om zichzelf weg te cijferen. Ze vertellen zichzelf bijvoorbeeld: 'Ik kan wel naar school, maar mijn broer of zus kan dat niet'. Ook voelen ze zich al snel schuldig als ze jaloers zijn op de aandacht die hun broer of zus krijgt.’

Bewustwording impact

Jonge mantelzorgers zullen dus niet snel om hulp vragen. Daar komt bij dat eventuele psychische problemen pas na hun 20e optreden en dat maakt dat de impact dus niet tijdig gerealiseerd wordt. Niet door de jonge mantelzorger zelf, maar ook niet door de omgeving. Maar wat kunnen zorgprofessionals en organisaties daaraan doen?

Lotgenotengroepen voor broers en zussen

Van Dijken: 'Jonge mantelzorgers willen in eerste instantie vooral gehoord worden. Belangrijk is dus om echt interesse voor hen te hebben als persoon en niet als de broer of zus van iemand met een ziekte of handicap. Het helpt hen als ze weten dat ze niet de enige zijn. In contact komen met lotgenoten, bijvoorbeeld door lotgenotengroepen, is de beste interventie als het gaat om het verkleinen op de kans van psychische problemen. Je moet begrijpen dat jongeren op school hier niet over praten. Vaak is er schaamte in het spel. Je gaat bijvoorbeeld niet snel vertellen dat je elke dag met je broertje voor een dialyse naar het ziekenhuis moet omdat hij een nierziekte heeft.’

Familiezorg in Canada voorbeeld voor Nederland

Toch is er meer nodig. Van Dijken: ‘De zorg in Nederland is kwaliteitstechnisch wel in orde, maar is heel erg gefocust op mensen met geestelijke of lichamelijke problemen. We moeten de zorg veel meer als familiezorg inrichten. In Canada gebeurt dat al veel beter. Daar wordt uitgegaan van de gedachte: 'Wij behandelen niemand met een psychische ziekte zonder de familie te betrekken.' Voor bestuurders en beleidsmakers kan het heel nuttig zijn om eens een werkbezoek aan het Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital in Toronto te brengen, dat zorg biedt aan kinderen met een beperking. Als je daar aan de balie komt, word je direct geïnformeerd over praatgroepen voor ouders en praatgroepen voor broers of zussen.’

Kennis over mantelzorg

Ook kennisdelen in Nederland kan goed werken. ‘Organiseer eens een best practices conferentie, want er zijn al organisaties die veel doen en kennis hebben op dit gebied. Denk aan zorginstelling Amarant, het Expertisecentrum Familiezorg, het ziekenhuis AMC, het Prinses Máxima Centrum en Stichting Informele Zorg Twente.’

Meer informatie over jonge mantelzorgers

Meer informatie? Neem contact op met:

FransExpert
Frans
van Zoest
Expert f.vanzoest@vilans.nl 06 55 44 03 68
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl