Saskia Baardman

Saskia Baardman

Wetenschap en praktijk versterken elkaar in onderzoek dementie

Onderzoeker en docent Alain Dekker kreeg steeds meer praktijkvragen over dementie bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en soms meervoudige beperking (ZEVMB). Samen met collega-onderzoeker Aly Waninge vertelt hij hoe ze samen met het veld de wetenschappelijke basis leggen voor kennis en beproefde tools, zowel voor zorgverleners als naasten. ‘Tot mijn verbazing bood de literatuur geen antwoorden.’

13-11-2020

Behoefte aan kennis en tools

Hoe kwamen de praktijkvragen u ter ore?

Vóór corona gaf Dekker lezingen tijdens zogenaamde Dementietafels. Een Dementietafel is een bijeenkomst voor naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking en dementie. ‘De vraag bleef terugkomen van naasten en zorgverleners hoe zij hun dierbare of cliënt met ZEVMB kunnen helpen bij bepaald gedrag. En hoe ze erachter komen of er sprake is van dementie. Dat triggerde mij.’ Dekker ging op zoek in de literatuur en bij collega’s naar handvatten voor signalering en diagnose, maar vond ze niet. De beschikbare instrumenten voor dementie bij mensen met een verstandelijke beperking bleken nauwelijks praktisch toepasbaar. 

Waarom is dat belangrijk?

‘Deze groep kwetsbare mensen krijgt daarmee niet de diagnostiek waarop zij ook recht hebben. Weten wat er aan de hand is, is van belang om de ondersteuning en zorg aan te passen aan hun behoeften. Dat beïnvloedt hun welzijn en kwaliteit van leven. Daarnaast frustreert het naasten en zorgverleners, omdat ze niet weten hoe ze het beste kunnen helpen.’

Krachten bundelen

Hoe bent u met die praktijkvragen verder gegaan?

Dekker en Waninge raakten hierover in gesprek en besloten om samen met vier zorginstellingen een subsidieaanvraag in te dienen bij ZonMw en die is gehonoreerd. 'Ons onderzoek is onderdeel van het Deltaplan Dementie, want mensen met een beperking worden namelijk steeds ouder en dat brengt nieuwe uitdagingen zoals dementie met zich mee.’

Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, ‘s Heeren Loo, de RUG, het UMCG en de Hanzehogeschool hebben hun krachten gebundeld. Samen hebben ze een multidisciplinair projectteam gevormd (met onder andere gedragsdeskundigen, fysiotherapeuten, begeleiders en beleidsmedewerkers) om antwoorden te vinden op de praktijkvragen.

Aanpak onderzoek

Hoe heeft u het onderzoek aangepakt?

‘Op basis van de praktijkbehoefte kwamen 2 centrale vragen naar voren:

  1. Hoe uit dementie zich bij mensen met ZEVMB? Voor het vinden van het antwoord brengen we relevante symptomen (veranderingen) in kaart via literatuur- en dossieronderzoek, focusgroepen, enquêtes en interviews met praktijkexperts (zorgverleners en naasten). Hieruit volgt een eerste lijst met symptomen van dementie bij mensen met ZEVMB.
  2. Welke informatiebehoefte hebben familieleden en zorgprofessionals? Vanuit deze behoefte start de ontwikkeling van een scholingsproduct.’

Betrokkenheid van de praktijk

Hoe laat u wetenschap en praktijk samenwerken in het verloop van het onderzoek?

Waninge: ‘Gedurende het gehele project zijn naasten en professionals betrokken; in de aanvraagfase in een klankbordgroep, tijdens de uitvoering in de projectgroep en pilotonderzoeken. Een mooi voorbeeld is ook het laagdrempelige congres eind februari, georganiseerd door het UMCG, de RUG en de Hanzehogeschool om meer mensen deelgenoot te maken van het onderzoek. Zodat praktijk en wetenschap elkaar steeds beter weten te vinden. Naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking waren welkom en konden gratis deelnemen. De belangstelling was overweldigend, ook vanuit andere provincies. We hadden 400 deelnemers.’ 

Hoe houdt u iedereen betrokken? 

Zowel Dekker als Waninge ervaren een goede sfeer en zien bij iedereen een grote intrinsieke motivatie om deel te nemen. Waninge: ‘Het kost geen moeite om mensen betrokken te houden. Iedere stap leggen we uit waarom die nodig is om tot waardevolle kennis te komen. We krijgen hier allemaal veel energie van!’

Waar staat het onderzoek nu?

Dekker: ‘Het onderzoek heeft een looptijd van 2 jaar en zit inmiddels over de helft qua uitvoering. De Dementietafels vinden we een mooie manier om de voortgang en straks de uitkomsten te bespreken. Zodra het veilig kan wat betreft corona organiseren we weer een tafel!’

Over Alain Dekker

Dekker heeft als expertise dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Hij is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en zorggroep Alliade. Waninge werkt als lector bij de Hanzehogeschool in Groningen en bij de Academische Werkplaats EMB met de leeropdracht ‘Participatie en gezondheid van mensen met een visuele en verstandelijke beperking’.

Dit is een verhaal in de serie van Wetenschap naar Praktijk, onderdeel van het Vilans-programma Kennisinfrastructuur Langdurige Zorg. In deze serie komen praktijkvragen aan bod waarop de wetenschap een antwoord heeft geformuleerd.

Eerder verschenen:

Meer informatie? Neem contact op met:

KarlijnSenior adviseur kennispleinen
Karlijn
Kwint
Senior adviseur kennispleinen k.kwint@vilans.nl 06 15 55 15 78
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl