Marjolein Herps

Marjolein Herps

Zijn ondersteuningsplannen wel altijd persoonsgericht?

Marjolein Herps promoveert op 26 oktober 2017 aan de Maastricht University op ondersteuningsplannen in de gehandicaptenzorg. Zij heeft vanuit 3 perspectieven gekeken naar dit onderwerp: beleid, praktijk en inhoud. Marjolein: ‘Een van de problemen is soms dat het ondersteuningsplan niet om de cliënt gaat, maar om het systeem.’

26-10-2017

Persoonsgerichte zorg vraagt om flexibiliteit

Een ondersteuningsplan beschrijft de wensen, behoeften en mogelijkheden van een cliënt en de daarbij horende doelen en afspraken. In Nederland is het verplicht om een ondersteuningsplan op te stellen, zodat de zorg persoonsgerichter wordt. Het gaat dan om: wat zijn de wensen van een cliënt en wat heeft de cliënt nodig om een goed leven te leven? Marjolein: ‘Opvallend is dat het juist de eisen zijn die aan ondersteuningsplannen gesteld worden, die het persoonsgerichte werken in de weg staan. Ze zijn daarbij teveel gericht op uniformeren, terwijl persoonsgerichte zorg om flexibiliteit vraagt.’

Harde eisen krijgen prioriteit

In haar onderzoek heeft Marjolein zich vooral op de problemen gericht en naar alle betrokken partijen gekeken. ‘Het Zorgkantoor, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en het Kwaliteitskader VGN hebben allemaal invloed op het ondersteuningsplan, omdat het voor hen een instrument voor informatie is. Zo kunnen ze keuzes maken voor het toekennen van budget. Deze instanties gaan dan vervolgens eisen stellen. Bijvoorbeeld dat organisaties iets over ‘onderwerp X’ in het ondersteuningsplan moeten opnemen. Organisaties gaan dit dan standaard doen, ook al is de cliëntengroep veel te divers en speelt er niet altijd een ‘probleem X’. Dit soort eisen zijn vaak hard. Er zijn consequenties aan verbonden, zoals een verscherpt toezicht, of minder budget. Met als gevolg dat organisaties prioriteit aan de eisen gaan geven, in plaats van wat voor cliënten werkt.’

Ondersteuningsplan elk jaar dikker

‘Een ander probleem is dat eisen per instantie verschillen en ook per jaar. Organisaties gaan daardoor op veilig spelen. Ze verwerken nieuwe eisen in het ondersteuningsplan, maar verwijderen oude eisen niet. De ondersteuningsplannen dijen hierdoor uit en hebben zo voor niemand meer meerwaarde.’

De handtekening onder het ondersteuningsplan

Marjolein begon met het onderzoek in 2011. Dit betekent dat bepaalde voorbeelden alweer door de praktijk zijn ingehaald. Zo ook de jaarlijkse verplichte handtekening van de cliënt. Inmiddels vraagt het Zorgkantoor alleen om een nieuwe handtekening als de inhoud van het plan substantieel is gewijzigd. Toch wil zij dit voorbeeld graag aanhalen, omdat het zoveel verduidelijkt. ‘Het Zorgkantoor heeft een tijdlang geëist dat er elk jaar een nieuwe handtekening van de cliënt onder het ondersteuningsplan moest staan. Daar werd dan op gecontroleerd. Wanneer er een ondersteuningsplan was met een handtekening ouder dan een jaar, werd de instelling flink gekort. Instellingen gingen prioriteit geven aan die handtekening en daar beleid op maken. Of het nou logisch voor de cliënt was of niet.’

Multidisciplinair overleg versus de beleving van de cliënt

De beleidskeuzes die organisaties maken om te kunnen overleven, sluiten dus vaak niet aan bij de belevingswereld van de cliënt. Marjolein vond dit dan ook het meest interessante perspectief om te onderzoeken. Dit heeft ze gedaan door 61 cliënten te interviewen van 23 verschillende instellingen. ‘Cliënten vinden het logisch dat er afspraken gemaakt moeten worden als ze in een instelling wonen. Maar eens in de zoveel tijd om de tafel moeten zitten met verschillende hulpverleners om te praten over ‘Hoe is het met je leven gegaan?’ en ‘Hoe gaan we nu verder?’ is een beetje gek. Als vrienden, de fysiotherapeut en huisarts dat met mij zouden doen, zou ik dat ook raar vinden. Je leeft gewoon je leven, dat ga je niet zo snel vertalen in doelen. Misschien wel af en toe, maar niet elk half jaar.’

Machtsverhouding tijdens interviews met cliënten

Marjolein heeft veel geleerd van de mensen met een beperking in haar onderzoeksteam over hoe ze het onderzoek goed kon uitvoeren. ‘Veel mensen met een beperking kunnen niet zo goed lezen. Doordat de interviewer dit wel kan, krijg je een ongelijke machtsverhouding en kunnen respondenten onzeker worden. We leerden van de ervaringsdeskundige onderzoekers in ons team, dat het beter is om tijdens zo’n interview geen papieren te hebben. Hierdoor voelt het voor de cliënt gelijkwaardiger. Als een ondersteuningsplan wordt besproken in bijzijn van de cliënt, geldt dit nog in extremere vorm. Allemaal slimme mensen die goed kunnen lezen en schrijven. Dan voelt een cliënt zich gelijk klein en is het lastig om voor jezelf op te komen.’

Toegang tot ondersteuningsplan

‘Opvallend was verder dat ruim tweederde van de mensen niet direct toegang had tot het eigen plan. Het stond vaak op de computers van begeleiders en cliënten kregen geen begrijpelijke kopie. Ze mochten er wel bij, maar ze konden het vaak niet lezen omdat er moeilijke woorden in stonden. Eén cliënt zei bijvoorbeeld: “De woorden zullen wel goed zijn, maar ik begrijp alles niet.” Terwijl aan het onderzoek de meest vaardige cliënten hebben meegedaan. Vaak was het ook te confronterend en rakelde het te veel op. Toen ik een vrouw ging interviewen over haar ondersteuningsplan, ging ze het een half uur van tevoren lezen. Opnieuw las ze over een traumatische ervaring. Ze was compleet overstuur toen wij kwamen.’

Ondersteuningsplannen van verschillende omvang

‘We hebben aan 8 organisaties gevraagd om ons plannen aan te leveren. In totaal kregen we er 209. Het viel ons op dat er een grote variatie was in omvang. Variërend van 3 tot 76 pagina’s. De omvang had niets te maken met de cliënt of de aard van de problemen, maar met het format van de organisatie. In sommige plannen stonden helemaal geen doelen, alleen maar tekst. Soms ging het dan ook nog om hele oude informatie.’

Vooral doelen over lichamelijk welbevinden

‘Verder hebben we gekeken naar de doelen. Deze zijn gericht op een verbeterde kwaliteit van bestaan en worden opgesplitst in 8 domeinen. Opvallend is dat de doelen vooral gericht waren op lichamelijk welbevinden, terwijl in de gehandicaptensector juist aandacht wordt besteed aan emotioneel welbevinden en deelname aan de maatschappij. Toch zagen we daar veel minder doelen op.’

Seksualiteit in ondersteuningsplan

‘Mensen met een beperking lopen meer risico op negatieve seksuele ervaringen. Tegelijkertijd hebben ze ook seksuele rechten. Daarom is het belangrijk dat daar aandacht aan wordt besteed in de ondersteuning. In 85% van de plannen kwam seksualiteit aan de orde. Dit was verrassend, omdat we uit ander onderzoek weten dat seksualiteit een moeilijk te bespreken onderwerp kan zijn. Alleen ging nog geen 1% van de doelen over seksualiteit. Het waren vooral beschrijvingen waar in het plan vervolgens niets mee gebeurde. In geval van seksueel misbruik kan het een doel zijn om aan traumaverwerking te doen, of om alert te zijn in bepaalde situaties. Ook seksuele voorlichting zie je amper terug. Dit is toch wel een belangrijk aandachtspunt.’ 

Hoe nu verder?

Voor het vervolg heeft Marjolein een aantal aanbevelingen gedaan. Daarnaast wil ze ook graag een positief voorbeeld noemen van een organisatie die besloot het anders aan te pakken. ‘Daar hadden cliënten allemaal een eigen map die ze zelf uit de kast konden trekken. De informatie was toegankelijk gemaakt door bijvoorbeeld pictogrammen en tabbladen. Eén vrouw was zo trots dat ze met haar ondersteuningsplan op de foto wilde. Een andere cliënt vertelde: “Eerst vond ik dat plan helemaal niet leuk, maar nu gaat het echt over mij.”’

Onderzoek

Marjolein is blij dat onder meer wij als Vilans het onderzoek hebben gefinancierd. ‘Wij weten als geen ander hoe kennis toe te passen in de praktijk en worden goed gevonden door zorgorganisaties. Ook weten we hoe we alle betrokken partijen kunnen bereiken, van cliënt tot raad van bestuur. Als je het systeem wilt veranderen, dan moet je dat ook met het hele systeem doen. Daarbij is het belangrijk dat instellingen niet naar een ander wijzen, maar zelf de verantwoordelijkheid nemen.’

Cliëntgericht

Ook is het essentieel dat de cliënt centraal staat bij het opstellen van het ondersteuningsplan. ‘Nu zijn de ondersteuningsplannen organisatiegericht. Als een cliënt bij meerdere organisaties diensten afneemt, heeft hij met 3 ondersteuningsplannen te maken. Omdat mensen langer thuis blijven wonen, is de kans groter dat ze van meerdere organisaties diensten afnemen. Of een cliënt heeft altijd in een instelling in de gehandicaptenzorg gewoond, wordt ouder en krijgt daarna te maken met de ouderenzorg.’

Brutale bestuurders

‘Bestuurders mogen tot slot best wat brutaler zijn naar de subsidieverstrekkers. Gelukkig komt dit steeds vaker voor. Vroeger was het verzoek van bestuurders vaak: “Help ons met het voldoen aan alle eisen!” Nu is dat steeds vaker: “Als we willen voldoen aan alle wettelijke eisen kost dat heel veel tijd en geld. Help ons met het op zo’n manier doen dat het voor ons ook daadwerkelijk iets oplevert.”’

Goede intenties

Marjolein wil dan ook benadrukken dat er al heel veel goede ontwikkelingen gaande zijn. ‘Zo toetst de inspectie al of de ondersteuningsplannen persoonsgerichter zijn, in plaats van of de doelen wel SMART zijn geformuleerd. En ik heb tijdens mijn onderzoek echt gemerkt dat iedereen vanuit goede intenties werkt.’

Meer informatie over ondersteuningsplannen

• Lees dit blog Ondersteuningsplan moet alleen bevatten wat nodig is
• Volg het verbetertraject - Cliëntgericht werken vanuit ondersteuningsplan

Meer informatie? Neem contact op met:

MarjoleinSenior onderzoeker
Marjolein
Herps
Senior onderzoeker m.herps@vilans.nl 06 22 81 05 31
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl