Wouter van den Elsen

Wouter van den Elsen

Zorg voor ernstig zieke kinderen beter door spiegelgesprekken

Toegang krijgen tot de juiste informatie is voor veel ouders met ernstig zieke kinderen een uitdaging. Ook ervaren bijna alle ouders van ernstig zieke kinderen dat ze in het zorgtraject van het kastje naar de muur worden gestuurd. In de periode november 2018 t/m april 2019 hebben de zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in samenwerking met Vilans, Stephanie Vallianatos en in opdracht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg daarom spiegelbijeenkomsten georganiseerd.

15-10-2019

Deze bijeenkomsten geven inzichten in hoe ouders van een ernstig ziek kind de huidige zorg en ondersteuning ervaren. Hieruit kwamen verschillende aandachtspunten naar voren voor onder meer professionals, organisaties en instanties die zich bezighouden met het kind en het gezin.

Wat doen de Netwerken Integrale Kindzorg?

De Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zetten zich in voor een betere kwaliteit en organisatie van zorg en ondersteuning voor alle gezinnen met een ernstig ziek kind. Dat kunnen gezinnen zijn met kinderen met een levensbedreigende ziekte, maar ook chronisch zieke kinderen. Ouders en zorgprofessionals kunnen bijvoorbeeld bij een NIK terecht met vragen over hoe zij de zorg thuis goed kunnen organiseren en welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn. Ook over de zorg voor broertjes en zusjes en over het financieren van de benodigde zorg, kan het NIK informatie geven. Vanuit NIK is niet alleen aandacht voor het medische perspectief, maar juist ook aandacht voor de psychische, pedagogische, sociale en spirituele aspecten van het kind en het gezin. NIK legt de verbinding met en stimuleert de afstemming tussen alle professionals die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind en het gezin.

Esther Vreeken van Vilans vertelt: ‘Dat blijvende aandacht en actie nodig is voor de zorg aan gezinnen met ernstig zieke kinderen, werd nogmaals bevestigd tijdens de spiegelgesprekbijeenkomsten die het NIK in samenwerking met Vilans organiseerde in de 7 regio’s waar de NIK actief zijn. Tijdens de spiegelgesprekken deelden ouders hun ervaringen terwijl professionals in een buitenkring als toehoorders achter hen zaten. Het doel van de gesprekken was om te leren hoe ouders de zorg en ondersteuning ervaren en inzicht te krijgen in wat het NIK hieraan heeft bijgedragen of kan bijdragen.'

Alle ouders hebben positieve en negatieve ervaringen als het gaat om de zorg en ondersteuning voor hun kind.

'De situatie waarin deze gezinnen verkeren zijn vaak zeer complex; de 24-uurszorg die zij met liefde geven aan hun kind is intensief, vraagt veel organisatie en is emotioneel zwaar. Alle ouders hebben positieve en negatieve ervaringen als het gaat om de zorg en ondersteuning voor hun kind. Opvallend en tegelijkertijd zorgwekkend zijn de grote verschillen in de (ervaren) zorg en ondersteuning.  Als het bijvoorbeeld gaat om eigen regie worden sommige ouders wel betrokken bij belangrijke beslissingen, anderen niet. Sommige ouders mogen participeren in de zorg voor hun kind, anderen niet.'

'Zzp’ers in dienst nemen, draagt voor ouders bij aan het hebben van de eigen regie maar de juiste mensen vinden en de zorg van de zzp’ers plannen en organiseren kost veel tijd. Ook brengt het inhuren van zzp’ers een zekere afhankelijkheid met zich mee. Als één van de zzp’ers ziek is, dan is het voor de ouders puzzelen. Voorwaarde voor het kunnen regisseren, is volgens één van de ouders dat je weet wat je wil en wat de mogelijkheden zijn. Toegang krijgen tot de juiste informatie is voor veel ouders een uitdaging; van het kastje naar de muur gestuurd worden, gaat voor (bijna) alle ouders op.  Verschillen zijn er ook tussen perifere ziekenhuizen en algemene ziekenhuizen en tussen gemeentes en tussen scholen als het gaat om de gezinsgerichte zorg en ondersteuning.‘Daar hebben wij geluk mee gehad’, klonk geregeld uit de mond van de ouders als het ging om een van de thema’s van de bijeenkomst: eigen regie, tevredenheid zorg en ondersteuning,  samenwerking tussen zorgverleners en de aandacht die er is voor ouders, en de broertjes en zusjes. Opvallend, goede zorg en ondersteuning zou immers niet van geluk of toevalligheden moeten afhangen.’

Van het kastje naar de muur gestuurd worden, gaat voor (bijna) alle ouders op.

Waar hebben ouders behoefte aan?

Vreeken: ‘De ervaringen van de ouders leert dat goed luisteren naar ouders een belangrijk startpunt is, een basis voor vertrouwen. Uit alle gesprekken kwamen verbeterpunten naar voren op het gebied van: samenwerking, coördinatie, informatie over wetgeving, gesprekstechnieken, bewustwording en inlevingsvermogen voor professionals. Ook kwamen aandachtspunten naar voren ten aanzien van belangrijke sleutelmomenten: na de diagnose, anticiperen op wat komen gaat, zorg en ondersteuning tijdens ziekenhuisopnames en begeleiding naar het levenseinde toe. Dat professionals zich bewust dienen te zijn van wat gezinnen allemaal doormaken werd herhaaldelijk ingebracht.'

'De spiegelgesprekken hebben voor de toehoorders een bijzonder inkijkje gegeven in het leven van deze gezinnen: de inbreuk op de privacy van alle gezinsleden; steeds maar alle zorgverleners over de vloer aan de keukentafel; de impact als een zorgverlener op het laatste moment afzegt; het belang van de ‘klik’ met je kind; het strijden voor je kind en dan als ‘lastig’ bestempeld worden. Ouders zouden wensen dat professionals zich hier in hun ondersteuning en begeleiding vaker van bewust zijn.’

Ondersteuning en begeleiding van ernstig zieke kinderen en gezinnen: wat kun je doen? 

Informatie en tools

Bij het begeleiden en ondersteunen van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen zodat zij zoveel mogelijk hun alledaags leven kunnen leiden en regie hebben over de zorg van hun kind, kun je als professional onder meer gebruik maken van onderstaande informatiebronnen en tools:

Spiegelgesprekken

Wilt u graag spiegelgesprekken afnemen in uw organisatie, neem dan contact op met Esther Vreeken.

Meer informatie? Neem contact op met:

EstherAdviseur
Esther
Vreeken
Adviseur e.vreeken@vilans.nl 06 22 81 06 22
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl