Uitkomstindicatoren Dementiezorg

Dementie heeft een grote impact op de cliënt, de omgeving en de mantelzorg. Dementie treft steeds meer mensen. De verwachting is dat in 2040 dementie doodsoorzaak nummer 1 is (RIVM, 2017). 

De zorg voor mensen in verschillende stadia van dementie, waarvan het grootste deel thuis woont, is complex, multidisciplinair en steeds vaker georganiseerd in regionale netwerken of ketens van verschillende professionals en organisaties, zoals huisartsen, thuiszorg, ziekenhuis, GGZ, verzorgings- en verpleeghuizen.

Van vragenlijst Uitkomstindicatoren Dementiezorg naar Leidraad: Kwaliteit van Leven

Om erachter te komen wat de toegevoegde waarde is van dementiezorg gingen wij samen met Zilveren Kruis, Alzheimer Nederland, zorgprofessionals, dementienetwerken en wetenschappers op zoek naar een manier om dit te meten. Dit heeft geleid tot de vragenlijst Uitkomstindicatoren Dementiezorg (UID). Deze vragenlijst meet de kwaliteit van leven, van zowel de cliënt als van diens mantelzorger. Per 1 januari 2016 nam Vilans het stokje over van Zilveren Kruis. In 2018 is de vragenlijst samen met het veld inhoudelijk herzien. We zijn er vervolgens mee gestart om de herziene vragenlijst ook digitaal beschikbaar te maken in een nieuw digitaal instrument, zodat het instrument nog beter toepasbaar is in de dagelijkse praktijk om de kwaliteit van leven van mensen met dementie en volhoudtijd van mantelzorgers te meten en te vergroten. We hebben het ook een andere naam gegeven. We spreken niet langer meer van de ‘vragenlijst Uitkomstindicatoren Dementiezorg’, maar van de ‘Leidraad: Kwaliteit van Leven’.

Inhoud van de Leidraad: Kwaliteit van Leven

De leidraad biedt inzicht in de kwaliteit van leven van de persoon met dementie, de kwaliteit van leven van de mantelzorger en de volhoudtijd van de mantelzorger. Naast een aantal demografische gegevens, zoals leeftijd en geslacht, bestaat de lijst uit vragen met betrekking tot kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven van de persoon met dementie wordt vanuit verschillende perspectieven gemeten.

Vragen voor de cliënt over zijn kwaliteit van leven
De cliënt wordt gevraagd:

  • De zes kwaliteit van leven-vragen uit de DQI (dementia quality of life-instrument) te beantwoorden. Deze vragen gaan respectievelijk over: lichamelijke gezondheid, zelfzorg, sociaal functioneren, stemming, geheugen en oriëntatie.
  • Een cijfer voor de kwaliteit van zijn leven op dat moment te geven.

Vragen voor de mantelzorger over de kwaliteit van leven van zijn cliënt
De mantelzorger wordt gevraagd:

  • Een cijfer te geven voor de kwaliteit van leven van de cliënt.
  • Een cijfer te geven dat hij denkt dat de cliënt diens eigen kwaliteit van leven zelf geeft.

Vragen voor de mantelzorger over zijn kwaliteit van leven en volhoudtijd
De mantelzorger wordt gevraagd:

  • Zijn eigen kwaliteit van leven op dat moment een cijfer te geven.
  • Hoe lang hij het mantelzorgen nog aan kan als de situatie blijft zoals deze nu is. 

Recente ontwikkelingen

Bij de totstandkoming van het instrument is een stuurgroep betrokken bestaand uit Vilans, Dementie Netwerk Nederland (DNN), Alzheimer Nederland (AN) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Dit heeft geleid tot de ‘Leidraad: Kwaliteit van Leven’. Onlangs (voorjaar 2019) heeft ZN besloten om hun bijdrage in de stuurgroep niet te continueren, met verschillende redenen. Voornaamste reden is dat de data die dit project oplevert ZN tot nu toe onvoldoende handvatten biedt om hun zorginkoop op te baseren en ZN verwacht dit inzicht in de toekomst ook niet te kunnen halen uit dit project. Het geeft hun op dit moment namelijk onvoldoende inzicht in de kwaliteit(-sverschillen) van de zorgverlening. 

Wat betekent dit?

Vanaf 1 september kan de ‘oude tool’ behorend tot de vragenlijst Uitkomstindicatoren Dementiezorg niet meer gebruikt worden; deze gaat uit de lucht en is per 1 september niet meer digitaal beschikbaar. 

Vilans is momenteel met meerdere partijen in gesprek om de ontwikkeling van de ‘nieuwe tool’ behorend bij de Leidraad: Kwaliteit van leven een vervolg te geven. De inhoud is bekend, nu moeten we het instrument nog digitaal en beschikbaar maken. Zodra er meer bekend is over de doorstart, leest u dat op deze pagina. Wilt u direct op de hoogte worden gebracht van de laatste ontwikkelingen? Geef uw e-mailadres dan aan ons door via uitkomstendementie@vilans.nl.

Meer informatie? Neem contact op met:

MargreetSenior onderzoeker
Margreet
Reitsma
Senior onderzoeker m.reitsma@vilans.nl 06 46 05 72 94
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl