BrainSTARS: Hersenletsel en rijzende sterren
Twee jaar geleden hoorde ik op een congres in Toronto voor het eerst over BrainSTARS. Het scheen een educatief programma te zijn voor ouders en onderwijsgevenden om de re-integratie van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) te verbeteren. Het programma was ontwikkeld in Colorado (USA) en bestond nog maar net. Er was nog niet echt met de methode gewerkt, maar het werd een belofte genoemd.
Dikke handleiding
Ik besloot een exemplaar van de methode aan te schaffen. Het bleek maar weer eens dat er over kinderen met NAH heel wat te schrijven valt, want het was een dikke handleiding van 320 pagina’s. Mijn eerste gedachte was dan ook: hoe kunnen ze ouders van een kind met NAH nou met zo’n boekwerk opzadelen? Die mening moest ik toch bijstellen nadat ik het had gelezen. Ik vond het eigenlijk heel knap en overzichtelijk in elkaar zitten. Daar was goed over nagedacht!
Meer competent
Na eerste bestudering zette ik het boek weer terug in de kast, met in mijn achterhoofd de gedachte: hier moet ik nog eens ‘n keertje iets mee…. Die gedachte werd weer actueel toen begin vorig jaar mijn oog viel op een artikel van Jeanne E. Dise-Lewis (pdf), de ontwikkelaar van BrainSTARS. In dat artikel presenteerde ze de eerste gegevens over kleinschalige toepassing van het programma op ouders en leerkrachten van kinderen met NAH. Kort gezegd was het resultaat dat ouders en leerkrachten zich meer competent waren gaan voelen in het omgaan en werken met deze kinderen. Ook werd vooruitgang gesignaleerd in het gedrag van de betreffende kinderen. Mooier kun je het toch niet hebben: zowel kinderen met NAH als hun omgeving worden beter: BrainSTARS brengt sterren voort!
Tijd voor actie
Na het lezen van dat artikel besloot ik dat het tijd voor actie was. In een project met 14 aanbieders van lichamelijk gehandicaptenzorg had Vilans net een mooie Toolkit ontwikkeld voor de begeleiding van gezinnen met een kind met NAH. Wie weet kon BrainSTARS daar wel een waardevolle aanvulling op worden. Vilans heeft de Nederlandse rechten van BrainSTARS gekocht. We zijn de methode aan het vertalen en we gaan dit jaar samen met enkele zorgaanbieders een pilot-project met BrainSTARS uitvoeren in Nederland.
Everyday people
Mark Ylvisaker, de onlangs overleden goeroe op het gebied van NAH bij kinderen zei altijd dat kinderen met NAH moeten revalideren temidden van 'everyday people' in de specifieke milieus waar kinderen opgroeien: in het gezin en op school. Om eraan toe te voegen dat in die milieus flink geïnvesteerd moet worden in educatie over NAH. In een artikel (pdf) in het laatste nummer van de Journal of Head Trauma Rehabilitation in 2010 herinneren Ann Glang en Bonnie Todis, onderzoekers aan het gezaghebbende Teaching Research Institute in Eugene (Oregon) aan de theorie van de meester. Zij bevelen BrainSTARS aan als een unieke methode om aan zijn principe invulling te geven. Praktische toepassing van BrainSTARS wordt door hen aanbevolen als een 'high priority for the field of pediatric brain injury'. Is dat mooi of niet? Ik heb Ann en Bonnie dan ook laten weten dat wij in Nederland gaan bijdragen aan die gewenste kennisvermeerdering over BrainSTARS. Mijn gevoel van opwinding daarover probeer ik te verbergen achter mijn kalme façade.
Guest
18 april 2011 om 15:12
Beste Eric Hermans,
Fijn zo te zien, dat je met passie gedreven bent voor kinderen met NAH.
Draag zelf mensen met NAH, en in bijzonder kinderen met NAH een "warm" hart toe. Ook de naasten, ouders, de mantelzorgers.
Kleine bijdrage van dit artikel onder de aandacht gebracht bij mijn twitteraccount.
Succes!
Hartelijke groet,
Mirriam
Guest
20 april 2011 om 15:09
Beste Eric,
Ik kan me de opwinding voorstellen over dit programma.
Vooral de samenwerking tussen ouders en leerkrachten, krachten en kennis bundelen, spreekt mij ten zeertste aan. Mogelijkheden creeren voor kinderen met TBI zodat zij deel kunnen nemen aan schoolse activiteiten waarvan ze anders verstoken zouden blijven omdat kennis vaak ontbreekt.
Ik volg deze discussie heel graag.
met vriendelijke groet,
Ada Veldhoen
Guest
24 april 2011 om 20:34
Mijn aandacht werd snel getrokken door dit onderwerp, omdat er behoorlijk weinig evidence-based interventies zijn voor kinderen met NAH. Aangezien ik niet bekend ben met BrainSTARS, heb ik de website van The Children's Hospital te Colorado en Vilans bezocht om wat meer informatie te vinden over dit programma. Verder vond ik in Journal of Head Trauma Rehabilitation (2010) een artikel over dit programma en de korte termijneffecten op hulpverleners en patienten. Ondanks dat ik graag enthousiast was geweest, kan ik dit obv de huidige resultaten niet zijn. Ik las namelijk dat het korte termijn-effect van deze training zich beperkt tot verbetering in de hulpverleners hun eigen oordeel over hun eigen competenties van de patienten obv vragenlijsten, wat een effect kan zijn van de verhoogde aandacht voor hun werk eerder dan een werkelijke verbetering van hun competenties. Ondanks dat dhr. Hermans op deze website beweert dat er vooruitgang was in het gedrag van de kinderen (voorlaatste zin onder kopje Meer Competent) obv datzelfde artikel in Journal of Head Trauma Rehabilitation las ik in het artikel dat er geen positief effect op executief functioneren (BRIEF) of gedragsproblemen (BASC; de enige 2 metingen) gemeten werd bij de kinderen. De auteurs concluderen heel duidelijk dat er geen positief effect is op de prestaties van de kinderen (zie laatste zin van Results in de Abstract)! De - naar mijn mening - methodologisch zwakke metingen (alleen vragenlijsten en geen gestandaardiseerde observaties) daar gelaten, concludeer ik dat dit programma geen evidence-based interventie is, aangezien er geen evidentie is dat de interventie een positief effect op het functioneren van patienten sorteert. Bijgevolg, mijn vragen: waar haalt dhr. Hermans de informatie dat er wel een positief effect is op de patienten? Is er al iets meer bekend over de lange termijneffecten van die training? Zo ja, waar is dat gepubliceerd? Indien die lange termijneffecten nog niet bekend zijn, dan lijkt mij dat er te snel actie ondernomen wordt met dit onderzoek en dat er geld weggekaapt wordt voor ander onderzoek. Of, heeft dhr. Hermans argumenten om aan te nemen dat een positief korte termijneffect wel kan optreden bij Nederlandse patienten itt de patientengroep van Colorado?
Met vriendelijke groeten,
Koen Van Braeckel
Guest
26 april 2011 om 11:55
N.a.v. de gewaardeerde reactie van Koen van Braeckel:
BrainSTARS is een dermate nieuwe interventie dat evidence nog niet verwacht kan worden. Meer dan een eerste artikel met de resultaten van een kleinschalige en kortdurende pilot is er nog niet. Wie zich op dat artikel beroept doet er goed aan om niet alleen de Abstract te lezen, maar het hele artikel. Daarin staat dat ouders en leerkrachten zich door het gebruik van BrainSTARS significant competenter zijn gaan voelen (gemeten met de Acquired Brain Injury Parenting/Teaching Proficiency Scale) in de opvoeding en begeleiding van hun kinderen, cq. leerlingen met NAH. Dat is een belangrijke bevinding want aan dat soort materiaal hebben we veel behoefte. Bovendien signaleren ouders en leerkrachten verbeteringen op het gebied van gedrag, leerprestaties en sociale aanpassing bij de betreffende kinderen. Ook dat resultaat is hoopgevend, ondanks het feit dat wetenschappelijke ondersteuning ervan vooralsnog ontbreekt. Uit een lopend project onder gezinnen van een kind met NAH weten we immers welke desastreuze invloed met name het gedrag van deze kinderen kan hebben op het gezinsleven.
Voor scherpslijperij is het nog veel te vroeg. We hebben nog een lange weg te gaan met BrainSTARS. Alle ervaringsgegevens zijn in deze fase welkom. Vilans gaat samen met het veld een begin daarmee maken in Nederland. Van Braeckel is van harte uitgenodigd om mee te doen.
Eric Hermans
Guest
02 mei 2011 om 11:56
Beste Eric,
Net als jij, en een aantal andere collega's uit het land heb ik Brainstars gelezen. En ook in ben onder de indruk, niet alleen door het enorme volume (daar moest ik ook even doorheen), maar vooral doordat het zeer uitgebreid en praktisch is. Van probleem - naar herkenning - naar hoe hiermee om te gaan. Er is veel aandacht voor begrip voor het kind in zijn situatie en het aansluiten bij zijn mogelijkheden agv zijn letsel. Voor ouders en leerkrachten zal het heel herkenbaar zijn (veel voorbeelden).
Maar ik ben ook kritisch: het volume is ook een nadeel, het vraagt erg veel inzet. Ook schuilt er een risico in het zelfstandig gebruik van het boek door b.v. ouders of leerkrachten zonder voorkennis van NAH. Risico is dat voorbijgegaan wordt aan bijkomende problematiek en alles gerelateerd wordt aan alleen het hersenletsel (goed differentiëren voor bv. systeem,- of kindfactoren die al bestonden premorbide). Ik denk dat het begeleid gebruik van de methodiek belangrijk is om een soort van 'zelfdiagnose' te voorkomen. Ook lijkt begeleiding van het proces door bv neuropsycholoog/orthopedagoog of ambulant begeleider noodzakelijk om structureel ingezet te kunnen worden. Daarin geeft Brainstars alleen richtlijnen.
Maar met die professionele begeleiding denk ik dat Brainstars een heel mooie praktijkgerichte methodiek is, die vraagt om meer onderzoek. Het zou zonde zijn dit te laten liggen! Het zou fantastisch zijn als er op deze manier steeds specifieker aanbod voor kinderen en jongeren met NAH ontstaat.