Ouders zetten kleinschalige woonvoorzieningen op
‘Ouders die kleinschalige woonvoorzieningen opzetten zijn acrobaten die draaiende bordjes op stokjes hooghouden’
Het vinden van een geschikte woonplek voor kinderen met een beperking is ‘ontzettend moeilijk’. Dit blijkt uit recent onderzoek onder ruim tweehonderd onafhankelijke cliënt-ondersteuners van Pointer, het platform voor onderzoeksjournalistiek van KRO-NCRV. Steeds meer ouders proberen daarom kleinschalige woonvoorzieningen op te zetten. De Landelijke Vereniging van Ouderinitiatieven (LVOI) ondersteunt deze ‘moedige doorzetters’ met advies en belangenbehartiging op hun ‘barre tocht door de woestijn’.
De nood is hoog. Vanwege een enorm tekort aan zorgpersoneel, lange wachtlijsten bij kleinschalige initiatieven, beperkte plek in grootschalige zorgvoorzieningen en bezuinigingen waardoor de zorg steeds onpersoonlijker wordt, proberen steeds meer ouders zelf kleinschalige woonvoorzieningen op te zetten. Het gaat om wooninitiatieven die een hoge kwaliteit van leven én van zorg bieden: initiatieven waarbij ouders de aandacht, regelmaat en warmte ‘van thuis’ kunnen blijven garanderen, maar dan met professionele zorg.
In Nederland bestaan momenteel zo’n 300 ouderinitiatieven waarbij ongeveer 3600 bewoners en 7200 ouders betrokken zijn.‘We zien veel ouders die in de reguliere zorg − vaak grootschalige instellingen − niet vinden wat ze zoeken voor hun kind. Als ouder heb je niet het eeuwige leven en je wilt uiteraard het beste voor je kind. Je wilt rustig dood kunnen gaan en dus komt er een ogenblik waarop je gaat kijken of je kind ergens anders ook gelukkig kan zijn’, zegt Rudo Jockin, bestuurslid van de LVOI.
Ervaring en kennis
De LVOI ondersteunt ouders bij het realiseren van kleinschalige ouderinitiatieven. ‘Wij bundelen actuele kennis en ervaring zodat ouders in een provincie verderop het wiel niet opnieuw moeten uitvinden. Wij weten wat de uitdagingen zijn en hoe ouders sneller en effectiever hun doelen kunnen bereiken. We vormen een community van ouders zodat je vragen aan elkaar kunt stellen, en we werken aan structurele kennisdossiers. We gaan standvastig naast ouders staan, maar we zetten zelf geen initiatieven op.’
Belangenbehartiging en lobby
Daarnaast zorgt de LVOI voor belangenbehartiging en lobby op lokaal, regionaal en landelijk niveau. Zo heeft de vereniging in coronatijd ‘behoorlijk veel lawaai gemaakt’. Jockin: ‘De bewoners van kleinschalige ouderinitiatieven werden vergeten bij de regelingen over voorrang bij vaccinatie voor mensen met een beperking, terwijl zij juist heel kwetsbaar zijn en anderhalve meter afstand houden niet haalbaar is in een dergelijke woonvorm. We hebben toen veel energie gestoken in een succesvolle dialoog met beleidsmakers waardoor deze bewoners uiteindelijk toch met voorrang gevaccineerd konden worden.’
De LVOI is een landelijke vereniging met een behoorlijke spreiding door het hele land. De vereniging kan ouderinitiatieven binnen een regio met elkaar verbinden: als twee ouderinitiatieven bijvoorbeeld met hetzelfde zorgkantoor te maken hebben, kan het voor de initiatiefnemers heel nuttig zijn om ervaringen uit te wisselen. Hetzelfde geldt voor ouderinitiatieven die te maken hebben met dezelfde centrumgemeente, bij de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Bestuurslid Rudo Jockin: ‘Juist door landelijk te zijn, kan de vereniging lokaal en regionaal opereren.’
Acrobaten
‘Wanneer je als ouders besluit om zelf het initiatief te nemen, dan ga je – zoals ik dikwijls zeg – op een barre tocht door de woestijn. Het is een moeilijke, langdurige, serieuze en zware opgave. Je bereikt pas iets door roeien en ruiten en rijstebrijbergen. Je moet echt aan heel veel dingen denken, en doorgaans ook nog op hetzelfde tijdstip. Ouders die met een initiatief starten zijn net acrobaten die draaiende bordjes op stokjes moeten hooghouden. Als dat lukt, is het resultaat fantastisch!’
Moedige doorzetters
Jockin geeft aan dat het om te beginnen gemiddeld acht tot tien jaar duurt om een kleinschalige woonvoorziening op te zetten. ‘Een groep ouders die het initiatief tot in lengte van dagen gaat dragen en elkaar diep in de ogen durft te kijken, is broodnodig. Het moet een kern van moedige doorzetters zijn die zo’n initiatief daadwerkelijk in de lucht houdt. Bovendien hebben ouders een geschikte locatie nodig, financiering én een samenwerkingspartner die de zorg levert zodat zijzelf uit de zorgende rol kunnen stappen en tegelijkertijd de regie over de zorg kunnen houden.’
Gouden bergen
Als vader van een volwassen zoon met een beperking, houdt Jockin er niet van om andere ouders ‘gouden bergen te beloven’. ‘Maar als ik zie hoe gelukkig de bewoners en hun ouders in de regel met de gerealiseerde woningen zijn, durf ik met een gerust hart te zeggen dat alle inspanningen die ondernemende ouders doen dubbel en dwars de moeite waard zijn.’
Deelnemer programma Begeleiding à la carte 2
De LVOI wil graag een lerend netwerk zijn voor bestuursleden en ouders die actief zijn binnen ouderinitiatieven. Bestuurslid Rudo Jockin: ‘We zoeken ondersteuning en inspiratie bij het opbouwen van kennisdossiers en het betrekken van onze achterban bij de activiteiten van de vereniging. We werken vanuit enthousiasme en deskundigheid, maar we kunnen natuurlijk niet alles zelf doen. We zijn benieuwd naar wat we kunnen leren van andere deelnemende organisaties, onder andere op het gebied van samenwerking (tussen vrijwillige bestuursleden en in te huren professionals) en micromanagement (het loslaten van honderd procent controle).’
Meer informatie
- Wil je meer weten over de LVOI? Ga dan naar www.ouderinitiatieven.nl.
- Wil je verhalen horen van ouders over kleinschalige wooninitiatieven? Bekijk de KRO-NCRV Pointer-uitzending (18-02-2024) over de haalbaarheid van kleinschalige gehandicaptenzorg.
Deel deze pagina via:
