Naar hoofdinhoud

Start groot onderzoek naar dementie op jonge leeftijd

Naar schatting leven in Nederland 14.000 tot 17.000 mensen die de eerste symptomen van dementie ontwikkelen vóór hun 65e levensjaar. Voor onderzoek naar deze specifieke groep van jonge mensen met dementie heeft een landelijk consortium ruim 6 miljoen euro ontvangen van ZonMw binnen het Onderzoeksprogramma Dementie. Vilans is één van de partijen in het consortium YOD-INCLUDED (Young Onset Dementia-INCLUDED).

Een groep van ongeveer 1000 mensen wordt de komende vier jaar in het kader van het onderzoek gevolgd. 'Deze groep vormt de ruggengraat van ons onderzoek en is qua omvang en opzet uniek in de wereld. We zetten de persoon met dementie en diens naasten aan het stuur van het onderzoek en ze beslissen zelf met welke onderdelen ze meedoen en voor hoelang', aldus Raymond Koopmans (Radboudumc Alzheimer Centrum/UKON).

Diagnose dementie

Vilans-adviseur Tara Koenders zegt: 'De eerste symptomen van dementie op jonge leeftijd zijn vaak geen aanleiding om direct aan dementie te denken. Het gaat bijvoorbeeld mis op het werk. Het huishouden wordt een probleem. Of iemands naasten merken veranderingen op, zoals in het gedrag of met de taal. Veelal worden deze klachten geweten aan overspannenheid, depressie of relatieproblemen. Voor mensen onder de 65 jaar duurt het gemiddeld maar liefst vierenhalf jaar voordat zij de diagnose dementie krijgen. Bij dementie op jonge leeftijd bevinden mensen zich in een andere levensfase dan bij dementie op latere leeftijd. Hierdoor zijn er andere behoeftes en wensen dan bij oudere mensen bij dementie en zijn er andere partijen bij betrokken.'

Erfelijk risico

Van zowel Alzheimer-dementie als frontotemporale dementie is bekend dat erfelijk risico een belangrijke rol speelt. Veel van de erfelijke kans op dementie is echter nog onbegrepen. Dat wordt verder onderzocht in dit programma. Daarnaast wordt onderzocht hoe ervoor gezorgd kan worden dat mensen met andere symptomen van dementie dan bijvoorbeeld achteruitgang van het geheugen en verandering van gedrag, een snellere en betere diagnose krijgen.

Over YOD-INCLUDED

Het consortium YOD-INCLUDED (Young Onset Dementia-INCLUDED) is een grote landelijke samenwerking. Met de naam geven we aan dat we ervaringsdeskundigen nauw betrekken bij alle fases van het onderzoek, we zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten laten deelnemen en een brede diversiteit nastreven wat betreft niveau van opleiding, sociaal-economische status en migratieachtergrond. Het consortium staat onder leiding van het Radboudumc Alzheimer Centrum/UKON (Prof. dr. Raymond Koopmans en dr. Christian Bakker) en het Alzheimer Centrum Amsterdam UMC (Prof dr. Yolande Pijnenburg). Daarnaast maken Vilans, Alzheimer Nederland, FTD-lotgenoten, het Kenniscentrum Dementie op Jonge leeftijd, de Hogeschool Leiden, de Erasmus Universiteit en de Alzheimer Centra van Limburg, het UMCG en het Erasmus MC deel uit van dit consortium.

Bekijk ook Dementie herkennen op jonge leeftijd

Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd

Deel via

Contactpersoon