Mantelzorgers denken mee over Alzheimer-game

Samen met mantelzorgers ontwikkelen onderzoekers een serious game, de Alzheimer Care Trainer, die mensen leert om te gaan met patiënten met dementie. Mantelzorger Marga van Ham werkte mee aan een aantal co-creatiesessie. ‘Het is heel belangrijk dat de game er komt voor iedereen die te maken heeft met deze aandoening. Ik heb zelf vaak het wiel moeten uitvinden omdat er geen geschikte informatie was te vinden op internet.'

Marga (63) zorgt al langer dan vijf jaar voor haar man Nico (67). Deze kreeg steeds meer geheugenproblemen op zijn werk. Maar het was lastig om een diagnose te krijgen. Ondertussen werd hij steeds warriger en begon hij zich agressief te gedragen. ‘Het was een drama, ik kon nergens terecht omdat er geen diagnose was,’ vertelt Marga. Uiteindelijk belandde Nico in de ziektewet. Twee jaar geleden kon de ziekte van Alzheimer wel worden aangetoond en kon Nico naar de dagbesteding. Ook kwam er thuiszorg om te helpen met de dagelijkse verzorging. Tot in maart dit jaar de coronacrisis uitbrak. De dagbesteding ging dicht en de thuiszorg werd afgeschaald tot maximaal twee keer per week. ‘Je verlegt steeds je grenzen maar het ging niet meer. Hij wilde op een gegeven moment zelfs van het balkon afspringen. Toen heb ik het verpleeghuis in Oosterhout, dat we al samen hadden uitgezocht, gevraagd of er een kamer vrij was.’

Scenario's doorlopen

Via Alzheimer Nederland is ze benaderd om mee te werken aan het project Posthcard dat de Alzheimer Care Trainer ontwikkelt. Het computerspel moet leiden tot betere ondersteuning en tot minder stress bij degenen die zorg geven. De game toont personen in een 3D-omgeving met tekstwolkjes boven hun hoofd net zoals in een stripverhaal. Voor alledaagse situaties zoals aankleden, eten en onder de douche zijn scenario’s gemaakt. Het gaat om situaties die lastig zijn voor de mantelzorger. De game biedt alternatieve voorbeeldzinnen en handelingsstrategieën aan. Bijvoorbeeld bij het kiezen van broodbeleg. Mensen met het beginstadium van dementie kun je gemakkelijker boterhammen laten eten wanneer ze kunnen kiezen uit maar twee soorten broodbeleg. Voor meer keuzemogelijkheden is geen ruimte in hun hoofd.

'Niet in discussie gaan'

‘Ik heb in de ontwikkelsessie aangegeven dat je in de game ook moet laten zien dat je op een gegeven moment geen vragen meer kunt stellen aan iemand met Alzheimer. Dan moet je handelen. Dus stellig zeggen: we gaan nu naar de winkel. Je moet niet in discussie gaan,’ aldus Marga. En voor het scenario ‘aankleden’ heeft ze als feedback gegeven dat je aanwezig moet blijven tijdens het aankleden. ‘Anders trekken ze vier kledingstukken over elkaar aan.’ In een andere sessie heeft ze commentaar gegeven op de gebruiksvriendelijkheid van het spel. 

Wanneer verschijnt de Alzheimer Care Trainer? 

De ambitie is om de Alzheimer Care Trainer over twee tot drie jaar op de markt te brengen. Een eerste versie wordt in het voorjaar van 2021 opgeleverd in combinatie met een platform waar mantelzorgers en ook professionele zorgverleners antwoorden kunnen vinden als ze vragen hebben over de aandoening. Tevens zal het platform mogelijkheden bieden voor mantelzorgers en zorgverleners om over en weer te communiceren en samen te werken.

'Voor het eerst dat mantelzorgers betrokken zijn'

De game wordt ontwikkeld door Vilans samen met Alzheimer Nederland en het bedrijf ConnectedCare. ‘Het project loopt al twee jaar, we bevinden ons in de laatste fase van de co-creatie. Het is bijzonder dat mantelzorgers op deze manier meehelpen bij het creëren van een game. Dat is nog niet eerder gebeurd. Ze vinden het prettig om met ons te bedenken wat wel werkt en wat niet,’ aldus Henk Herman Nap, projectleider bij Vilans. Wij zijn betrokken bij de co-creatie, het testen en de evaluatie.

Auteur: Eric Bassant