Nieuwe alzheimerbehandelingen: de voorbereiding begint niet pas bij de introductie ervan
Gepubliceerd op:
Hoe bereiden we de dementiezorg voor op geneesmiddelen die de ziekte van Alzheimer kunnen vertragen? Die vraag kwam de afgelopen weken op verschillende momenten terug. Een verkenning van ZonMw, een discussie tijdens het congres van het Nederlands Geheugenpoli Netwerk en haar presentatie op het Alzheimer Europe Conference in Dublin bleken voor Cynthia Hofman meer met elkaar te maken te hebben dan ze aanvankelijk dacht. Voor haar vielen een paar puzzelstukjes op hun plek.
Blog van dr. Cynthia Hofman, senior medewerker praktijkgericht onderzoek en toepasbare kennis bij Vilans en landelijk coördinator van het Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN).
Wat vraagt de komst van nieuwe alzheimerbehandelingen?
De eerste ziektemodificerende geneesmiddelen zijn inmiddels in Europa toegelaten, maar worden in Nederland nog niet vanuit het basispakket vergoed. Ze kunnen bij een specifieke groep mensen de ziekteprogressie vertragen. Tegelijkertijd zijn de effecten vooralsnog beperkt en brengen de behandelingen risico’s en belasting met zich mee. Of behandeling passend is, vraagt daarom om een zorgvuldige afweging.
Maar stel dat deze behandelingen beschikbaar komen. Wat betekent dat voor de organisatie van de dementiezorg? Er zijn gespecialiseerde diagnostiek, behandeling en monitoring nodig, met gevolgen voor de capaciteit van geheugenpoli’s en behandelcentra en voor de samenwerking met huisartsen. Daarover gaat de recent verschenen ZonMw-verkenning Zorgsysteemgereedheid voor ziektemodificerende geneesmiddelen voor dementie, waarvoor ik vanuit Vilans ben geïnterviewd.
Het rapport bevat 12 aanbevelingen, onder andere over zorgpaden, gegevensuitwisseling en begrijpelijke informatie voor patiënten en naasten. Bij het lezen viel me vooral op hoeveel onderwerpen samenhangen. Afspraken over diagnostiek en behandeling zijn belangrijk, maar hoe zorgen we ervoor dat die straks ook uitvoerbaar zijn? En dat aanbevelingen daadwerkelijk iets veranderen in de praktijk?
Dilemma’s uit de praktijk
Tijdens het NGN-congres kwamen verschillende vragen terug. In een interactieve plenaire sessie reageerden deelnemers met gekleurde kaarten op 6 stellingen over nieuwe alzheimerbehandelingen. De stellingen maakten verschillende dilemma’s zichtbaar. Want hoe weeg je mogelijke behandelwinst af tegen bijwerkingen en de belasting van scans en infusies? En wat betekent een beperkte vertraging van ziekteprogressie eigenlijk voor iemand met beginnende alzheimer?
Ook het belang van samen beslissen kwam naar voren. Wat voor de ene persoon waardevol is, hoeft dat voor een ander niet te zijn. Hoe zorgen we ervoor dat mensen met dementie en hun naasten goed geïnformeerd worden en ruimte krijgen om af te wegen wat voor hen belangrijk is? Daarbij moeten we voorkomen dat de aandacht uitsluitend uitgaat naar medicatie en medische controles, terwijl andere aspecten van kwaliteit van leven minstens zo belangrijk blijven. Wat ik waardevol vond aan deze sessie, was niet zozeer hoe deelnemers op de stellingen reageerden, maar vooral het gesprek dat daaruit ontstond. Verschillende perspectieven kwamen aan bod en de afwegingen daarachter werden zichtbaar. Juist dat liet zien dat sommige vragen zich niet eenvoudig laten beantwoorden met een richtlijn of een nieuw zorgpad.
Sommige vragen laten zich niet eenvoudig beantwoorden met een richtlijn of een nieuw zorgpad.
Van nieuwe kennis naar de dagelijkse praktijk
Die constatering raakt aan mijn werk bij Vilans: hoe zorgen we ervoor dat onderzoekskennis daadwerkelijk bruikbaar wordt in de praktijk? Tijdens de Alzheimer Europe Conference in Dublin presenteerde ik een poster over duurzame implementatie in de dementiezorg. Een belangrijke les uit onze ervaringen is dat we vaak pas laat nadenken over wat nodig is om nieuwe inzichten te gebruiken. Soms pas wanneer een onderzoeksproject bijna is afgerond. Terwijl je juist vanaf het begin wilt weten of nieuwe werkwijzen aansluiten bij vragen uit de praktijk, wie je daarbij moet betrekken en wat nodig is om ermee te kunnen werken. Dat geldt ook voor nieuwe alzheimerbehandelingen. Geheugenpoli’s verschillen in organisatie, expertise en samenwerking. Wat op de ene plek goed werkt, is niet vanzelfsprekend geschikt voor een andere. We hebben gezamenlijke uitgangspunten nodig, maar ook ruimte om werkwijzen aan te passen en van elkaar te leren.
Hetzelfde geldt voor de kennis en vaardigheden van professionals. Een richtlijn of hulpmiddel ontwikkelen is een ding, maar daarmee verandert het dagelijks handelen nog niet vanzelf. Denk bijvoorbeeld aan gesprekken over nieuwe alzheimerbehandelingen. Goede informatie is belangrijk, maar professionals moeten ook de gelegenheid krijgen om vaardigheden te ontwikkelen, ermee te oefenen en van elkaars ervaringen te leren.
Lees ook: Geleerde lessen van 36e Alzheimer Europe Conference
Denk op tijd na over toepassing
Als ik de ZonMw-verkenning, het NGN-congres en de lessen uit Dublin naast elkaar leg, zie ik vooral hoe belangrijk het is om op tijd over toepassing na te denken. ZonMw heeft het voornemen een subsidieoproep uit te zetten om verdere kennisontwikkeling en samenwerking te stimuleren. Ik zou het een gemiste kans vinden als kennisbenutting pas aan het einde van zulke trajecten aandacht krijgt. Het verspreiden van onderzoeksresultaten betekent immers niet automatisch dat ze worden gebruikt.
Of nieuwe alzheimerbehandelingen voor individuele patiënten passend zijn, vraagt om zorgvuldige afwegingen. Maar een ding staat voor mij vast: als we willen dat nieuwe kennis en behandelmogelijkheden goed landen in de dagelijkse zorg, moeten we daar niet pas aan het einde over nadenken.