Naar hoofdinhoud Naar footer

Wie het raakt praat mee: “De hele zorgsituatie staat centraal, niet alléén de cliënt.”

Persoonsgerichte integrale zorg is een groot thema in de sector. We vinden het belangrijk dat zorg wordt ingericht op de behoeften van alle betrokkenen. En dat zorgontvangers, verwanten en professionals kunnen meepraten over beslissingen die hen raken. Hoe kan dat eruitzien in de praktijk? En waar moeten we rekening mee houden? In de verhalenreeks ‘wie het raakt praat mee’ nemen we je mee in inspirerende praktijkverhalen over manieren waarop degenen die een besluit raakt, betrokken worden bij besluitvorming.

Over Jan Lam en Twan Mensen

Jan Lam is programmamanager Netwerkzorg bij Zorgnetwerk Midden-Brabant en ketenregisseur Ketenzorg Dementie Midden-Brabant. We spraken Jan over zorgnetwerken én hij bracht ons in contact met Twan Mensen. Ze leerden elkaar kennen via het Expertisecentrum Familiezorg. 

Twan is ervaringsdeskundig mantelzorger. Hij begeleidt families die te maken krijgen met intensieve, langdurige zorgsituaties via de methode ‘Familiezorg’, en is daarnaast trainer, coach en spreker over mantelzorg.

Samenwerken in netwerken biedt een breder perspectief op de onderwerpen die je bespreekt. Want iedereen neemt stukjes mee uit andere hoeken van de sector. Dat is geen directe vorm van inspraak voor betrokkenen, maar indirect neem je zo al op verschillende manieren ervaringskennis mee. Jan Lam weet hier als programmamanager Netwerkzorg alles van. 'Als ik er zo even bij stilsta, dan nemen we onbewust op verschillende manieren al het perspectief van betrokkenen mee via onze netwerkleden.'

'Het blijft een zoektocht'

Verder zitten Jan en zijn collega’s nog midden in hun zoektocht naar passende vormen van inspraak voor betrokkenen. 'We hebben gezien dat onze aanpak rondom het Zorgpad Dementie bijvoorbeeld te beleidsmatig is geweest. Daar zou je eigenlijk mensen met dementie of mantelzorgers bij willen betrekken.'

Maar dat is een uitdaging, want mantelzorgers zijn bijvoorbeeld vaak al zwaar belast. Die hebben niet zomaar tijd om mee te komen praten.

Daarnaast vormt de complexiteit van de vraagstukken op netwerktafels een drempel. Zeker in combinatie met de beperkte tijd die deelnemers kunnen investeren in overleggen binnen het netwerk. 'Bij samenwerkingstafels zie je vaak dat ervaringsdeskundigen héél veel ervaringen delen. Dan is het zoeken naar een abstractieniveau waarop de werelden van professionals en ervaringsdeskundigen elkaar kunnen vinden. Waarop je gemeenschappelijkheid vindt. Maar hoe doen we dat dan goed? En welke ervaringsdeskundigen nodig je dan uit, die dat óók goed kunnen? Misschien lenen sommige settingen zich hier ook beter voor dan andere.'

Begin met concrete vragen

'We blijven op zoek naar mogelijkheden. En we proberen uit. De kennis en informatie van Vilans helpen ons daarbij. Bijvoorbeeld de tip om concrete vragen te stellen. Bij een bijeenkomst over mantelzorgers laatst, waren ook mantelzorgers uitgenodigd. En die kregen de vraag mee: ‘wat heb je gemist tijdens het mantelzorgen en wat heeft jou geholpen?’. Dat werkte toen heel goed om het gesprek op gang te krijgen.'

Een van de sprekers op dat symposium was Twan Mensen. Op aanraden van Jan spraken we Twan verder over manieren waarop ook mantelzorgers mee moeten kunnen praten over beslissingen die henzelf of hun familielid/kennis raken.

'Ik heb met mijn gezin 22 jaar voor mijn moeder gezorgd. Ze had 24 uur nabijheid nodig en woonde bij ons,' begint Twan. 'De laatste jaren raakte ik héél overbelast en ben ik echt op zoek geweest naar iemand met een helikopterview, die wist waar mijn gezin terecht kon. Deze helikopterview bied ik inmiddels zelf. Vanuit de methode ‘Familiezorg’ begeleid ik gezinnen, families. En ik probeer als spreker ook het inzicht te verspreiden dat iemand die ziek wordt altijd effect heeft op iedereen daaromheen, niet alleen op de zieke zelf. En dat er in zorgsituaties ook zorg moet zijn voor degenen die zorgen.'

Per definitie betrokken

'Mantelzorgers worden nog vaak vergeten. De hele zorgsituatie draait om de cliënt, en wat de zorgprofessional voor de cliënt kan doen. Daarnáást bestaat dan nog de wens om familie te betrekken.'

Maar de familie was alláng betrokken, lang voordat er een professional in beeld kwam.

'Dat denkbeeld moet dus omgedraaid. De omgeving betrekt professionals, niet andersom. Je stapt als zorgprofessional in iemands privésituatie,” besluit Twan. “En je komt méédoen, maar niet overnemen. Wij hebben 22 jaar in anticiperende rouw geleefd, en dat doet wat met je hoor. En als je dan wordt weggezet als ‘niet belangrijk’ in de zorgsituatie, dan roept dat écht frustraties op. Al helemaal omdat wij de spreekbuis waren voor mijn moeder. Dat kon ze zelf niet meer. Luíster dan ook, zie óns dan ook! Voorkom dat er zorgvragers achter de zorgvrager ontstaan.'

Zorgdriehoek

Volgens Twan moet je elke zorgsituatie zien als een zorgdriehoek, waarin zorgprofessionals, de cliënt én diens omgeving gelijkwaardig samenwerken met eigen unieke taken, belangen, kwaliteiten en valkuilen. 'En in die driehoek moet de zorgsituatie centraal staan, níet de cliënt'. Zo moet er bijvoorbeeld ruimte zijn voor de behoeften en gewoonten van de omgeving.

Ik was gewend om mijn moeder te douchen. Dus als zij was opgenomen wilde ik dat ook doen, maar dat was dan vaak een rare vraag. En ik moest echt hard werken om die gewoonte te behouden.

Daarnaast heeft de omgeving van binnenuit inzicht in de grenzen, persoonlijkheden en drijfveren van cliënten. Inzicht dat belangrijk is voor goede, duurzame keuzes in de zorgsituatie die verergering helpen voorkomen. 'Vader en moeder redden het bijvoorbeeld nog net samen. Vader helpt moeder, want "dat doe je nou eenmaal", maar ondertussen raakt hij steeds verder overbelast en raken zijn behoeften ondergesneeuwd. Hun dochters kaarten het aan en zorgen voor een open gesprek mét de zorgprofessional erbij: ‘hoe zorgen we ervoor dat pap niet te ver gaat in zijn zorg en er zelf door uitvalt?'

Daar kwamen gevoelige onderwerpen op tafel. "Ik moet ook voor mezelf gaan zorgen, dus jou een beetje loslaten’. Maar voor de moeder ook moeilijk om te zeggen: ‘je bemoeit je teveel met mij. Ga naar buiten. Ga fietsen".

'Ook daarom zou het helpen om mantelzorgers als volwaardig onderdeel van zorgsituaties te zien. Het levert belangrijke signalen op en meer inzicht in behoeften voor een fijn leven. En dat is natuurlijk voor de zorgprofessional ook niet makkelijk om te doen en om daar balans in te krijgen. De professional sjouwt al zoveel regelgeving, organisatie, systemen mee. Maar het is juist ook heel nuttig en efficiënt om wél te doen. En je mag óók grenzen stellen als professional, maar onderzoek eerst de vraag achter de vraag. Want een lastig familielid is een betrokken familielid.'

Deel deze pagina via:

Contactpersonen