Mantelzorgondersteuning: Veel mensen denken niet na over levend verlies

Wat heb jij met mantelzorg?

'Mijn interesse voor mantelzorg ontstond in mijn werk. Na mijn opleiding Verpleegkunde ging ik werken in de wijkverpleging en ontmoette ik cliënten en hun familie en naasten. Ik zag dat ziekte of een langdurende aandoening niet alleen gevolgen had voor het leven van de client.'

'De impact op het leven en welbevinden van de naasten kon erg groot zijn. Zo groot zelfs dat zij zich gevangen konden voelen in de rol van mantelzorger en daardoor vooral emotioneel flink belast werden.'

'Toen ik na mijn studie Gezondheidswetenschappen in de psychiatrie ging werken, kwam ik in eerste instantie nauwelijks familie of naasten tegen. Terwijl de cliënten daar wel behoefte aan hadden. Ik vond dat raar en vroeg mij af hoe dat precies zat. Toen ben ik begonnen met een eerste onderzoek naar familieparticipatie in de langer durende psychiatrie.'

Wat was voor jou de aanleiding om PINM te ontwikkelen?

'Als je naar de huidige statistieken kijkt, heeft bijna de helft (48%) van de volwassen Nederlanders ooit in het leven een of meer psychische aandoeningen gehad. De familie en naasten zijn de mensen in hun directe omgeving. Dat geldt ook voor mij.'

'Toen ik 10 jaar in de psychiatrie werkte, bleek iemand in mijn familie psychische problemen te hebben. Ik was toen al bezig met mijn promotieonderzoek. Die ervaring heeft mijn nieuwsgierigheid naar de verhalen over de gevolgen van psychische problemen op het leven en welbevinden van de cliënt en de naasten alleen maar vergroot.'

'Voor mijn promotieonderzoek "Meeting the needs of caregivers of severely mentally ill older adults" heb ik in eerste instantie naasten en behandelaren geïnterviewd en literatuuronderzoek gedaan. Dat heeft geleid tot de eerste ontwikkeling van PINM. Die versie hebben we daarna in een pilotstudie uitgeprobeerd.'

'Door collega's te trainen en de ervaringen van de cliënten mee te maken, is de PINM-methodiek geworden zoals deze nu is. En nu wordt de PINM ook bij andere doelgroepen gebruikt, zoals naasten van mensen met dementie.’

Wat is PINM?

PINM is een methode met een kop en een staart waarin de eerste stap bestaat uit kennismaken met het ervaringsverhaal van de naaste. Daarvoor vraag je de naaste om de Welzijnsmeter in te vullen.

De Welzijnsmeter laat zien welke van de 4 in het onderzoek ontwikkelde 'mantelzorgtyperingen' het meest bij iemand aansluit. Daarna kiezen de naaste en de hulpverlener samen welke onderwerpen en tools er in de vervolggesprekken aan bod komen.

Je hebt het vaak over levend verlies. Wat is dat precies?

'Een onderwerp dat veel aanbod komt in PINM is het leren zien van verlies, levend verlies en rouw. Rouw begint eigenlijk al bij het eerste slechtnieuwsgesprek. Iets wat bij kanker op een bepaalde manier concreet lijkt, is anders bij psychische aandoeningen of dementie.'

'Op een bepaald moment is de patiënt niet meer de mens waarop je verliefd bent geworden. En dat is verdrietig. Levend verlies gaat ook over dingen die niet meer gebeuren of nooit zullen gaan gebeuren. Bijvoorbeeld samen oud worden of dat je kind met schizofrenie mogelijk een andere toekomst heeft dan diens leeftijdgenoten. Of dat je misschien nooit opa zult worden.'

'Bij dementie kan het gaan om de realisatie bij de hulpverlener dat de naaste geen kritiek heeft als deze zegt: "Is hij alweer niet geschoren?" Dit gaat vaak niet over iets praktisch, maar over een ervaring van verlies. Er is al zoveel verdwenen van de persoon die je geliefde ooit was. Dan gaat scheren meer over de verloren waardigheid dan over iets praktisch.'

'En wat als je naaste gaat dwalen, vaker boos is of nu andere behoeften heeft op seksueel gebied dan jij? Het zal overigens voor iedereen anders zijn. Maar is er is te weinig aandacht voor de emotionele impact en de daarmee samenhangende lichamelijke gevolgen van veel stress.'

'Met PINM maken we dat bespreekbaar. Zo heeft de naaste onder andere meer inzicht in levend verlies en de emoties die daarbij horen. Het doel van de PINM is helpen het welbevinden van de mantelzorger te vergroten. Om de hulpverlener en de naaste te helpen zitten er allemaal hulpmiddelen in de PINM-methodiek.'

Kan iedereen PINM ondersteuning bieden?

'Ja, iedereen kan het leren. Daarbij kan een organisatie deze vaardigheid en de gesprekken op verschillende manieren organiseren. We bieden praktische trainingen aan waarin "leren door doen" afgewisseld wordt met theorie. Aan die trainingen doen ook ervaringsdeskundigen mee.'

'De training is heel praktisch en door alle hulpverleners te volgen. Of je nu een mbo- of hbo-opleiding hebt. Er zijn ook organisaties die deze gesprekken aanbieden aan de naasten van hun cliënten.'

Helpt het?

'Jazeker. Er zijn verschillende categorieën naasten met hun eigen problemen. Een neef die eens per week bij zijn tante komt, heeft andere problemen dan iemand die voor diens partner zorgt en in hetzelfde huis woont. Dan kan iemand steeds geïsoleerder raken. Daardoor is er minder incasseringsvermogen, wat weer tot meer stress leidt. En dat heeft natuurlijk invloed op de omgang van de naaste met de cliënt. Door de naasten te helpen, helpen we zo indirect ook de cliënt.'