Dementie heeft grote impact op de personen met dementie zelf en hun omgeving, waaronder de mantelzorg. Dementie treft steeds meer mensen. De verwachting is dat in 2040 dementie de aandoening is die de grootste ziektelast veroorzaakt. (RIVM, 2018).

De zorg voor mensen in verschillende stadia van dementie, waarvan het grootste deel thuis woont, is complex. De zorg is multidisciplinair en steeds vaker georganiseerd in regionale netwerken of ketens van verschillende professionals en organisaties, zoals huisartsen, thuiszorg, ziekenhuis, GGZ, verzorgings- en verpleeghuizen. De herziene Zorgstandaard Dementie (2020) ondersteunt dementienetwerken om hun dementiezorg te verbeteren, persoonsgericht en integraal. De Zorgstandaard beschrijft een samenhangende benadering voor het gehele dementietraject vanuit het perspectief van personen met dementie en hun mantelzorgers.

Persoonsgerichte zorg

Dementie verloopt niet bij iedereen op dezelfde manier. De ziekte dwingt zowel de persoon met dementie als diens mantelzorger om zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Iedere persoon doet dat op zijn of haar manier. Daarom is persoonsgerichte zorg een belangrijk uitgangspunt in de Zorgstandaard Dementie (ZSD). De essentie hiervan is (zie pagina 12 van de ZSD) dat de verlangens en behoeften van mensen en hun naasten als uitgangspunt worden genomen. Het is een meer holistische kijk op gezondheid waarin zowel aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van gezondheid centraal staat, als ook kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven is een belangrijk uitgangspunt bij de zorg voor mensen met dementie. Een belangrijk deel van dementiezorg en -ondersteuning is erop gericht om de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en diens mantelzorger zo lang mogelijk te behouden en waar mogelijk te vergroten. Daarnaast is kwaliteit van leven in de ZSD één van de uitkomstindicatoren om geleverde zorg en ondersteuning te monitoren.

Leidraad Kwaliteit van Leven

De Leidraad Kwaliteit van Leven is een gespreksleidraad om met mensen met dementie en/of hun mantelzorgers het gesprek aan te gaan over kwaliteit van leven en opgehaalde data tevens vast te leggen. Ook zijn er tips en tools beschikbaar om waar nodig en wenselijk de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers te behouden of vergroten. De leidraad is ontwikkeld voor mensen met dementie, maar is ook geschikt voor andere mensen met een langdurige zorgvraag en hun mantelzorgers.

De achtergrond van de Leidraad Kwaliteit van Leven

De Leidraad Kwaliteit van Leven vindt zijn oorsprong in de vragenlijst Uitkomstindicatoren Dementiezorg. Deze vragenlijst is ontwikkeld door Zilveren Kruis, Alzheimer Nederland, Vilans, samen met zorgprofessionals, dementienetwerken en wetenschappers. Inmiddels beheert Vilans de vragenlijst. Vilans heeft de vragenlijst samen met professionals die werken met mensen met dementie herzien. Hierbij waren ook de volgende partijen betrokken: Alzheimer Nederland, Zilveren Kruis, CZ, VGZ en Zorgverzekeraars Nederland. Deze herziene lijst is (nog) niet digitaal beschikbaar, wel kan deze als PDF gedownload worden, zie hieronder bij 'Downloads'. Daar kunt u ook de instructiekaart vinden.

Inhoud van de Leidraad Kwaliteit van Leven

De leidraad biedt inzicht in de kwaliteit van leven van de persoon met dementie, de kwaliteit van leven van de mantelzorger en de volhoudtijd van de mantelzorger. De lijst bestaat uit de volgende vragen:

Vragen voor de cliënt over zijn kwaliteit van leven

De cliënt wordt gevraagd:

• De zes kwaliteit van leven-vragen uit de DQI (dementia quality of life-instrument) te beantwoorden. Deze vragen gaan respectievelijk over: lichamelijke gezondheid, zelfzorg, sociaal functioneren, stemming, geheugen en oriëntatie.
• Een cijfer voor de kwaliteit van zijn leven op dat moment te geven.
• Hoe kwaliteit van leven eventueel vergroot kan worden

Vragen voor de mantelzorger over de kwaliteit van leven van zijn cliënt

De mantelzorger wordt gevraagd:

• Een cijfer te geven voor de kwaliteit van leven van de cliënt.
• Een cijfer te geven dat hij denkt dat de cliënt diens eigen kwaliteit van leven zelf geeft.
• Hoe kwaliteit van leven van de cliënt eventueel vergroot kan worden

Vragen voor de mantelzorger over zijn kwaliteit van leven en volhoudtijd

De mantelzorger wordt gevraagd:

• Zijn eigen kwaliteit van leven op dat moment een cijfer te geven.
• Hoe lang hij het mantelzorgen nog aan kan als de situatie blijft zoals deze nu is. 
• Hoe kwaliteit van leven en volhoudtijd van de mantelzorger vergroot kunnen worden

Het gebruik van de Leidraad Kwaliteit van Leven

Wilt u met mensen met dementie en hun mantelzorgers in gesprek over hun kwaliteit van leven, dan kunt u de Leidraad Kwaliteit van Leven via deze website downloaden. U kunt de vragenlijst afdrukken en invullen.

Het gesprek is niet alleen bedoeld om kwaliteit van leven in kaart te brengen. Ook kunt u bespreken hoe deze te behouden of te vergroten. Hiertoe vindt u in de Leidraad Kwaliteit van Leven een link naar een webpagina met tips en tools die hierbij kunnen ondersteunen. U kunt ook hier klikken om naar deze pagina te gaan.

Meer weten?

Neem dan contact op met Margreet Reitsma.