Marit van der Meulen

Marit van der Meulen

Dementie op jonge leeftijd: ‘Een breuk in iemands leven’

Jonge mensen met dementie hebben andere zorg en ondersteuning nodig, omdat ze midden in het leven staan. De impact van deze ziekte op hun leven is dan ook enorm. Daarom gingen 3 regio's met het project Unicity aan de slag om de Zorgstandaard voor jonge mensen met dementie te implementeren.

20-12-2019

De kennisbundel Samenwerking Dementie op jonge leeftijd biedt zorgprofessionals informatie, tips en materialen om zorg en ondersteuning in de regio te organiseren voor jonge mensen met dementie en hun naasten. De kennisbundel is ontwikkeld in het kader van project UNICITY. Daarbij is gebruik gemaakt van de geleerde lessen uit de regio’s Drenthe, Eindhoven en Nijmegen.

In Nederland zijn ongeveer 12.000 mensen met dementie jonger dan 65 jaar. De schatting is dat dit aantal nog vele malen hoger is, omdat de diagnose dementie pas laat of helemaal niet wordt gesteld. Het project Unicity doet daar wat aan door regio’s te helpen met de implementatie van de Zorgstandaard. Vilans vervulde hiervoor de rol van trekker, aanspreekpunt en ondersteuner. Maar de projectleiders moesten het ook daadwerkelijk gaan doen in de eigen regio en hadden dan ook de meest taaie klus te vervullen.  

Keten optimaliseren 

‘Archipel werkt sinds 2005 met jonge mensen met dementie,’ vertelt Ardi van Santvoort, projectleider Unicity regio Eindhoven en omstreken. ‘Hierdoor hebben we veel ervaring met de specifieke problemen waar deze mensen en hun naasten tegenaanlopen. We geloven in samenwerking waarin kennis en ervaring vanuit verschillende invalshoeken gedeeld wordt. Dit helpt namelijk om meer inzicht te krijgen en op grote schaal verbeteringen te realiseren. Organisaties hebben elkaar nodig om de zorg in de keten te optimaliseren.’

Verlies van eigenwaarde 

Voor deze samenwerking helpt het om een gezamenlijke drijfveer te hebben. Projectleider Annewijke van Keulen (Drenthe): ‘Die motivatie komt gelukkig vanzelf als je meer leert over de impact. Zo sprak ik een jonge man die de diagnose dementie kreeg. Hij vertelde dat hij niet meer voor vol werd aangezien. Hij had het idee dat iemand bij de schaakclub hem bijvoorbeeld expres liet winnen.’ Projectleider Sanneke Bolder (Nijmegen): ‘Het betekent echt een breuk in iemands leven. De grote vraag is dan ook hoe je vervolgens je leven vormgeeft. Toch zit er ook een positieve kant aan. Bij deze mensen voel je een bepaalde kracht om er toch nog iets moois van te maken.’

De grote vraag is hoe je vervolgens je leven vormgeeft.

Boekenlegger met 10 signalen 

Bij jonge mensen met dementie is een vroegtijdige diagnose dan ook extra belangrijk, zodat zij snel de goede hulp en ondersteuning te krijgen. Van Santvoort: ‘Eén van onze ambities is daarom om meer bekendheid te creëren in de eerstelijnszorg. Hiervoor hebben we onder andere een boekenlegger bedacht met 10 signalen van dementie op jonge leeftijd. Ook willen we meer maatwerk aanbieden in dagbesteding- en behandeling gericht op de mogelijkheden van cliënten, zodat zij hun dag op een passende manier kunnen invullen, want een goede dagbesteding is voor jonge mensen extra belangrijk.’

'Impact goed voor te stellen'

Voor nu zitten de projectleiders echter nog midden in het implementatieproces, maar daardoor hebben ze wel al flink wat kennis opgedaan. Van Keulen: ‘Wat mij aan het project is opgevallen, is dat je toch wel goed andere zorgprofessionals in de regio kunt meekrijgen als je aandacht aan het onderwerp schenkt. Dat komt omdat het zo tot de verbeelding spreekt. Mensen zitten namelijk zelf ook in die levensfase. Daardoor kunnen ze zich de impact ervan goed voorstellen.’ 

Commitment is belangrijk 

‘Wel is het belangrijk om echt commitment van iedereen te vragen’, stelt van Keulen. ‘In je eigen organisatie betekent dat je tijd voor zo'n project moet krijgen en dat je daarom ook commitment van het management nodig hebt. Wat bij ons in de regio goed heeft gewerkt, is dat je elkaar met ritme en regelmaat ziet en expertise deelt. Door het belang van de doelgroep voorop te stellen en niet met elkaar te concurreren, krijg je verbinding met elkaar. In dit project hebben we daar belangrijke stappen in gezet. Onder andere door de GGZ te betrekken en een keten te vormen. Ook werken we eraan om de overgang van thuis naar het verpleeghuis minder groot te maken voor jonge mensen met dementie.’ 

Mantelzorgers betrekken 

Bolder: ‘Bij ons zitten er 2 mantelzorgers in het kernteam. Dat werkte echt heel goed. Ze hielden ons scherp met verhalen en ervaringen en gaven ons richting. Het werkt natuurlijk nog beter als je jonge mensen met dementie kunt betrekken, maar jammer en begrijpelijk genoeg zijn zij daar niet altijd toe in staat. We hebben al een klein aantal successen geboekt, bijvoorbeeld de toezegging van de uitbreiding van het aantal gespecialiseerde casemanagers. Ons streven is om de keten helemaal verbonden te hebben en een goed en vindbaar aanbod van begeleiding en ondersteuning in de regio te realiseren. Daarvoor hebben we echter nog wel wat hordes te nemen.’ Van Santvoort: ‘Binnen Archipel hebben we onder andere mooie stappen gezet in het creëren van passende dagbesteding en behandeling met onder andere arbeidsmatige werkzaamheden binnen en buiten de verpleeghuisomgeving.’

Ons streven is om de keten helemaal verbonden te hebben.

Scholingsprogramma’s voor zorgprofessionals 

Van Santvoort: ‘De drie regionale zorgprogramma’s vormen verder een mooie basis voor een uitrol van de zorgstandaard op landelijk niveau. We hebben al twee mooie innovaties kunnen realiseren die bijdragen aan kwaliteitsverbetering. Namelijk: scholingsprogramma’s voor zorgprofessionals en een tool die de sociale omgeving van de persoon met dementie helpt om een goede balans en ervaring van kwaliteit te behouden bij het omgaan met dementie op jonge leeftijd.’

Sneller weten waar je aan toe bent

Waar hopen de projectleiders over een paar jaar mede dankzij het project te staan? Bolder: ‘Dat er echt een keten voor jonge mensen met dementie bestaat, zoals die er ook voor de ouderen is. En dat jonge mensen geen omzwervingen meer hoeven te maken van 3 tot 5 jaar, maar binnen een jaar een diagnose krijgen.’ Van Keulen: ‘Het zou daarnaast mooi zijn als de overgang van de thuissituatie naar het verpleeghuis beter gaat. En dat er meerdere vormen van zorg tussen thuis en opname zijn. Bijvoorbeeld dagbesteding die op de behoeftes van jonge mensen met dementie is afgestemd. Gelukkig bestaan er wel al mooie voorbeelden in Nederland waar we uit kunnen putten.’

Meer informatie? Neem contact op met:

ChantalOnderzoeker
Chantal
Zuizewind
Onderzoeker c.zuizewind@vilans.nl 06 27 84 56 35
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl