Robbert Huijsman

Robbert Huijsman

Interviewreeks hoogleraren dementie deel 3: Goede diagnose nodig voor goed zorgpad

De zomervakantie slaat toe. In week 3 slechts twee interviews, namelijk in het VUmc in Amsterdam, met Philip Scheltens (onder andere directeur van het Alzheimer Centrum en initiatiefnemer van Deltaplan Dementie) en Majon Muller (specialist interne ouderengeneeskunde). Mooie kans voor verdieping van de meer medische invalshoek, met als uiteindelijk doel personalised medicine dat het functioneren van de patiënt ondersteunt en bevordert.

09-08-2018

Hartziekten en beroerten

Door onder andere veroudering en leefstijlfactoren ontstaat allerlei schade in het hart- en vaatstelsel, zoals hoge bloeddruk, stijfheid en afname van weefselmassa. Of bloedingen in de hersenen, variërend van micro-bloedingen in de kleinste haarvaten tot heel omvangrijke infarcten (beroerte). Aandoeningen in de kransslagaders van het hart en beroerten komen in Nederland het meeste voor en zorgen samen voor 18 procent van het totaal aantal verloren levensjaren.

Er is een grote maar nog niet goed begrepen samenhang tussen schade in hart- en vaatstelsel en (het functioneren van) de hersenen. Met name micro-bloedingen zijn kleine sluipmoordenaars van hersenweefsel en kunnen al langer gaande zijn voordat verstandelijke stoornissen merkbaar worden. Er is nog veel onderzoek nodig hoe het zorgprogramma eruit moet zien: multidisciplinair en over schotten heen. Dat programma moet langdurige multi-component interventies omvatten op vele terreinen van preventie- en leefstijlbevordering, ondersteund met eHealth-oplossingen die gepersonaliseerd signaleren, adviseren en monitoren.

Eérst goede diagnose en fenotypering

Zijn we niet te ongeduldig in onze zoektocht naar effectieve interventieprogramma’s in de dagelijkse dementiezorg? De Gezondheidsraad stelde onlangs dat het beschikbare wetenschappelijke onderzoek naar effectieve interventies om kwetsbare ouderen zelfredzaam te houden of te maken over het algemeen weinig merkbare uitkomsten oplevert. Overwegend medisch georiënteerd, met veel uiteenlopendheid en weinig samenhang.

Wie naar de Amsterdamse en andere hoogleraren luistert, begint dat te begrijpen. Want als we het ontstaan van allerlei soorten dementie nog niet doorgronden, kunnen we ook niet de juiste diagnose stellen. Voor onderscheidende diagnostiek heb je inzicht in de verschillende fenotypes nodig, dat wil zeggen het totaal van álle waarneembare kenmerken van een persoon, als resultaat van genetische aanleg (genotype) plus de invloed van de omgeving. En dan pas kan je voor die specifieke patiënt de juiste behandelingen en effectieve zorgprogramma’s selecteren.

Eigenlijk werken we nu andersom: er worden allerlei zorgprogramma’s ontwikkeld, daar selecteren we dan gecontroleerd deelnemers voor, om vervolgens teleurgesteld te worden dat het voor de onderzoekspopulatie als geheel niet werkt, of op z’n best voor de ene subgroep wel maar de andere niet. De crux is goede fenotypering en gedifferentieerde diagnostiek.

Generalistische of specialistische benadering?

Parallel hiermee loopt de zoektocht naar ziekte-specifieke of meer generalistische benaderingen in de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie. Dat zie je onder andere in het debat over casemanagement dementie versus wijkverpleging, in de discussie over het voortbestaan van dementienetwerken of opgaan in bredere samenwerkingsverbanden voor kwetsbare ouderen, maar ook bij de gemeentelijke Wmo die niet differentieert naar doelgroepen of ziektebeelden, en bij huisartsen, internisten, specialisten ouderengeneeskunde en klinisch geriaters.

Voorstander van gespecialiseerde casemanagement dementie

De hoogleraren reageren wisselend daarop en blijken de wijsheid niet in pacht te hebben. In het algemeen zijn ze het er wel over eens dat de eerste lijn wellicht meer generalistisch móet werken in ons zorgstelsel, maar dat de tweede en derde lijn ziekte-specifiek moeten blijven werken. Maar de ziekte-aanloop, de cognitieve stoornissen en de dynamische impact op gedragsveranderingen bij dementie zijn zo complex en tijdsintensief dat er in de zorg en ondersteuning thuis vaak veel onbegrip, getob en gedoe ontstaan. Dementie is te vergelijken met uitzaaiingen bij kanker, als je eenmaal zorg nodig hebt dan moet die gespecialiseerd zijn. De Alzheimer Centra zijn daarom ook groot voorstander van gespecialiseerde (goede) casemanagement dementie.
 
Robbert Huijsman, hoogleraar en programmaleider Dementiezorg voor Elkaar, doet wekelijks verslag van de serie interviews die hij deze zomer houdt met de hoogleraren dementie om tot een gezamenlijk beeld te komen van de toekomst van de dementiezorg en -ondersteuning in Nederland.

Lees de andere blogs van Robbert Huijsman

Meer informatie? Neem contact op met:

RobbertProgrammaleider Dementiezorg voor elkaar
Robbert
Huijsman
Programmaleider Dementiezorg voor elkaar r.huijsman@vilans.nl 030 - 7892437
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl