Robbert Huijsman

Robbert Huijsman

Interviewreeks hoogleraren dementie deel 4: Koester de variëteit

In week 4 tijdens de komkommertijd twee interviews, maar weer heel boeiend en leerzaam. Allereerst met Richard Oude Voshaar, hoogleraar ouderenpsychiatrie in Groningen. En vervolgens Marjolein de Vugt, hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie en directeur Alzheimer Centrum in Maastricht. Na de meer medische invalshoek van vorige week, verkennen we nu het terrein van psychisch functioneren en gedragsinterventies. Nadrukkelijk een deelterrein binnen het grote dementieveld.

15-08-2018

De mens is niet zijn dementie

De persoon met dementie heeft een ziekte, maar spreek alsjeblieft niet van ‘dementerenden’ (we spreken toch ook niet over ‘verkankeren’). Het discours, taal en framing van de slopende en ontluisterende ziekte die alleen maar negatief ontmenselijkt is veel te simplistisch en stigmatiserend. Wat dat betreft is de uit Amerika overgewaaide nieuwe benaming binnen DSM-5 (‘major cognitive disorders’) wel te plaatsen, bedoeld om dementie te ontdoen van negatieve lading en taboe. Maar semantische discussies liggen op de loer. Wat doet ‘dementie’ of breinziekte met de mens, als organisme, als persoonlijkheid en in zijn sociale omgeving?

De persoon met dementie heeft een ziekte, maar spreek alsjeblieft niet van ‘dementerenden’.

Psychosociale zorg 2.0

De psychologische zorg moet zich doorontwikkelen naar nieuwe gedragsbenaderingen, gericht op kwaliteit van leven en functioneren voor zowel de persoon met dementie als diens naasten (Partner in Balans). Maar veel gedifferentieerder dan nu gebeurt, rekening houdend met complexe verbanden tussen bijvoorbeeld depressie, slaap, affectieve en angststoornissen, etcetera en dementie. En in de tijd kunnen volgen van allerlei oorzakelijke mechanismen naar of door dementie, die we nog niet goed begrijpen, laat staan daarop interveniëren. Koester die variëteit, speel met kleinere en kortdurende psychosociale interventies in subgroepen, en ga zo al lerende weg ontdekken en verbeteren in een ziektecomplex in z’n sociale context.

Kleine stappen maken een groot verschil

Het is allemaal minder maakbaar dan ons lief is; wellicht heeft ook positieve gezondheid een te hoog maakbaarheidsgehalte, iets te enthousiast geponeerd tegenover het neuro-reductionistische doemscenario van dementie als lijdensweg.

Voor wie werkt wat wanneer?

Er zijn wel degelijk aanwijzingen voor het plastisch brein en cognitieve reserves, die als compensatie kunnen worden ontwikkeld en ingezet. We moeten op zoek naar personalised care, naar de juiste match: voor wie werkt wat wanneer? Met normaliserende bejegening gericht op kwaliteit van leven en functioneren. En daarom dus laagdrempelig en flexibel, binnen en met de dagelijkse zorgpraktijk. Werken aan een vroegere, betere en zekerder diagnose is mooi, maar laat de mensen niet zitten met die diagnose. De psychosociale benadering wordt een wezenlijk onderdeel van de dementiepuzzel, en Nederland loopt daarin samen met het Verenigd Koninkrijk voorop in internationale netwerken zoals Interdem.

Werken aan een vroegere, betere en zekerder diagnose is mooi, maar laat de mensen niet zitten met die diagnose.

E-boek voor het dementieveld

Zo halverwege de interviewreeks begint zich langzaamaan het idee te vormen over het eindproduct. Alle opgenomen interviews van steeds zo’n een uur worden eerst keurig en compleet uitgetypt door www.transcriberen.nl. Daarmee zijn kwalitatieve analyses mogelijk om thema’s uit de gesprekken te filteren en daarvoor mooie citaten te selecteren.

De thema’s moeten steeds relevant zijn voor de dagelijkse praktijk, nu of in de toekomst, en vormen deel A van een e-boek dat rond de jaarwisseling gereed moet komen. Denk aan het ontstaan en begrip van de dementiële ziekten in het kwetsbare brein; de fenotypering en differentiaal diagnostiek; het rijke pallet aan ondersteuning en behandeling; de potentie van bestaande en opkomende onderzoekslijnen; ontwerp, organisatie en implementatie van zorgprogramma’s, met kostenbatenanalyses. Maar ook ideeën over nieuwe vormen van samenwerking voor beloftevol onderzoek dat deeldisciplines verbindt, in co-creatie met de doelgroepen zelf en de professionals in de praktijk; met nieuwe (eHealth)technologieën en wellicht ook andere communicatie en framing. In deel B krijgt elke geïnterviewde hoogleraar een eigen portret, met een samenvatting van diens onderzoekslijnen en kernpublicaties die met hyperlinks direct beschikbaar zijn. De vorm van een e-boek is geschikt om portretten en thema’s periodiek te actualiseren.

Robbert Huijsman, hoogleraar en programmaleider Dementiezorg voor Elkaar, doet wekelijks verslag van de serie interviews die hij deze zomer houdt met de hoogleraren dementie om tot een gezamenlijk beeld te komen van de toekomst van de dementiezorg en -ondersteuning in Nederland.

Lees de andere blogs van Robbert Huijsman

Meer informatie? Neem contact op met:

RobbertProgrammaleider Dementiezorg voor elkaar
Robbert
Huijsman
Programmaleider Dementiezorg voor elkaar r.huijsman@vilans.nl 030 - 7892437
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl