Margreet Reitsma

Margreet Reitsma

Luister echt naar mensen met dementie

Els van der Veen is coördinator bij Netwerk Dementie Drenthe en vertelt graag over de vragenlijst Uitkomstindicatoren Dementiezorg (UID) en haar persoonlijke drijfveren: ‘Dementie is een verschrikkelijke ziekte, maar heeft ook een mooie kant. Mensen met dementie zijn heel puur.’

UID meet kwaliteit van leven

UID meet de kwaliteit van leven van de persoon met dementie, mantelzorger en diens volhoudtijd. Maar hoe zorg je ervoor dat zo’n instrument terecht komt bij zorgaanbieders? En hoe haal je input op bij zorgaanbieders over het gebruik? Els van der Veen houdt zich hier als coördinator mee bezig namens het Netwerk Dementie Drenthe. ‘Belangrijk daarbij om te weten is dat wij zelf geen zorgaanbieder zijn, maar een netwerk van zorgaanbieders.’

Persoonlijke missie

 ‘Toen ik afstudeerde als psycholoog in de jaren ’80 was er nog weinig kennis beschikbaar over dementie. Dementie kwam ook nog niet zoveel voor. Toen ik bij het Riagg werkte heb ik daarom een project voor dementie opgezet. Vervolgens heb ik jarenlang in Welzijn met vrijwilligers gewerkt. Daarna werd ik regiocoördinator Noord voor Stichting Alzheimer Nederland en heb ik meegewerkt aan het landelijk dementieprogramma. Ik heb toen, samen met bestuurders in Drenthe, het Netwerk Dementie Drenthe opgericht. Een jaar of tien geleden kreeg mijn moeder de diagnose dementie. Ze is de laatste vier en een half jaar liefdevol verzorgd in een klein woon-zorgcentrum. Begin december is ze aan de gevolgen van de ziekte overleden en hebben we definitief afscheid van haar moeten nemen.’

Leren van mensen met dementie

‘Dementie is een verschrikkelijke ziekte, maar heeft ook een mooie kant. Alle uiterlijke schijn valt weg. Wat overblijft, is wat er echt toe doet. Mensen met dementie zijn heel puur. Iemand met dementie voelt heel goed aan of ik het wel of niet goed meen en leeft in het moment. In die zin kun je ook iets van mensen met dementie leren.’

Gelijkwaardigheid

Bewustwording van zo’n waarde als gelijkwaardigheid is belangrijk. Niet alleen Els, maar ook het Netwerk Dementie Drenthe heeft waarden goed voor ogen. ‘We gaan uit van gemeenschapszin door het samen als netwerk te doen; zorgzaamheid door kwalitatief goede zorg en zachtheid door begrip van de samenleving. Als een man midden op het kruispunt staat en niet meer weet waar hij naartoe moet, is het belangrijk dat iemand hem helpt door kennis over wat hij kan doen.’

UID van toegevoegde waarde

Voor goede zorg vindt ze het UID van toegevoegde waarde. ‘Het is belangrijk dat er echt naar mensen met dementie geluisterd wordt. Dit instrument geeft je daar het handvat voor. Hoe meer zorgorganisaties meedoen, hoe betrouwbaarder de uitkomst. Voor mij is UID dan ook geslaagd als zoveel mogelijk zorgorganisaties het gebruiken en dat zorgverzekeraars een belangrijke rol spelen in het stimuleren hiervan. Als mensen met dementie binnen een zorginstelling niet zo’n hoge score hebben in levenskwaliteit, is het niet de bedoeling dat een instelling daarvoor met minder productie wordt gestraft. UID moet als een opstapje voor een gesprek worden gebruikt, om te evalueren wat goed gaat en waar het beter kan. Zodat de kwaliteit van zorgverlening wordt verhoogd.’

Tijd is schaars in de zorg

Het belangrijkste geluid dat ze van zorgaanbieders hoort over UID is het gebrek aan tijd om het gesprek aan te gaan. Ook al is het maar 2 keer een uur per jaar, het is evengoed een drempel. ‘Tijd is echt schaars in de zorg. Er zijn altijd wel urgentere taken om te doen, iemand moet gedoucht worden en de ander moet nog zijn tabletjes innemen en een injectie krijgen. Vaak zie je al dat de casemanagementstaak ondergesneeuwd raakt, laat staan een evaluatiegesprek met deze vragenlijst.’ Zo’n casemanager waar Els het over heeft is aanspreekpunt voor de cliënt en zijn systeem. Hij coördineert de zorg over de grens van de eigen organisatie. 

Oplossingen

Toch ziet Els wel oplossingen. ‘Zorgverzekeraars moeten zich heel duidelijk gaan uitspreken en laten zien dat dit hét instrument is waar zorgorganisaties mee moeten gaan werken. Het is belangrijk dat de uren apart gefinancierd worden, zo laat je zien dat het echt van belang is. En we moeten niet teveel verschillende instrumenten willen.’

Meer naar de welzijnshoek

Er is veel wat Els hoopt te bereiken voor mensen met dementie. ‘Ik zou willen dat het taboe eraf gaat. Dat mensen zonder schaamte erover kunnen vertellen en dat duidelijk is waar je welke hulp kunt vinden. En dat de opvang goed is door zorg op maat. Niet meer en ook niet minder doen dan nodig is. We moeten oplossingen minder in de medische hoek, maar meer in de welzijnshoek gaan zoeken. Ingewikkelde medische handelingen en diagnoses kosten heel veel geld. Ik denk dat het beter is om dat bedrag uit te geven aan de opvang.’

Samenwerking

UID is ontstaan uit een samenwerking van ons met Zilveren Kruis, Alzheimer Nederland, zorgprofessionals, dementienetwerken en wetenschappers. Zilveren Kruis heeft UID ontwikkeld, maar de zorgverzekeraar wilde dit graag overdragen aan een meer onafhankelijke organisatie. Wij hebben daarom het stokje in januari 2016 overgenomen.

Meer informatie over dementie

Meer informatie? Neem contact op met:

MargreetSenior onderzoeker
Margreet
Reitsma
Senior onderzoeker m.reitsma@vilans.nl 06 46 05 72 94
Profiel
Persvragen? Neem contact op met afdeling communicatie via 06 460 433 51 of pers@vilans.nl