Implementatie zorgstandaard jonge mensen met dementie: het Unicity-project

In Nederland zijn ongeveer 12.000 mensen met dementie jonger dan 65 jaar (Alzheimer Nederland). De verwachting is dat het aantal in werkelijkheid hoger is, maar dat de diagnose dementie niet altijd wordt gesteld.

Andere wensen en behoeftes

De huidige zorg- en ondersteuningsmogelijkheden zijn grotendeels ingericht op oudere personen met dementie. Jonge mensen met dementie hebben andere wensen en behoeftes. Deze groep zit vaak nog in de fase van werk, opvoeden van kinderen, het organiseren van een huishouden en een actief sociaal leven. Hierdoor krijgen ze te maken met een ander soort; bijvoorbeeld een veranderend gezinsleven of problemen op het werk. Ook wanneer er (jongere) kinderen zijn ontstaan er andere problemen dan bij oudere mensen met dementie.

Verbijzondering zorgstandaard

In 2015 heeft het Landelijk Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd een verbijzondering ontwikkeld van de zorgstandaard, met daarin een beschrijving van hoe de zorg voor deze bijzondere doelgroep ingericht moet worden, zodat deze maximaal aan kan sluiten bij de zorgbehoeften van een gezin waarin een van de gezinsleden op jonge leeftijd dementie heeft gekregen.

Grote verschillen

Hoewel er in Nederland inmiddels een groot aantal zorgaanbieders gespecialiseerde zorg bieden aan jonge mensen met dementie en hun naasten zijn er nog grote verschillen wat betreft de inhoud van de zorg en behandeling alsook de wijze waarop deze wordt aangeboden. Daarnaast zijn er nog belangrijke leemtes in het aanbod, bijvoorbeeld op het gebied van ondersteuning van mantelzorger.

Doelstelling

Doel van dit project is de implementatie van de verbijzondering van de zorgstandaard voor jonge mensen met dementie, naast de ontwikkeling en evaluatie van een tweetal opleidingen voor zorgprofessionals die werkzaam zijn met de doelgroep van jonge mensen met dementie en hun naasten en de ontwikkeling en evaluatie van een e-healthinterventie voor gezinsleden van jonge mensen met dementie.

Methode

In dit project maken we een vertaling van de landelijke zorgstandaard ‘dementie op jonge leeftijd’ naar een regio-specifiek zorgprogramma, dat in 3 pilotregio’s (regio Nijmegen, Eindhoven en Drenthe) wordt geïmplementeerd. Gedurende de implementatie wordt een procesevaluatie uitgevoerd. Dit zal uiteindelijk leiden tot een implementatie-wijzer om uitrol naar andere regio’s in Nederland te faciliteren.

Opleidingen en eHealthinterventie

In dit project worden, naast de implementatie van de zorgstandaard, 2 opleidingen ontwikkeld en geëvalueerd. Eén gericht op casemanagers/trajectbegeleiders en een interprofessionele opleiding gericht op specialisten ouderengeneeskunde, psychologen en verpleegkundig specialisten. Ten slotte wordt in dit project een e-healthinterventie voor partners doorontwikkeld voor gebruik door andere gezinsleden, zoals kinderen en broers en zussen. Deze interventie is gericht op het behoud van een goede balans en het ervaren van kwaliteit in het dagelijks leven bij het omgaan met dementie. Ook deze interventie zal gedurende het project worden geëvalueerd.

In het project werken samen:

Vilans is de trekker van de implementatie van de zorgstandaard in de 3 pilotregio’s: voor die regio’s zijn we het aanspreekpunt en we ondersteunen hen bij het ontwikkelen en uitvoeren van hun plannen. Bijvoorbeeld begeleiden tijdens bijeenkomsten, aanreiken van werkvormen of het organiseren van intervisie tussen regio’s.

Daarnaast halen wij ervaringen op die we via kanalen als het kennisplein en Dementiezorg voor Elkaar zullen verspreiden.

Betrokken medewerkers:

Het onderzoek wordt gefinancierd door het programma Langdurige Zorg van ZonMw.